Tag Archives: terveystieteet

Arkistoinnista poliittiseen päätöksentekoon

Tutkimusaineistojen arkistointi parantaa yhteiskunnasta kaikki taudit ja vaivat. Ei ole niin pientä tai isoa huolta, ettei siihen löytyisi helpotusta jo arkistoidusta aineistosta. Vai kuinka se nyt menikään? Ehkä on sittenkin syytä palata vähän taaksepäin ja aloittaa alusta.

Terveydenhuoltotutkimuksen päivillä Liina-Kaisa Tynkkynen Tampereen yliopistosta piti erinomaisen esitelmän aiheesta, miten saada tutkimustulokset nousemaan akateemisen kiinnostuksen tasolta poliittisen päätöksenteon pohjatiedoksi. Erityisesti nyt, kun yhteiskunnassa tehdään isoja muutoksia rakenteisiin, soisi päätösten pohjautuvan tutkittuun tietoon, ei pelkästään poliittisiin agendoihin.

Tärkein viesti Tynkkysen puheessa oli tutkimustiedon esiin tuomisen oikea ajankohta. Jokaisessa päätösprosessissa on olemassa tietty vaihe, mahdollisuuksien ikkuna, jonka aikana päättäjille tuotu tieto vaikuttaa.

Tärkeää on myös osata viestiä asiastansa oikein. Viestin sisältöä pohtiessa on syytä kiinnittää huomiota siihen, mikä viesti itse asiassa on. Keneen halutaan vaikuttaa: poliittisiin päättäjiin, yleiseen mielipiteeseen vai esimerkiksi terveydenhuollon tuottajiin? Entä mikä olisi hyvä viestintäkanava, ja kenen kannattaisi viedä viestiä päättäjille? Tutkija itse ei ole aina paras mahdollinen valinta. Olennaista on myös tehdä itsellensä selväksi, mitä haluaa saada aikaan: onko tarkoitus tarjota ratkaisuja tai antaa päätöksentekoprosessiin uutta tietoa vai tuoda päättäjille esiin ongelma?

Toki tutkijan vaikuttamisen tiellä on monia haasteita. Esimerkiksi poliittinen ilmapiiri ei ehkä juuri nyt ole kaikkein otollisin – Suomessa tuntuu olevan vallalla kulttuuri, jossa tehdään mieluummin kokeiluja kuin tutkimustietoon nojaavia päätöksiä. Realisti ymmärtää, että yksittäisellä tutkimuksella tuskin pystyy muuttamaan politiikan suuntaa. Toisaalta kannattaa muistaa, että mitä enemmän luotettavaa tutkimustietoa kertyy, sitä vahvempi paino sillä on.

Ja miten tämä kaikki taas liittyy tutkimusaineistojen arkistointiin? Tutkimuksen ei tarvitse jäädä yksittäiseksi tähdenlennoksi, jonka mahdollisuus päästä vaikuttamaan asioihin jää pieneksi, vaan tutkimusaineiston voi arkistoida ja saattaa muiden tutkijoiden käyttöön. Tällöin kenties toinen, samaa ilmiötä tutkiva henkilö, voi käyttää sitä oman aineistonsa lisänä tai löytää ilmiöön uuden tutkimusnäkökulman, ja viesti pääsee vahvistumaan. Myös jo unohtuneet tutkimustulokset voidaan ottaa vertailukohdaksi ja parhaimmillaan kahden aineiston avulla verrata tilannetta ennen ja jälkeen tapahtuneen muutoksen.

Tietoarkistokin muuten oli esillä Terveydenhuoltotutkimuksen päivillä. Ensimmäisen päivän rinnakkaissessiossa pääsin itse pitämään esitelmän terveystietoja sisältävien aineistojen arkistoinnista. Lisäksi tapahtumassa oli esillä Tietoarkiston palveluportaali Ailasta kertova rollup.

Lisätietoa:
» Terveydenhuoltotutkimuksen päivät 2015
» Tietoarkiston palveluportaali Aila

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Arkistoinnista poliittiseen päätöksentekoon

Tutkimusaineistojen arkistointi parantaa yhteiskunnasta kaikki taudit ja vaivat. Ei ole niin pientä tai isoa huolta, ettei siihen löytyisi helpotusta jo arkistoidusta aineistosta. Vai kuinka se nyt menikään? Ehkä on sittenkin syytä palata vähän taaksepäin ja aloittaa alusta.

Terveydenhuoltotutkimuksen päivillä Liina-Kaisa Tynkkynen Tampereen yliopistosta piti erinomaisen esitelmän aiheesta, miten saada tutkimustulokset nousemaan akateemisen kiinnostuksen tasolta poliittisen päätöksenteon pohjatiedoksi. Erityisesti nyt, kun yhteiskunnassa tehdään isoja muutoksia rakenteisiin, soisi päätösten pohjautuvan tutkittuun tietoon, ei pelkästään poliittisiin agendoihin.

Tärkein viesti Tynkkysen puheessa oli tutkimustiedon esiin tuomisen oikea ajankohta. Jokaisessa päätösprosessissa on olemassa tietty vaihe, mahdollisuuksien ikkuna, jonka aikana päättäjille tuotu tieto vaikuttaa.

Tärkeää on myös osata viestiä asiastansa oikein. Viestin sisältöä pohtiessa on syytä kiinnittää huomiota siihen, mikä viesti itse asiassa on. Keneen halutaan vaikuttaa: poliittisiin päättäjiin, yleiseen mielipiteeseen vai esimerkiksi terveydenhuollon tuottajiin? Entä mikä olisi hyvä viestintäkanava, ja kenen kannattaisi viedä viestiä päättäjille? Tutkija itse ei ole aina paras mahdollinen valinta. Olennaista on myös tehdä itsellensä selväksi, mitä haluaa saada aikaan: onko tarkoitus tarjota ratkaisuja tai antaa päätöksentekoprosessiin uutta tietoa vai tuoda päättäjille esiin ongelma?

Toki tutkijan vaikuttamisen tiellä on monia haasteita. Esimerkiksi poliittinen ilmapiiri ei ehkä juuri nyt ole kaikkein otollisin – Suomessa tuntuu olevan vallalla kulttuuri, jossa tehdään mieluummin kokeiluja kuin tutkimustietoon nojaavia päätöksiä. Realisti ymmärtää, että yksittäisellä tutkimuksella tuskin pystyy muuttamaan politiikan suuntaa. Toisaalta kannattaa muistaa, että mitä enemmän luotettavaa tutkimustietoa kertyy, sitä vahvempi paino sillä on.

Ja miten tämä kaikki taas liittyy tutkimusaineistojen arkistointiin? Tutkimuksen ei tarvitse jäädä yksittäiseksi tähdenlennoksi, jonka mahdollisuus päästä vaikuttamaan asioihin jää pieneksi, vaan tutkimusaineiston voi arkistoida ja saattaa muiden tutkijoiden käyttöön. Tällöin kenties toinen, samaa ilmiötä tutkiva henkilö, voi käyttää sitä oman aineistonsa lisänä tai löytää ilmiöön uuden tutkimusnäkökulman, ja viesti pääsee vahvistumaan. Myös jo unohtuneet tutkimustulokset voidaan ottaa vertailukohdaksi ja parhaimmillaan kahden aineiston avulla verrata tilannetta ennen ja jälkeen tapahtuneen muutoksen.

Tietoarkistokin muuten oli esillä Terveydenhuoltotutkimuksen päivillä. Ensimmäisen päivän rinnakkaissessiossa pääsin itse pitämään esitelmän terveystietoja sisältävien aineistojen arkistoinnista. Lisäksi tapahtumassa oli esillä Tietoarkiston palveluportaali Ailasta kertova rollup.

Lisätietoa:
» Terveydenhuoltotutkimuksen päivät 2015
» Tietoarkiston palveluportaali Aila

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Mitä tutkijat ajattelevat terveys- ja lääketieteen aineistojen arkistoinnista?

Tutkimusaineistojen avoimuus on jo tavallista biotieteissä ja monilla luonnontieteiden aloilla, mutta useilla muilla aloilla avoimuus on harvinaista ja lääketieteessä sitä on hädin tuskin edes harkittu. Tutkimusaineistojen avoimuusvaatimus koskee kuitenkin myös terveys- ja lääketieteitä. Tietoarkisto onkin laajentamassa palveluitaan, jotta myös näiden alojen aineistoille saadaan asianmukaiset käytännöt arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön.

Kartoittaaksemme tutkijoiden tarpeita, toteutimme toukokuussa 2015 tutkijakyselyn, jossa selvitimme tutkijoiden ajatuksia ja käytäntöjä tutkimusaineistojen jatkohyödyntämisestä. Kysely suunnattiin Tietoarkiston uusille tieteenaloille, humanististen ja lääke- ja terveystieteiden tutkijoille, pois lukien biotieteiden ala. Tässä kirjoituksessani käsittelen terveystieteiden tutkijoiden vastauksia.

Puolet vastaajista oli tietoisia rahoittajien (esim. Suomen Akatemia ja TEKES) ja julkaisijoiden suosituksista ja edellytyksistä avata tutkimusaineistot tiedeyhteisön käyttöön. Tästä huolimatta vain neljäsosa arkistoi aineistonsa omaan yliopistoonsa tai tutkimuslaitokseensa, ja vain neljä prosenttia arkistoi aineistoja erilliseen arkistoimisyksikköön.

Miksi näin harva? Aineistojen jakaminen tutkimusryhmien kesken kun on kuitenkin yleinen käytäntö terveys- ja lääketieteissä.

Osaltaan syynä on väärinymmärrys. Monen tutkijan käsityksen mukaan arkaluonteisia tietoja sisältävää aineistoa ei saa arkistoida muuta tutkimuskäyttöä varten.

Aineiston voi kuitenkin arkistoida, kun siitä ensin poistetaan tunnistetiedot, eli aineisto anonymisoidaan. Mahdollista on myös poistaa aineistosta kaikkein arkaluonteisin osa ja arkistoida vähemmän arkaluonteiset tiedot. Tietoarkistossa anonymisointi ja tutkittavien tietosuojan varmistaminen onkin keskeinen osa arkistointiprosessia.

Tutkijoita huolestuttaa myös se, että ulkopuolinen ei pysty käyttämään aineistoa oikein. Arkistoitava aineisto kuitenkin kuvaillaan Tietoarkistossa niin perin pohjin, että uusi käyttäjä saa tietoonsa miten tiedot on kerätty ja mitä rajoituksia eri muuttujiin liittyy. Tutkija voi myös halutessaan rajata aineiston jatkokäyttöä päättämällä hakemuskohtaisesti, kenelle jatkokäyttölupa myönnetään. Kyselyssä tutkijat toivoivat myös, että heillä olisi oikeus rajata, millainen osa aineistosta hakijalle kulloinkin annetaan.

Tutkittavien informoinnissa ja suostumusten keräämisessä käytetään usein suostumusmallia, jossa tutkittaville kerrotaan aineistoa käytettävän vain yhteen tutkimukseen, ja että tutkimuksen päätyttyä aineisto hävitetään. On myös tavallista kirjoittaa eettisen luvan hakemukseen sen kummemmin asiaa harkitsematta, että aineistoa käytetään vain tähän tutkimukseen ja tutkimuksen loputtua aineisto hävitetään.

Eettiset toimikunnatkin voivat tulkita lakia jyrkemmin kuin lain kirjain vaatii. Eettisen lausunnon saamiseen voi liittyä vaatimuksia aineiston hävittämisestä tai muista rajoituksista. Myös tutkijat itse voivat pitää arkaluonteisen aineiston arkistointia eettisesti arveluttavana, vaikka anonyymin aineiston arkistoinnin sallisi sekä lainsäädäntö että eettinen toimikunta.

Yksi selitys sille, että aineistoja ei juuri arkistoida, on myös se, että tutkijat eivät ole tietoisia arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön tähtäävästä tutkimuspolitiikasta, eikä muun muassa Tietoarkistoa tai sen palveluita vielä tunneta. Julkaisujen vaatimukset artikkeliin liittyvän tutkimusaineiston avaamisesta ovat jo tutumpia.

Tieto arkistoimisen hyödyistä kuitenkin leviää. Tietoarkistojen ja tutkijoiden välisen yhteistyön lisääntyessä edetään kohti tilannetta, jossa aineistot käytetään hyödyksi tehokkaasti. Tämä säästää tutkimuksessa arvokasta aikaa ja rahaa sekä altistaa tutkittavia vähemmille tutkimuksille.

Lopuksi yhden vastaajan kirjoitus aineistojen jakamisesta: ”Tutkimusryhmämme on jo avannut aineistoja laajasti suomalaisille ja kansainvälisille tutkimusryhmille. Olemme tietojeni mukaan saaneet tiedostojen jakamisesta pelkästään hyötyä ja positiivista palautetta sekä kymmeniä hyviä yhteisjulkaisuja. Tämän lisäksi tutkimus kuuluu kymmeniin kansainvälisiin genetiikan alan konsortiotutkimuksiin, mistä on saatu hyötynä kymmeniä huippujulkaisuja. Aineistojen jakamisesta on hyötyä myös siksi, että vastavuoroisesti meille on auennut mahdollisuus käyttää kansanvälisiä aineistoja, mikä on parantanut mahdollisuuksia julkaisujen hyväksymisestä alan huippulehtiin.

Lisätietoa:
Tutkimusaineistojen avoimen saatavuuden määrittelystä ja asiaan liittyvistä taustatekijöistä voi lukea tarkemmin Tietoarkistolehdessä 2/2014.

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Kirjoitus on kolmiosaisen terveys- ja lääketieteitä käsittelevän postaussarjan ensimmäinen osa. Ks. toinen osa.

Mitä tutkijat ajattelevat terveys- ja lääketieteen aineistojen arkistoinnista?

Tutkimusaineistojen avoimuus on jo tavallista biotieteissä ja monilla luonnontieteiden aloilla, mutta useilla muilla aloilla avoimuus on harvinaista ja lääketieteessä sitä on hädin tuskin edes harkittu. Tutkimusaineistojen avoimuusvaatimus koskee kuitenkin myös terveys- ja lääketieteitä. Tietoarkisto onkin laajentamassa palveluitaan, jotta myös näiden alojen aineistoille saadaan asianmukaiset käytännöt arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön.

Kartoittaaksemme tutkijoiden tarpeita, toteutimme toukokuussa 2015 tutkijakyselyn, jossa selvitimme tutkijoiden ajatuksia ja käytäntöjä tutkimusaineistojen jatkohyödyntämisestä. Kysely suunnattiin Tietoarkiston uusille tieteenaloille, humanististen ja lääke- ja terveystieteiden tutkijoille, pois lukien biotieteiden ala. Tässä kirjoituksessani käsittelen terveystieteiden tutkijoiden vastauksia.

Puolet vastaajista oli tietoisia rahoittajien (esim. Suomen Akatemia ja TEKES) ja julkaisijoiden suosituksista ja edellytyksistä avata tutkimusaineistot tiedeyhteisön käyttöön. Tästä huolimatta vain neljäsosa arkistoi aineistonsa omaan yliopistoonsa tai tutkimuslaitokseensa, ja vain neljä prosenttia arkistoi aineistoja erilliseen arkistoimisyksikköön.

Miksi näin harva? Aineistojen jakaminen tutkimusryhmien kesken kun on kuitenkin yleinen käytäntö terveys- ja lääketieteissä.

Osaltaan syynä on väärinymmärrys. Monen tutkijan käsityksen mukaan arkaluonteisia tietoja sisältävää aineistoa ei saa arkistoida muuta tutkimuskäyttöä varten.

Aineiston voi kuitenkin arkistoida, kun siitä ensin poistetaan tunnistetiedot, eli aineisto anonymisoidaan. Mahdollista on myös poistaa aineistosta kaikkein arkaluonteisin osa ja arkistoida vähemmän arkaluonteiset tiedot. Tietoarkistossa anonymisointi ja tutkittavien tietosuojan varmistaminen onkin keskeinen osa arkistointiprosessia.

Tutkijoita huolestuttaa myös se, että ulkopuolinen ei pysty käyttämään aineistoa oikein. Arkistoitava aineisto kuitenkin kuvaillaan Tietoarkistossa niin perin pohjin, että uusi käyttäjä saa tietoonsa miten tiedot on kerätty ja mitä rajoituksia eri muuttujiin liittyy. Tutkija voi myös halutessaan rajata aineiston jatkokäyttöä päättämällä hakemuskohtaisesti, kenelle jatkokäyttölupa myönnetään. Kyselyssä tutkijat toivoivat myös, että heillä olisi oikeus rajata, millainen osa aineistosta hakijalle kulloinkin annetaan.

Tutkittavien informoinnissa ja suostumusten keräämisessä käytetään usein suostumusmallia, jossa tutkittaville kerrotaan aineistoa käytettävän vain yhteen tutkimukseen, ja että tutkimuksen päätyttyä aineisto hävitetään. On myös tavallista kirjoittaa eettisen luvan hakemukseen sen kummemmin asiaa harkitsematta, että aineistoa käytetään vain tähän tutkimukseen ja tutkimuksen loputtua aineisto hävitetään.

Eettiset toimikunnatkin voivat tulkita lakia jyrkemmin kuin lain kirjain vaatii. Eettisen lausunnon saamiseen voi liittyä vaatimuksia aineiston hävittämisestä tai muista rajoituksista. Myös tutkijat itse voivat pitää arkaluonteisen aineiston arkistointia eettisesti arveluttavana, vaikka anonyymin aineiston arkistoinnin sallisi sekä lainsäädäntö että eettinen toimikunta.

Yksi selitys sille, että aineistoja ei juuri arkistoida, on myös se, että tutkijat eivät ole tietoisia arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön tähtäävästä tutkimuspolitiikasta, eikä muun muassa Tietoarkistoa tai sen palveluita vielä tunneta. Julkaisujen vaatimukset artikkeliin liittyvän tutkimusaineiston avaamisesta ovat jo tutumpia.

Tieto arkistoimisen hyödyistä kuitenkin leviää. Tietoarkistojen ja tutkijoiden välisen yhteistyön lisääntyessä edetään kohti tilannetta, jossa aineistot käytetään hyödyksi tehokkaasti. Tämä säästää tutkimuksessa arvokasta aikaa ja rahaa sekä altistaa tutkittavia vähemmille tutkimuksille.

Lopuksi yhden vastaajan kirjoitus aineistojen jakamisesta: ”Tutkimusryhmämme on jo avannut aineistoja laajasti suomalaisille ja kansainvälisille tutkimusryhmille. Olemme tietojeni mukaan saaneet tiedostojen jakamisesta pelkästään hyötyä ja positiivista palautetta sekä kymmeniä hyviä yhteisjulkaisuja. Tämän lisäksi tutkimus kuuluu kymmeniin kansainvälisiin genetiikan alan konsortiotutkimuksiin, mistä on saatu hyötynä kymmeniä huippujulkaisuja. Aineistojen jakamisesta on hyötyä myös siksi, että vastavuoroisesti meille on auennut mahdollisuus käyttää kansanvälisiä aineistoja, mikä on parantanut mahdollisuuksia julkaisujen hyväksymisestä alan huippulehtiin.

Lisätietoa:
Tutkimusaineistojen avoimen saatavuuden määrittelystä ja asiaan liittyvistä taustatekijöistä voi lukea tarkemmin Tietoarkistolehdessä 2/2014.

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Kirjoitus on kolmiosaisen terveys- ja lääketieteitä käsittelevän postaussarjan ensimmäinen osa. Ks. toinen osa.

Matka Kööpenhaminaan

Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto laajentaa toimintaansa terveystieteisiin ja humanistisille aloille ja tätä varten palkkasi kaksi uutta työntekijää vuoden 2015 alusta. Sain kunnian tulla valituksi toiseksi heistä, terveystieteiden tieteenala-asiantuntijaksi.

Ensimmäinen kansainvälinen tehtävä oli osallistua pohjoismaiseen kokoukseen Kööpenhaminassa 28.–29.1., aiheena Making Nordic Health Data Visible -projekti. Projektin rahoitus on tarkoitettu sekä verkostoitumiseen pohjoismaisten terveysdataa arkistoivien ja jakavien data-arkistojen kanssa että prototyypin rakentamiseen portaalista, joka mahdollistaisi joustavan aineistojen löytämisen Pohjoismaissa tuotetuista terveysaineistoista.

Portaalille olisi hyvinkin tarvetta, sillä terveysaineistot ovat hajallaan eri rekisteriaineistojen haltijoilla sekä yksittäisillä tutkimusryhmillä ja -laitoksilla, ja käytännöt vaihtelevat maittain. Aineistoja tarvitsevien tutkijoiden, erityisesti Pohjoismaiden välisiä vertailuja tekevien, työ on miltei mahdotonta, kun tietoja eri aineistoista ei ole keskitetysti saatavilla.

Sää oli hyvin pilvinen ja kostea kun kone laskeutui. Kööpenhaminan keskustassa vanhoista kivirakennuksista sai vain häivähdyksen, miltä siellä näyttäisi hyvällä säällä auringon paistaessa, kun kaikki ei olisi märkää ja harmaata.

Kokous pidettiin Tanskan Kansallisarkistossa, historiallisessa Christiansborgissa, osassa joka rakennettiin 1720 arkistolaitosta ja kuninkaallista kirjastoa varten. Arkistolaitoksen historia ulottuu aina 1200-luvun loppupuolelle, varsinainen Kansallisarkisto perustettiin kahden vanhemman arkiston yhdistyessä 1889. Kävelimme käytävillä ja portaikoissa, joita kirjastonhoitajat ja arkistoijat olivat kulkeneet vuosisatojen ajan.

Ensimmäinen kokoustila ei valitettavasti sijainnut missään historiallisessa kamarissa. Vaikuttavan kivisen kierreportaikon päässä saavuimme tilaan, joka oli hyvin matala ja sisustettu modernin valkoiseksi ja lasiseksi. Vanhoista ikkunoista näkyi vain muutama kymmenen senttiä ylälaidasta, huonetta hallitsivat metallipinnoitteiset ilmastointiputket.

Kokousta eivät kuitenkaan tee ympäröivät seinät vaan ihmiset niiden sisällä. Paikalla oli data-arkistoinnin asiantuntijoita ja teknistä henkilökuntaa suomalaisten lisäksi Tanskasta, Ruotsista ja Norjasta.

Aluksi kokoonnuimme kaikki yhdessä kertaamaan, mikä projektin tavoite oli ja miten etenemme.

Lounaan jälkeen jakaannuimme kahteen ryhmään: aineistoasiantuntijat pohtimaan portaalin sisällöllistä puolta, erityisesti käyttöön tulevaa sanastoa, tekninen väki keskustelemaan portaalin käytännön toteuttamisesta.

Seuraavana päivänä oli yhteiskokous tanskalaisten terveysalan tutkijoiden kanssa, jotta saisimme palautetta ja kuullaksemme millaisia asioita he portaalilta odottavat ja minkälaisia tarpeita sen rakentamisessa olisi syytä ottaa huomioon. Hyvän kokemuksen perusteella päätimme kutsua tutkijoita paikalle myös projektin seuraavaan suureen kokoontumiseen lokakuussa Tampereelle.

Lopuksi muokkasimme aikataulua; erityisesti ohjelmoinnille olisi syytä varata paljon enemmän aikaa kuin aiemmin oli suunniteltu. Ohjelmoijat tapaavat jo alkukesästä Norjan Bergenissä ”hackathonissa”, jolloin muutaman päivän aikana tehdään suuri osa ohjelmointityöstä kerralla.

Kaikkea ei kuitenkaan voida tehdä kokonaan muutaman tapaamisen aikana ja työ jatkuu nyt verkon välityksellä jokaisen edistäessä omaa osuuttaan projektista. Nykytekniikalle voi olla kiitollinen sen mahdollistaessa samanaikaisen ohjelmoinnin eri puolilla maailmaa, samoin sisällön tuottaminen on mahdollista samanaikaisesti eri versioiden sekaantumatta toisiinsa.

Lisätietoa:
» Making Nordic Health Data Visible
» Rigsarkivet

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Matka Kööpenhaminaan

Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto laajentaa toimintaansa terveystieteisiin ja humanistisille aloille ja tätä varten palkkasi kaksi uutta työntekijää vuoden 2015 alusta. Sain kunnian tulla valituksi toiseksi heistä, terveystieteiden tieteenala-asiantuntijaksi.

Ensimmäinen kansainvälinen tehtävä oli osallistua pohjoismaiseen kokoukseen Kööpenhaminassa 28.–29.1., aiheena Making Nordic Health Data Visible -projekti. Projektin rahoitus on tarkoitettu sekä verkostoitumiseen pohjoismaisten terveysdataa arkistoivien ja jakavien data-arkistojen kanssa että prototyypin rakentamiseen portaalista, joka mahdollistaisi joustavan aineistojen löytämisen Pohjoismaissa tuotetuista terveysaineistoista.

Portaalille olisi hyvinkin tarvetta, sillä terveysaineistot ovat hajallaan eri rekisteriaineistojen haltijoilla sekä yksittäisillä tutkimusryhmillä ja -laitoksilla, ja käytännöt vaihtelevat maittain. Aineistoja tarvitsevien tutkijoiden, erityisesti Pohjoismaiden välisiä vertailuja tekevien, työ on miltei mahdotonta, kun tietoja eri aineistoista ei ole keskitetysti saatavilla.

Sää oli hyvin pilvinen ja kostea kun kone laskeutui. Kööpenhaminan keskustassa vanhoista kivirakennuksista sai vain häivähdyksen, miltä siellä näyttäisi hyvällä säällä auringon paistaessa, kun kaikki ei olisi märkää ja harmaata.

Kokous pidettiin Tanskan Kansallisarkistossa, historiallisessa Christiansborgissa, osassa joka rakennettiin 1720 arkistolaitosta ja kuninkaallista kirjastoa varten. Arkistolaitoksen historia ulottuu aina 1200-luvun loppupuolelle, varsinainen Kansallisarkisto perustettiin kahden vanhemman arkiston yhdistyessä 1889. Kävelimme käytävillä ja portaikoissa, joita kirjastonhoitajat ja arkistoijat olivat kulkeneet vuosisatojen ajan.

Ensimmäinen kokoustila ei valitettavasti sijainnut missään historiallisessa kamarissa. Vaikuttavan kivisen kierreportaikon päässä saavuimme tilaan, joka oli hyvin matala ja sisustettu modernin valkoiseksi ja lasiseksi. Vanhoista ikkunoista näkyi vain muutama kymmenen senttiä ylälaidasta, huonetta hallitsivat metallipinnoitteiset ilmastointiputket.

Kokousta eivät kuitenkaan tee ympäröivät seinät vaan ihmiset niiden sisällä. Paikalla oli data-arkistoinnin asiantuntijoita ja teknistä henkilökuntaa suomalaisten lisäksi Tanskasta, Ruotsista ja Norjasta.

Aluksi kokoonnuimme kaikki yhdessä kertaamaan, mikä projektin tavoite oli ja miten etenemme.

Lounaan jälkeen jakaannuimme kahteen ryhmään: aineistoasiantuntijat pohtimaan portaalin sisällöllistä puolta, erityisesti käyttöön tulevaa sanastoa, tekninen väki keskustelemaan portaalin käytännön toteuttamisesta.

Seuraavana päivänä oli yhteiskokous tanskalaisten terveysalan tutkijoiden kanssa, jotta saisimme palautetta ja kuullaksemme millaisia asioita he portaalilta odottavat ja minkälaisia tarpeita sen rakentamisessa olisi syytä ottaa huomioon. Hyvän kokemuksen perusteella päätimme kutsua tutkijoita paikalle myös projektin seuraavaan suureen kokoontumiseen lokakuussa Tampereelle.

Lopuksi muokkasimme aikataulua; erityisesti ohjelmoinnille olisi syytä varata paljon enemmän aikaa kuin aiemmin oli suunniteltu. Ohjelmoijat tapaavat jo alkukesästä Norjan Bergenissä ”hackathonissa”, jolloin muutaman päivän aikana tehdään suuri osa ohjelmointityöstä kerralla.

Kaikkea ei kuitenkaan voida tehdä kokonaan muutaman tapaamisen aikana ja työ jatkuu nyt verkon välityksellä jokaisen edistäessä omaa osuuttaan projektista. Nykytekniikalle voi olla kiitollinen sen mahdollistaessa samanaikaisen ohjelmoinnin eri puolilla maailmaa, samoin sisällön tuottaminen on mahdollista samanaikaisesti eri versioiden sekaantumatta toisiinsa.

Lisätietoa:
» Making Nordic Health Data Visible
» Rigsarkivet

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Vahvempi ja monipuolisempi

Tietoarkisto on laatinut strategiansa vuosille 2013-2016. Tavoitteisto on aikaisempaa tiiviimpi. Keskeisiä kokonaisuuksia on viisi ja kunkin seurannan tueksi rakennetaan indikaattorit.

Valtakunnallinen neuvottelukuntamme piti asiakirjaa onnistuneena ja niin pidämme mekin täällä tietoarkistossa. Tuulta päin.

Koko nelivuotiskautemme isoin juttu on palvelujemme laajentaminen muille tieteenaloille, etenkin terveystieteisiin, humanistisiin tieteisiin ja käyttäytymistieteisiin. Tähän olemme hakeneet ja haemme lisärahoitusta. Uskomme vakaasti, että olemme Suomen paras sijoituspaikka sentyyppisille tutkimusaineistoille, joita olemme tähänkin mennessä arkistoineet.

Toinen ja kolmas päätavoitteemme ovat palvelujen tehostaminen ja monipuolistaminen. Kuluvan kevään merkkitapaus on aineistojen tilaus- ja toimitusjärjestelmän muuttuminen sähköiseksi. Korkeakoulukäyttäjät voivat pian asioida meillä peruspalvelutunnuksillaan ja muille käyttäjille luodaan rinnakkainen rekisteröitymisjärjestelmä. Aineistojen saatavuus helpottuu.

Käsityksemme on, että ajan mittaan tämä uudistus muuttaa tietoarkistopalvelujen painopistettä. Liikkeestä ovat jo hyviä esimerkkejä tutkimusaineistojen hallintaan eri tavoin liittyvät koulutus- ja tietopalvelut.

Neljänneksi myös kansainvälinen yhteistyömme syvenee merkittävästi tästä vuodesta alkaen. Norjan ja Saksan pääosin rahoittama alamme eurooppalainen tutkimusinfrastruktuuri CESSDA aloittaa ensin yhtiömuotoisena ja muuttuu pian sen jälkeen niin sanotuksi ERIC-toimijaksi. FSD:stä tulee kansallinen palvelutuottaja. Yhteistyön ja palveluvalmiuden rakentaminen työllistävät tietoarkistoa koko nelivuotiskauden.

Toimintamme kasvu ei ole pelkästään omissa käsissämme. Haemme valtakunnalliselle mandaatillemme laajennusta, joka edellyttää neuvotteluja ja lisäresursseja. Tiedämme, että moni muukin tutkimusinfrastruktuuri on jonossa hattu kourassa.

Oma visiomme on vahvempi ja monipuolisempi Suomen tietoarkisto.

Sami Borg
johtaja
etunimi.sukunimi@uta.fi

Vahvempi ja monipuolisempi

Tietoarkisto on laatinut strategiansa vuosille 2013-2016. Tavoitteisto on aikaisempaa tiiviimpi. Keskeisiä kokonaisuuksia on viisi ja kunkin seurannan tueksi rakennetaan indikaattorit.

Valtakunnallinen neuvottelukuntamme piti asiakirjaa onnistuneena ja niin pidämme mekin täällä tietoarkistossa. Tuulta päin.

Koko nelivuotiskautemme isoin juttu on palvelujemme laajentaminen muille tieteenaloille, etenkin terveystieteisiin, humanistisiin tieteisiin ja käyttäytymistieteisiin. Tähän olemme hakeneet ja haemme lisärahoitusta. Uskomme vakaasti, että olemme Suomen paras sijoituspaikka sentyyppisille tutkimusaineistoille, joita olemme tähänkin mennessä arkistoineet.

Toinen ja kolmas päätavoitteemme ovat palvelujen tehostaminen ja monipuolistaminen. Kuluvan kevään merkkitapaus on aineistojen tilaus- ja toimitusjärjestelmän muuttuminen sähköiseksi. Korkeakoulukäyttäjät voivat pian asioida meillä peruspalvelutunnuksillaan ja muille käyttäjille luodaan rinnakkainen rekisteröitymisjärjestelmä. Aineistojen saatavuus helpottuu.

Käsityksemme on, että ajan mittaan tämä uudistus muuttaa tietoarkistopalvelujen painopistettä. Liikkeestä ovat jo hyviä esimerkkejä tutkimusaineistojen hallintaan eri tavoin liittyvät koulutus- ja tietopalvelut.

Neljänneksi myös kansainvälinen yhteistyömme syvenee merkittävästi tästä vuodesta alkaen. Norjan ja Saksan pääosin rahoittama alamme eurooppalainen tutkimusinfrastruktuuri CESSDA aloittaa ensin yhtiömuotoisena ja muuttuu pian sen jälkeen niin sanotuksi ERIC-toimijaksi. FSD:stä tulee kansallinen palvelutuottaja. Yhteistyön ja palveluvalmiuden rakentaminen työllistävät tietoarkistoa koko nelivuotiskauden.

Toimintamme kasvu ei ole pelkästään omissa käsissämme. Haemme valtakunnalliselle mandaatillemme laajennusta, joka edellyttää neuvotteluja ja lisäresursseja. Tiedämme, että moni muukin tutkimusinfrastruktuuri on jonossa hattu kourassa.

Oma visiomme on vahvempi ja monipuolisempi Suomen tietoarkisto.

Sami Borg
johtaja
etunimi.sukunimi@uta.fi

Saitko viestin tietoarkiston aineistonhankkijoilta?

Saitko tietoarkistosta sähköpostia, jolla suostuttelemme sinua arkistoimaan aineistosi? Tietoarkistosta on lähtenyt tänä vuonna yli 250 samansisältöistä viestiä tutkijoille, joilla saattaa olla arkistoitavaa arvokasta tutkimusaineistoa. Mitään spämmiä viestit eivät ole, vaikka yhdenmukainen sisältö saattaa sen vaikutelman antaa – niille jotka ovat saaneet jo useamman hankintakirjeen. Käymme läpi kaikki tietokannassamme niin sanotulla hankintalistalla olevat aineistot muutaman kerran vuodessa ja lähetämme viestit massapostituksena arviomme mukaan hankittaviksi soveltuvista aineistoista.

Vastauksia saamme vaihtelevasti. Jotkut ottavat viestin vakavasti, toiset luultavasti deletoivat pyynnön asiaa paljon miettimättä. Hankinnan massaposteja on lähetetty tietoarkistosta noin viisi vuotta. Jotakin muutosta tuntuu reaktioissa tapahtuneen. Aiempaa useammin vastaus on myönteinen. Tutkija kysyy vain, miten edetään. Yhä useammin vastaus on jotakin seuraavanlaista: ”Teette hienoa työtä ja tutkimusaineistojen arkistointi on tärkeää, mutta valitettavasti en voi antaa aineistoani arkistoon, koska olen aiheen arkaluontoisuuden vuoksi luvannut tutkittavilleni, että aineistoa ei käytetä muuhun tarkoitukseen.” Jotkut pitävät arkistointia suorastaan arveluttavana.

Joskus jaksan ymmärtää, toisinaan ihmettelen. Pari kummallisinta arkaluonteista aineistoa, joita emme saaneet arkistoon ovat – aiheita hieman karkeistaen – erään lemmikkieläimen omistajien haastattelujen litteraatiot ja erään niin sanotun tosi-TV-sarjan osallistujien haastattelujen litteraatiot. Mitä tulenarkaa on eläimen omistamisessa? Mitä tosi-TV-sarjan osallistujat ovat jättäneet paljastamatta? Jännittävää! Jäänee ikuiseksi arvoitukseksi.

Onneksi nykyään saamme arkistoon sensitiivisiäkin tietoja sisältäviä aineistoja ja aineistoja, joita kerätessään tutkijat eivät ole tulleet ajatelleeksi, että joku muu voisi hyötyä aineistosta. Tutkijat luottavat siihen, että aineisto pysyy tallessa ja käyttökunnossa tietoarkistossa ja että tutkittavien tietoja käsitellään samojen tutkimuseettisten periaatteiden mukaisesti kuin alkuperäistutkimuksessakin.

Varovaisen positiivisen muutoksen taustalla lienee Suomen Akatemian ja muiden rahoittajien lisääntynyt kiinnostus rahoittamiensa hankkeiden aineistoja kohtaan. Rahoittajat ovat alkaneet vaatia aineistonhallintasuunnitelmia rahoituksen hakijoilta useissa muissakin maissa, ei pelkästään Suomessa. Samoin toimii myös Ruotsin Vetenskapsrådet.

Tietoarkistoissa muutokset ovat kasvattaneet tietopalvelun työmäärää – mikä on myönteistä. Mitä useammalle tutkijalle saamme kertoa, miten tutkimusdata tulee kerätä ja käsitellä ja miten tutkittaville pitää kertoa aineiston käyttötarkoituksesta, sitä useampi arvokas aineisto tulee (vähän) helpommin arkistoon, kun hanke päättyy. Mielellämme korostamme, että aineiston arkistoiminen on myös yksi tieteellinen meriitti muiden joukossa.

Uusimman Tietoarkisto-lehden teema on terveyden tutkimuksen aineistot. Lehdestä voit lukea muutamia esimerkkejä arkistoiduista aineistoista, jotka sisältävät sensitiivistä tietoa. Juuri siksi ne on kannattanut arkistoida.

Helena Laaksonen
informaatikko
etunimi.sukunimi@uta.fi

Saitko viestin tietoarkiston aineistonhankkijoilta?

Saitko tietoarkistosta sähköpostia, jolla suostuttelemme sinua arkistoimaan aineistosi? Tietoarkistosta on lähtenyt tänä vuonna yli 250 samansisältöistä viestiä tutkijoille, joilla saattaa olla arkistoitavaa arvokasta tutkimusaineistoa. Mitään spämmiä viestit eivät ole, vaikka yhdenmukainen sisältö saattaa sen vaikutelman antaa – niille jotka ovat saaneet jo useamman hankintakirjeen. Käymme läpi kaikki tietokannassamme niin sanotulla hankintalistalla olevat aineistot muutaman kerran vuodessa ja lähetämme viestit massapostituksena arviomme mukaan hankittaviksi soveltuvista aineistoista.

Vastauksia saamme vaihtelevasti. Jotkut ottavat viestin vakavasti, toiset luultavasti deletoivat pyynnön asiaa paljon miettimättä. Hankinnan massaposteja on lähetetty tietoarkistosta noin viisi vuotta. Jotakin muutosta tuntuu reaktioissa tapahtuneen. Aiempaa useammin vastaus on myönteinen. Tutkija kysyy vain, miten edetään. Yhä useammin vastaus on jotakin seuraavanlaista: ”Teette hienoa työtä ja tutkimusaineistojen arkistointi on tärkeää, mutta valitettavasti en voi antaa aineistoani arkistoon, koska olen aiheen arkaluontoisuuden vuoksi luvannut tutkittavilleni, että aineistoa ei käytetä muuhun tarkoitukseen.” Jotkut pitävät arkistointia suorastaan arveluttavana.

Joskus jaksan ymmärtää, toisinaan ihmettelen. Pari kummallisinta arkaluonteista aineistoa, joita emme saaneet arkistoon ovat – aiheita hieman karkeistaen – erään lemmikkieläimen omistajien haastattelujen litteraatiot ja erään niin sanotun tosi-TV-sarjan osallistujien haastattelujen litteraatiot. Mitä tulenarkaa on eläimen omistamisessa? Mitä tosi-TV-sarjan osallistujat ovat jättäneet paljastamatta? Jännittävää! Jäänee ikuiseksi arvoitukseksi.

Onneksi nykyään saamme arkistoon sensitiivisiäkin tietoja sisältäviä aineistoja ja aineistoja, joita kerätessään tutkijat eivät ole tulleet ajatelleeksi, että joku muu voisi hyötyä aineistosta. Tutkijat luottavat siihen, että aineisto pysyy tallessa ja käyttökunnossa tietoarkistossa ja että tutkittavien tietoja käsitellään samojen tutkimuseettisten periaatteiden mukaisesti kuin alkuperäistutkimuksessakin.

Varovaisen positiivisen muutoksen taustalla lienee Suomen Akatemian ja muiden rahoittajien lisääntynyt kiinnostus rahoittamiensa hankkeiden aineistoja kohtaan. Rahoittajat ovat alkaneet vaatia aineistonhallintasuunnitelmia rahoituksen hakijoilta useissa muissakin maissa, ei pelkästään Suomessa. Samoin toimii myös Ruotsin Vetenskapsrådet.

Tietoarkistoissa muutokset ovat kasvattaneet tietopalvelun työmäärää – mikä on myönteistä. Mitä useammalle tutkijalle saamme kertoa, miten tutkimusdata tulee kerätä ja käsitellä ja miten tutkittaville pitää kertoa aineiston käyttötarkoituksesta, sitä useampi arvokas aineisto tulee (vähän) helpommin arkistoon, kun hanke päättyy. Mielellämme korostamme, että aineiston arkistoiminen on myös yksi tieteellinen meriitti muiden joukossa.

Uusimman Tietoarkisto-lehden teema on terveyden tutkimuksen aineistot. Lehdestä voit lukea muutamia esimerkkejä arkistoiduista aineistoista, jotka sisältävät sensitiivistä tietoa. Juuri siksi ne on kannattanut arkistoida.

Helena Laaksonen
informaatikko
etunimi.sukunimi@uta.fi