Tag Archives: THL

Aineistopalkitun puhe: "HYPA-aineisto antaa eväitä keskusteluun sosiaalisesti kestävästä hyvinvointipolitiikasta."

Tutkija Katri Hannikainen-Ingman vastaanotti Tietoarkiston Aineistopalkinnon THL:n tutkimusprofessori Pasi Moision puolesta Aila ja aineistojen jatkokäyttö -seminaarissa Tampereella 15. syyskuuta. Hannikainen-Ingmanin pitämä palkintopuhe oli niin hieno, että Tietoarkisto pyysi luvan julkaista sen blogissa kokonaisuudessansa.

Arvoisat järjestäjät ja hyvä seminaariväki.

Yhteiskuntatieteellisen tietoarkiston Suomalaisten hyvinvointi ja palvelut eli HYPA-tutkimusaineistolle myöntämä Aineistopalkinto on hieno arvostuksen osoitus. Suuri kiitos siitä!

Olemme Sosiaalipolitiikan tutkimusyksikön päällikön tutkimusprofessori Pasi Moision kanssa HYPA-aineiston arkistonhoitajat ja yhteyshenkilöt Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksessa. Pasi Moision panos aineiston suunnittelussa ja kehittämisessä on alusta alkaen ollut merkittävä. Myös suuri joukko muita Stakesin ja sittemmin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen asiantuntijoita on ollut mukana suunnittelemassa ja kehittämässä aineistoa ja saattamassa sitä arkistoitavaksi ja vapaaseen tutkimuskäyttöön.

Jos Suomalaisten hyvinvointi- ja palvelut -kyselylle ja aineiston avoimeen käyttöön saattamiselle täytyisi nimetä isä, hän olisi edesmennyt Stakesin tutkimusprofessori ja pääjohtaja Matti Heikkilä. Hänellä oli selkeä näkemys siitä, että tutkimusaineistojen tulee olla avoimessa käytössä tutkijoiden saatavilla. Vielä 2000-luvun alussa tämä ei ollut niinkään selvää kuin tänä päivänä toistakymmentä vuotta myöhemmin. HYPA-aineisto oli jo tuolloin tarkoitus arkistoida Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon, mutta kesti kuitenkin vuosia ennen kuin tilastolain tulkinta muuttui ja HYPA voitiin arkistoida FSD:hen.

Suomalaisten hyvinvointi ja palvelut -kysely on toteutettu neljä kertaa, ensimmäinen vuonna 2004. Kyselyt on suunnattu aikuisväestölle ja niiden rungon ovat muodostaneet puhelinhaastattelut. Haastattelutietoja on täydennetty rekisteritiedoilla sukupuolesta, iästä, perherakenteesta, koulutuksesta, tuloista sekä aluetiedoista. Puhelinhaastattelujen otos muodostuu 18–79-vuotiaista Suomessa vakituisesti asuvista henkilöistä. 80 vuotta täyttäneiltä tiedot on kerätty käyntihaastatteluin. Viimeisessä vuonna 2013 kerätyssä aineistossa puhelinhaastatteluiden otos oli lähes kuusi tuhatta henkilöä ja vastausprosentti reilut 72. 80 vuotta täyttäneillä otos oli kuusisataa henkilöä ja vastausprosentti hieman yli 62.

Koko aikuisväestölle suunnatun kyselyn rinnalla on toteutettu erillisiä lapsiperheille suunnattuja hyvinvointi ja palvelut -postikyselyitä.

HYPA-kysely nykymuodossaan loppuu, mutta sen elämä jatkuu osana Aikuisten terveys- hyvinvointi- ja palvelututkimusta (ATH).

Hallinto ja poliittiset päättäjät tarvitsevat päätöksenteon tueksi tutkittua tietoa. Hyvinvointipolitiikassa tutkimuksen tehtävä on kriittisen ja samalla uskottavan analyysin esittäminen siitä, mikä on hyvinvoinnin ja pahoinvoinnin tila. Samalla on pyrittävä näyttämään, missä määrin politiikka on johtanut hyvään kehitykseen tai ehkäissyt huonoa.

Suomalaisten hyvinvointi ja palvelut -aineistolla tuotetuilla analyyseillä on piirretty kuvaa väestön hyvinvoinnista, palvelujen käytöstä, elämänlaadusta sekä hyvinvointieroista ja niiden kehityksestä 2000-luvulla. HYPA-kyselyillä on saatu myös arvokasta tietoa suomalaisen hyvinvointivaltion kannatusperustasta. Aineisto antaa näin eväitä yhteiskunnalliseen keskusteluun sosiaalisesti kestävästä hyvinvointipolitiikasta.

HYPA-aineistoilla on tuotettu kirjasarja, jonka viimeisin osa julkaistiin kaksi vuotta sitten. Suomalaisten hyvinvointi 2014 -kirjan 18 artikkelia kertovat toisaalta oikeansuuntaisesta hyvinvointipolitiikasta, sillä väestön hyvinvoinnin ja elämänlaadun todettiin keskimäärin olevan hyvät. Toisaalta kuitenkin hyvinvoinnin eriarvo ja yhteiskunnalliset jaot ovat suomalaista todellisuutta ja niiden on nähty viime vuosina jopa kärjistyneen.

Kun keskustellaan yhteiskunnan kestävästä tulevaisuudesta, on tärkeää kysyä, kuinka suureen sosiaaliseen eriarvoisuuteen meillä on varaa. Viimeisimmän, vuonna 2013, toteutetun HYPA-kyselyn valossa joidenkin väestöryhmien väliset hyvinvoinnin erot ovat selvät, ja eriarvo on kansalaistenkin mielestä liian suuri. Vastaajat kannattivat sen kaltaista kollektiivista solidaarisuutta, jossa huolehditaan koko yhteiskunnan tukipilarien kestävyydestä, mutta pyritään samalla turvaamaan hyvinvointi myös heille, jotka eivät ilman tukea sitä saavuta. Tulevaisuutta rakennettaessa kansalaisten näkemykset ja hyväksyntä poliittisille ratkaisuille on tärkeää.

Lopuksi haluan esittää vielä suuren kiitoksen Yhteiskuntatieteelliselle tietoarkistolle. Yhteistyö on sujunut hienosti ja palvelu on ollut erinomaista. Tietoarkisto on mahdollistanut ja varmistanut HYPA-aineiston avoimen ja helpon tutkimuskäytön nyt ja tulevaisuudessa.

HYPA-aineisto on niin sanotusti päässyt hyvään kotiin! Kiitos!

Lisätietoja
» Aila-seminaarin ohjelma, esitykset ja videot

Katri Hannikainen-Ingman
Terveyden ja hyvinvoiniin laitoksen Sosiaalipolitiikan tutkimusyksikön tutkija

Aineistopalkitun puhe: "HYPA-aineisto antaa eväitä keskusteluun sosiaalisesti kestävästä hyvinvointipolitiikasta."

Tutkija Katri Hannikainen-Ingman vastaanotti Tietoarkiston Aineistopalkinnon THL:n tutkimusprofessori Pasi Moision puolesta Aila ja aineistojen jatkokäyttö -seminaarissa Tampereella 15. syyskuuta. Hannikainen-Ingmanin pitämä palkintopuhe oli niin hieno, että Tietoarkisto pyysi luvan julkaista sen blogissa kokonaisuudessansa.

Arvoisat järjestäjät ja hyvä seminaariväki.

Yhteiskuntatieteellisen tietoarkiston Suomalaisten hyvinvointi ja palvelut eli HYPA-tutkimusaineistolle myöntämä Aineistopalkinto on hieno arvostuksen osoitus. Suuri kiitos siitä!

Olemme Sosiaalipolitiikan tutkimusyksikön päällikön tutkimusprofessori Pasi Moision kanssa HYPA-aineiston arkistonhoitajat ja yhteyshenkilöt Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksessa. Pasi Moision panos aineiston suunnittelussa ja kehittämisessä on alusta alkaen ollut merkittävä. Myös suuri joukko muita Stakesin ja sittemmin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen asiantuntijoita on ollut mukana suunnittelemassa ja kehittämässä aineistoa ja saattamassa sitä arkistoitavaksi ja vapaaseen tutkimuskäyttöön.

Jos Suomalaisten hyvinvointi- ja palvelut -kyselylle ja aineiston avoimeen käyttöön saattamiselle täytyisi nimetä isä, hän olisi edesmennyt Stakesin tutkimusprofessori ja pääjohtaja Matti Heikkilä. Hänellä oli selkeä näkemys siitä, että tutkimusaineistojen tulee olla avoimessa käytössä tutkijoiden saatavilla. Vielä 2000-luvun alussa tämä ei ollut niinkään selvää kuin tänä päivänä toistakymmentä vuotta myöhemmin. HYPA-aineisto oli jo tuolloin tarkoitus arkistoida Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon, mutta kesti kuitenkin vuosia ennen kuin tilastolain tulkinta muuttui ja HYPA voitiin arkistoida FSD:hen.

Suomalaisten hyvinvointi ja palvelut -kysely on toteutettu neljä kertaa, ensimmäinen vuonna 2004. Kyselyt on suunnattu aikuisväestölle ja niiden rungon ovat muodostaneet puhelinhaastattelut. Haastattelutietoja on täydennetty rekisteritiedoilla sukupuolesta, iästä, perherakenteesta, koulutuksesta, tuloista sekä aluetiedoista. Puhelinhaastattelujen otos muodostuu 18–79-vuotiaista Suomessa vakituisesti asuvista henkilöistä. 80 vuotta täyttäneiltä tiedot on kerätty käyntihaastatteluin. Viimeisessä vuonna 2013 kerätyssä aineistossa puhelinhaastatteluiden otos oli lähes kuusi tuhatta henkilöä ja vastausprosentti reilut 72. 80 vuotta täyttäneillä otos oli kuusisataa henkilöä ja vastausprosentti hieman yli 62.

Koko aikuisväestölle suunnatun kyselyn rinnalla on toteutettu erillisiä lapsiperheille suunnattuja hyvinvointi ja palvelut -postikyselyitä.

HYPA-kysely nykymuodossaan loppuu, mutta sen elämä jatkuu osana Aikuisten terveys- hyvinvointi- ja palvelututkimusta (ATH).

Hallinto ja poliittiset päättäjät tarvitsevat päätöksenteon tueksi tutkittua tietoa. Hyvinvointipolitiikassa tutkimuksen tehtävä on kriittisen ja samalla uskottavan analyysin esittäminen siitä, mikä on hyvinvoinnin ja pahoinvoinnin tila. Samalla on pyrittävä näyttämään, missä määrin politiikka on johtanut hyvään kehitykseen tai ehkäissyt huonoa.

Suomalaisten hyvinvointi ja palvelut -aineistolla tuotetuilla analyyseillä on piirretty kuvaa väestön hyvinvoinnista, palvelujen käytöstä, elämänlaadusta sekä hyvinvointieroista ja niiden kehityksestä 2000-luvulla. HYPA-kyselyillä on saatu myös arvokasta tietoa suomalaisen hyvinvointivaltion kannatusperustasta. Aineisto antaa näin eväitä yhteiskunnalliseen keskusteluun sosiaalisesti kestävästä hyvinvointipolitiikasta.

HYPA-aineistoilla on tuotettu kirjasarja, jonka viimeisin osa julkaistiin kaksi vuotta sitten. Suomalaisten hyvinvointi 2014 -kirjan 18 artikkelia kertovat toisaalta oikeansuuntaisesta hyvinvointipolitiikasta, sillä väestön hyvinvoinnin ja elämänlaadun todettiin keskimäärin olevan hyvät. Toisaalta kuitenkin hyvinvoinnin eriarvo ja yhteiskunnalliset jaot ovat suomalaista todellisuutta ja niiden on nähty viime vuosina jopa kärjistyneen.

Kun keskustellaan yhteiskunnan kestävästä tulevaisuudesta, on tärkeää kysyä, kuinka suureen sosiaaliseen eriarvoisuuteen meillä on varaa. Viimeisimmän, vuonna 2013, toteutetun HYPA-kyselyn valossa joidenkin väestöryhmien väliset hyvinvoinnin erot ovat selvät, ja eriarvo on kansalaistenkin mielestä liian suuri. Vastaajat kannattivat sen kaltaista kollektiivista solidaarisuutta, jossa huolehditaan koko yhteiskunnan tukipilarien kestävyydestä, mutta pyritään samalla turvaamaan hyvinvointi myös heille, jotka eivät ilman tukea sitä saavuta. Tulevaisuutta rakennettaessa kansalaisten näkemykset ja hyväksyntä poliittisille ratkaisuille on tärkeää.

Lopuksi haluan esittää vielä suuren kiitoksen Yhteiskuntatieteelliselle tietoarkistolle. Yhteistyö on sujunut hienosti ja palvelu on ollut erinomaista. Tietoarkisto on mahdollistanut ja varmistanut HYPA-aineiston avoimen ja helpon tutkimuskäytön nyt ja tulevaisuudessa.

HYPA-aineisto on niin sanotusti päässyt hyvään kotiin! Kiitos!

Lisätietoja
» Aila-seminaarin ohjelma, esitykset ja videot

Katri Hannikainen-Ingman
Terveyden ja hyvinvoiniin laitoksen Sosiaalipolitiikan tutkimusyksikön tutkija

Itsemurha somessa – Vastuullinen raportointi voi pelastaa nykypäivän Wertherit

KARLA KEMPAS Median on oltava äärimmäisen varovainen, kun se uutisoi itsemurhista. Sosiaalisessa mediassa vastuullisesti toimiva voi herättää toivon.   Olet ehkä huomannut, että suomalaiset mediat raportoivat itsemurhasta harvoin, vaikka väkilukuun suhteutettuna Suomessa tehdään paljon itsemurhia. Ja vaikka tapauksista kerrottaisiinkin, sana itsemurha jää mainitsematta. Tällaisissa tapauksissa vaikeneminen on usein hyve. Vastuullinen media kertoo itsemurhista harkiten, koska […]

Terveystietoja sisältävien tutkimusaineistojen arkistointi – tutkija vaatimusten ristitulessa

Suomalaiset tutkijat keräävät valtavasti tietoa ihmisistä ja ihmisten käyttäytymisestä. Lisäksi terveysalan viranomaiset ja tutkimuslaitokset keräävät lakisääteisesti mittavia tietovarantoja väestön palveluiden käytöstä ja terveydentilasta. Kerätty tieto olisi lääketieteen, kansanterveyden ja yhteiskunnan kannalta erinomaista, mutta sitä ei voida käyttää täysimääräisesti hyväksi.

Ongelmat johtuvat osittain tiukasta henkilötietolaista ja sen tulkinnasta, joka estää täysin biopankkilain ulkopuolelle jäävien tutkimusaineistojen arkistoimisen tunnisteellisena. Osittain kyse on siitä, että tutkittavien suostumus ja eettisen toimikunnan lausunto on tapana pyytää sellaisessa muodossa, että ne mahdollistavat aineiston käytön vain kyseiseen tutkimukseen.

Rekisteritietojen saatavuuskin on vaikeaa. Rekisteriaineistojen tietoteknisestä turvallisuudesta on huolehdittu, mutta aineistoja ei ole järjestelmällisesti kuvailtu, eikä niitä pysty hakemaan yksinkertaisesti. Hakuprosessit vievät pahimmillaan vuosia, ja aineiston käytöstä joutuu maksamaan jopa tuhansia euroja. Saadut aineistot ovat raakadataa, joka voi vaatia huomattavan paljon työstämistä ennen kuin aineisto on käyttökelpoista tutkimukseen.

Samaan aikaan kansalliset ja kansainväliset rahoittajat suosittelevat tai edellyttävät tutkimusaineistojen avaamista. Tieteelliset julkaisut voivat pitää tutkimusaineiston avaamista jopa julkaisun ehtona. Tutkijan taas täytyisi saada pitää aineistonsa itsellään, kunnes on saanut oman tutkimustuloksensa julkaistua.

Hankkeeseen saa rahoitusta, jos pystyy osoittamaan, että käytössä on tutkimusongelmaan sopiva aineisto. Aineiston käyttöön saaminen kuitenkin vaatii huomattavaa rahallista panostusta, mikä on ongelma siinä vaiheessa kun rahoitusta ollaan vasta hakemassa. Lisäksi tutkimusrahoitus on määräaikaista. Mitä tehdä, jos kolmen vuoden tutkimusrahoituskaudesta kaksi vuotta kuluu eettisten lausuntojen, aineistonkäyttölupien ja lopulta itse aineistojen saamiseen?

Ongelmiin on onneksi havahduttu. Tutkimuksen asema tulee toivon mukaan parantumaan EU:n tietosuoja-asetuksen myötä (1). Myös SOTE-tiedon toissijaisen käytön lainsäädäntö (2) tulee helpottamaan aineistojen saamista tutkimukseen. Kansallinen palveluoperaattori (3) on aikanaan toteutuessaan yhden luukun palvelu, josta tutkija voi etsiä tietoa olemassa olevista aineistoista, hakea niihin käyttölupaa, hankkia eettisen lausunnon ja lopulta saada aineiston käyttöönsä kohtuullisessa ajassa. Kaikkein arkaluonteisinta tietoa varten suunnitellaan etäkäyttöjärjestelmää, jossa aineiston pääsisi analysoimaan vaarantamatta tutkittavien tietosuojaa.

Rekisteriviranomaisista avoimuuden edelläkävijä on THL, joka on jo parantamassa aineistojensa näkyvyyttä ja helpottamassa tutkijoiden luvanhakua ja aineistonsaantia. Organisaation uusi datapolitiikka on luettavissa THL:n sivuilla.

Tietoarkisto osallistuu yhteisen tavoitteen saavuttamiseen tarjoamalla kerätyille tutkimusaineistoille luotettavan säilytyspaikan sekä helpon palveluportaalin, Ailan. Ailassa tutkija voi selata olemassa olevia aineistoja ja tutkia niiden keräystapaa ja sisältöä aineistokuvailun perusteella. Kun sopiva aineisto löytyy, sen saa parhaimmillaan käyttöönsä heti. Kaikkein tiukimman käyttöluokituksen aineistoissakin Tietoarkisto hoitaa käyttölupapyynnön aineiston haltijalle ja toimittaa aineiston heti, kun lupa on saatu.

Tulevaisuus näyttää siis onneksi nykyhetkeä kirkkaammalta.

1http://ec.europa.eu/justice/data-protection/reform/index_en.htm
2https://www.innokyla.fi/web/verkosto1598477
3http://www.sitra.fi/hankkeet/isaacus-esituotantohankkeet

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Kirjoitus on kolmiosaisen terveys- ja lääketieteitä käsittelevän postaussarjan viimeinen osa. Ks. ensimmäinen ja toinen osa.

Terveystietoja sisältävien tutkimusaineistojen arkistointi – tutkija vaatimusten ristitulessa

Suomalaiset tutkijat keräävät valtavasti tietoa ihmisistä ja ihmisten käyttäytymisestä. Lisäksi terveysalan viranomaiset ja tutkimuslaitokset keräävät lakisääteisesti mittavia tietovarantoja väestön palveluiden käytöstä ja terveydentilasta. Kerätty tieto olisi lääketieteen, kansanterveyden ja yhteiskunnan kannalta erinomaista, mutta sitä ei voida käyttää täysimääräisesti hyväksi.

Ongelmat johtuvat osittain tiukasta henkilötietolaista ja sen tulkinnasta, joka estää täysin biopankkilain ulkopuolelle jäävien tutkimusaineistojen arkistoimisen tunnisteellisena. Osittain kyse on siitä, että tutkittavien suostumus ja eettisen toimikunnan lausunto on tapana pyytää sellaisessa muodossa, että ne mahdollistavat aineiston käytön vain kyseiseen tutkimukseen.

Rekisteritietojen saatavuuskin on vaikeaa. Rekisteriaineistojen tietoteknisestä turvallisuudesta on huolehdittu, mutta aineistoja ei ole järjestelmällisesti kuvailtu, eikä niitä pysty hakemaan yksinkertaisesti. Hakuprosessit vievät pahimmillaan vuosia, ja aineiston käytöstä joutuu maksamaan jopa tuhansia euroja. Saadut aineistot ovat raakadataa, joka voi vaatia huomattavan paljon työstämistä ennen kuin aineisto on käyttökelpoista tutkimukseen.

Samaan aikaan kansalliset ja kansainväliset rahoittajat suosittelevat tai edellyttävät tutkimusaineistojen avaamista. Tieteelliset julkaisut voivat pitää tutkimusaineiston avaamista jopa julkaisun ehtona. Tutkijan taas täytyisi saada pitää aineistonsa itsellään, kunnes on saanut oman tutkimustuloksensa julkaistua.

Hankkeeseen saa rahoitusta, jos pystyy osoittamaan, että käytössä on tutkimusongelmaan sopiva aineisto. Aineiston käyttöön saaminen kuitenkin vaatii huomattavaa rahallista panostusta, mikä on ongelma siinä vaiheessa kun rahoitusta ollaan vasta hakemassa. Lisäksi tutkimusrahoitus on määräaikaista. Mitä tehdä, jos kolmen vuoden tutkimusrahoituskaudesta kaksi vuotta kuluu eettisten lausuntojen, aineistonkäyttölupien ja lopulta itse aineistojen saamiseen?

Ongelmiin on onneksi havahduttu. Tutkimuksen asema tulee toivon mukaan parantumaan EU:n tietosuoja-asetuksen myötä (1). Myös SOTE-tiedon toissijaisen käytön lainsäädäntö (2) tulee helpottamaan aineistojen saamista tutkimukseen. Kansallinen palveluoperaattori (3) on aikanaan toteutuessaan yhden luukun palvelu, josta tutkija voi etsiä tietoa olemassa olevista aineistoista, hakea niihin käyttölupaa, hankkia eettisen lausunnon ja lopulta saada aineiston käyttöönsä kohtuullisessa ajassa. Kaikkein arkaluonteisinta tietoa varten suunnitellaan etäkäyttöjärjestelmää, jossa aineiston pääsisi analysoimaan vaarantamatta tutkittavien tietosuojaa.

Rekisteriviranomaisista avoimuuden edelläkävijä on THL, joka on jo parantamassa aineistojensa näkyvyyttä ja helpottamassa tutkijoiden luvanhakua ja aineistonsaantia. Organisaation uusi datapolitiikka on luettavissa THL:n sivuilla.

Tietoarkisto osallistuu yhteisen tavoitteen saavuttamiseen tarjoamalla kerätyille tutkimusaineistoille luotettavan säilytyspaikan sekä helpon palveluportaalin, Ailan. Ailassa tutkija voi selata olemassa olevia aineistoja ja tutkia niiden keräystapaa ja sisältöä aineistokuvailun perusteella. Kun sopiva aineisto löytyy, sen saa parhaimmillaan käyttöönsä heti. Kaikkein tiukimman käyttöluokituksen aineistoissakin Tietoarkisto hoitaa käyttölupapyynnön aineiston haltijalle ja toimittaa aineiston heti, kun lupa on saatu.

Tulevaisuus näyttää siis onneksi nykyhetkeä kirkkaammalta.

1http://ec.europa.eu/justice/data-protection/reform/index_en.htm
2https://www.innokyla.fi/web/verkosto1598477
3http://www.sitra.fi/hankkeet/isaacus-esituotantohankkeet

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Kirjoitus on kolmiosaisen terveys- ja lääketieteitä käsittelevän postaussarjan viimeinen osa. Ks. ensimmäinen ja toinen osa.