Tag Archives: jatkokäyttö

Miksi terveys- ja lääketieteiden aineistot pitäisi arkistoida?

Arto Vuoren, THL, sanoin suomalaisilla hyvinvointi- ja terveysalan viranomaisilla ja tutkimuslaitoksilla on hallussaan kansainvälisesti verrattuna mittavat ja arvokkaat tietovarannot väestön palveluiden käytöstä ja terveydentilasta. Lainsäädäntö antaa mahdollisuuden käyttää tietoja tilastointiin, tutkimukseen ja biopankkitoimintaan.

Lakisääteisesti talletettujen tietojen lisäksi tutkijoilla ja tutkimusryhmillä on hallussaan kyselyin kerättyä tietoa muun muassa ihmisten elintavoista, työn asettamista haasteista, asenteista ja perhetilanteista.

Yhdistämällä olemassa olevia aineistoja eri lähteistä päästään tutkimaan sairauksien, työkyvyttömyyden ja hyvinvoinnin tausta- ja riskitekijöitä kokonaisvaltaisesti. Uusia hoitoja voidaan kehittää nopeammin ja poliittisen päätöksenteon pohjaksi saadaan tuotettua ajanmukaista tietoa. Terveydelle haitallisten altisteiden jäljille voidaan päästä nopeammin, ilman jopa vuosikymmeniä kestävää uutta tiedonkeruuta.

Aineisto on arvokas myös sellaisenaan. Jos aineistot olisivat saatavilla muuhunkin kuin alkuperäiseen tutkimukseen, toiset tutkijat voisivat tutkia ilmiötä eri näkökulmasta, jopa kokonaan toisen tieteenalan vinkkelistä.

Myös tutkittavien näkökulmalla on merkitystä. Tietokonepohjaisten kyselyjen, ja ylipäänsäkin kyselyjen, lisääntyessä perinteisesti hyvin tutkimukseen osallistuneiden suomalaisten halukkuus osallistua on laskussa. Tutkittavien taakan vähentämiseksi jokaista uutta kyselyä suunnitellessa olisi syytä miettiä hyvin tarkkaan, tarvitseeko uutta aineistoa kerätä, vai löytyisikö jo kerätyistä, arkistoiduista aineistoista tarvittava tieto.

Tämän vuoksi kaikki ihmisen terveyteen ja käyttäytymiseen liittyvät tutkimusaineistot, joilla arvellaan olevan alkuperäistä tutkimusta laajempaa hyötyä tutkimukselle, olisi arkistoitava.

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Kirjoitus on kolmiosaisen terveys- ja lääketieteitä käsittelevän postaussarjan toinen osa. Ks. ensimmäinen osa.

Miksi terveys- ja lääketieteiden aineistot pitäisi arkistoida?

Arto Vuoren, THL, sanoin suomalaisilla hyvinvointi- ja terveysalan viranomaisilla ja tutkimuslaitoksilla on hallussaan kansainvälisesti verrattuna mittavat ja arvokkaat tietovarannot väestön palveluiden käytöstä ja terveydentilasta. Lainsäädäntö antaa mahdollisuuden käyttää tietoja tilastointiin, tutkimukseen ja biopankkitoimintaan.

Lakisääteisesti talletettujen tietojen lisäksi tutkijoilla ja tutkimusryhmillä on hallussaan kyselyin kerättyä tietoa muun muassa ihmisten elintavoista, työn asettamista haasteista, asenteista ja perhetilanteista.

Yhdistämällä olemassa olevia aineistoja eri lähteistä päästään tutkimaan sairauksien, työkyvyttömyyden ja hyvinvoinnin tausta- ja riskitekijöitä kokonaisvaltaisesti. Uusia hoitoja voidaan kehittää nopeammin ja poliittisen päätöksenteon pohjaksi saadaan tuotettua ajanmukaista tietoa. Terveydelle haitallisten altisteiden jäljille voidaan päästä nopeammin, ilman jopa vuosikymmeniä kestävää uutta tiedonkeruuta.

Aineisto on arvokas myös sellaisenaan. Jos aineistot olisivat saatavilla muuhunkin kuin alkuperäiseen tutkimukseen, toiset tutkijat voisivat tutkia ilmiötä eri näkökulmasta, jopa kokonaan toisen tieteenalan vinkkelistä.

Myös tutkittavien näkökulmalla on merkitystä. Tietokonepohjaisten kyselyjen, ja ylipäänsäkin kyselyjen, lisääntyessä perinteisesti hyvin tutkimukseen osallistuneiden suomalaisten halukkuus osallistua on laskussa. Tutkittavien taakan vähentämiseksi jokaista uutta kyselyä suunnitellessa olisi syytä miettiä hyvin tarkkaan, tarvitseeko uutta aineistoa kerätä, vai löytyisikö jo kerätyistä, arkistoiduista aineistoista tarvittava tieto.

Tämän vuoksi kaikki ihmisen terveyteen ja käyttäytymiseen liittyvät tutkimusaineistot, joilla arvellaan olevan alkuperäistä tutkimusta laajempaa hyötyä tutkimukselle, olisi arkistoitava.

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Kirjoitus on kolmiosaisen terveys- ja lääketieteitä käsittelevän postaussarjan toinen osa. Ks. ensimmäinen osa.

Arkistoinnista poliittiseen päätöksentekoon

Tutkimusaineistojen arkistointi parantaa yhteiskunnasta kaikki taudit ja vaivat. Ei ole niin pientä tai isoa huolta, ettei siihen löytyisi helpotusta jo arkistoidusta aineistosta. Vai kuinka se nyt menikään? Ehkä on sittenkin syytä palata vähän taaksepäin ja aloittaa alusta.

Terveydenhuoltotutkimuksen päivillä Liina-Kaisa Tynkkynen Tampereen yliopistosta piti erinomaisen esitelmän aiheesta, miten saada tutkimustulokset nousemaan akateemisen kiinnostuksen tasolta poliittisen päätöksenteon pohjatiedoksi. Erityisesti nyt, kun yhteiskunnassa tehdään isoja muutoksia rakenteisiin, soisi päätösten pohjautuvan tutkittuun tietoon, ei pelkästään poliittisiin agendoihin.

Tärkein viesti Tynkkysen puheessa oli tutkimustiedon esiin tuomisen oikea ajankohta. Jokaisessa päätösprosessissa on olemassa tietty vaihe, mahdollisuuksien ikkuna, jonka aikana päättäjille tuotu tieto vaikuttaa.

Tärkeää on myös osata viestiä asiastansa oikein. Viestin sisältöä pohtiessa on syytä kiinnittää huomiota siihen, mikä viesti itse asiassa on. Keneen halutaan vaikuttaa: poliittisiin päättäjiin, yleiseen mielipiteeseen vai esimerkiksi terveydenhuollon tuottajiin? Entä mikä olisi hyvä viestintäkanava, ja kenen kannattaisi viedä viestiä päättäjille? Tutkija itse ei ole aina paras mahdollinen valinta. Olennaista on myös tehdä itsellensä selväksi, mitä haluaa saada aikaan: onko tarkoitus tarjota ratkaisuja tai antaa päätöksentekoprosessiin uutta tietoa vai tuoda päättäjille esiin ongelma?

Toki tutkijan vaikuttamisen tiellä on monia haasteita. Esimerkiksi poliittinen ilmapiiri ei ehkä juuri nyt ole kaikkein otollisin – Suomessa tuntuu olevan vallalla kulttuuri, jossa tehdään mieluummin kokeiluja kuin tutkimustietoon nojaavia päätöksiä. Realisti ymmärtää, että yksittäisellä tutkimuksella tuskin pystyy muuttamaan politiikan suuntaa. Toisaalta kannattaa muistaa, että mitä enemmän luotettavaa tutkimustietoa kertyy, sitä vahvempi paino sillä on.

Ja miten tämä kaikki taas liittyy tutkimusaineistojen arkistointiin? Tutkimuksen ei tarvitse jäädä yksittäiseksi tähdenlennoksi, jonka mahdollisuus päästä vaikuttamaan asioihin jää pieneksi, vaan tutkimusaineiston voi arkistoida ja saattaa muiden tutkijoiden käyttöön. Tällöin kenties toinen, samaa ilmiötä tutkiva henkilö, voi käyttää sitä oman aineistonsa lisänä tai löytää ilmiöön uuden tutkimusnäkökulman, ja viesti pääsee vahvistumaan. Myös jo unohtuneet tutkimustulokset voidaan ottaa vertailukohdaksi ja parhaimmillaan kahden aineiston avulla verrata tilannetta ennen ja jälkeen tapahtuneen muutoksen.

Tietoarkistokin muuten oli esillä Terveydenhuoltotutkimuksen päivillä. Ensimmäisen päivän rinnakkaissessiossa pääsin itse pitämään esitelmän terveystietoja sisältävien aineistojen arkistoinnista. Lisäksi tapahtumassa oli esillä Tietoarkiston palveluportaali Ailasta kertova rollup.

Lisätietoa:
» Terveydenhuoltotutkimuksen päivät 2015
» Tietoarkiston palveluportaali Aila

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Arkistoinnista poliittiseen päätöksentekoon

Tutkimusaineistojen arkistointi parantaa yhteiskunnasta kaikki taudit ja vaivat. Ei ole niin pientä tai isoa huolta, ettei siihen löytyisi helpotusta jo arkistoidusta aineistosta. Vai kuinka se nyt menikään? Ehkä on sittenkin syytä palata vähän taaksepäin ja aloittaa alusta.

Terveydenhuoltotutkimuksen päivillä Liina-Kaisa Tynkkynen Tampereen yliopistosta piti erinomaisen esitelmän aiheesta, miten saada tutkimustulokset nousemaan akateemisen kiinnostuksen tasolta poliittisen päätöksenteon pohjatiedoksi. Erityisesti nyt, kun yhteiskunnassa tehdään isoja muutoksia rakenteisiin, soisi päätösten pohjautuvan tutkittuun tietoon, ei pelkästään poliittisiin agendoihin.

Tärkein viesti Tynkkysen puheessa oli tutkimustiedon esiin tuomisen oikea ajankohta. Jokaisessa päätösprosessissa on olemassa tietty vaihe, mahdollisuuksien ikkuna, jonka aikana päättäjille tuotu tieto vaikuttaa.

Tärkeää on myös osata viestiä asiastansa oikein. Viestin sisältöä pohtiessa on syytä kiinnittää huomiota siihen, mikä viesti itse asiassa on. Keneen halutaan vaikuttaa: poliittisiin päättäjiin, yleiseen mielipiteeseen vai esimerkiksi terveydenhuollon tuottajiin? Entä mikä olisi hyvä viestintäkanava, ja kenen kannattaisi viedä viestiä päättäjille? Tutkija itse ei ole aina paras mahdollinen valinta. Olennaista on myös tehdä itsellensä selväksi, mitä haluaa saada aikaan: onko tarkoitus tarjota ratkaisuja tai antaa päätöksentekoprosessiin uutta tietoa vai tuoda päättäjille esiin ongelma?

Toki tutkijan vaikuttamisen tiellä on monia haasteita. Esimerkiksi poliittinen ilmapiiri ei ehkä juuri nyt ole kaikkein otollisin – Suomessa tuntuu olevan vallalla kulttuuri, jossa tehdään mieluummin kokeiluja kuin tutkimustietoon nojaavia päätöksiä. Realisti ymmärtää, että yksittäisellä tutkimuksella tuskin pystyy muuttamaan politiikan suuntaa. Toisaalta kannattaa muistaa, että mitä enemmän luotettavaa tutkimustietoa kertyy, sitä vahvempi paino sillä on.

Ja miten tämä kaikki taas liittyy tutkimusaineistojen arkistointiin? Tutkimuksen ei tarvitse jäädä yksittäiseksi tähdenlennoksi, jonka mahdollisuus päästä vaikuttamaan asioihin jää pieneksi, vaan tutkimusaineiston voi arkistoida ja saattaa muiden tutkijoiden käyttöön. Tällöin kenties toinen, samaa ilmiötä tutkiva henkilö, voi käyttää sitä oman aineistonsa lisänä tai löytää ilmiöön uuden tutkimusnäkökulman, ja viesti pääsee vahvistumaan. Myös jo unohtuneet tutkimustulokset voidaan ottaa vertailukohdaksi ja parhaimmillaan kahden aineiston avulla verrata tilannetta ennen ja jälkeen tapahtuneen muutoksen.

Tietoarkistokin muuten oli esillä Terveydenhuoltotutkimuksen päivillä. Ensimmäisen päivän rinnakkaissessiossa pääsin itse pitämään esitelmän terveystietoja sisältävien aineistojen arkistoinnista. Lisäksi tapahtumassa oli esillä Tietoarkiston palveluportaali Ailasta kertova rollup.

Lisätietoa:
» Terveydenhuoltotutkimuksen päivät 2015
» Tietoarkiston palveluportaali Aila

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Mitä tutkijat ajattelevat terveys- ja lääketieteen aineistojen arkistoinnista?

Tutkimusaineistojen avoimuus on jo tavallista biotieteissä ja monilla luonnontieteiden aloilla, mutta useilla muilla aloilla avoimuus on harvinaista ja lääketieteessä sitä on hädin tuskin edes harkittu. Tutkimusaineistojen avoimuusvaatimus koskee kuitenkin myös terveys- ja lääketieteitä. Tietoarkisto onkin laajentamassa palveluitaan, jotta myös näiden alojen aineistoille saadaan asianmukaiset käytännöt arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön.

Kartoittaaksemme tutkijoiden tarpeita, toteutimme toukokuussa 2015 tutkijakyselyn, jossa selvitimme tutkijoiden ajatuksia ja käytäntöjä tutkimusaineistojen jatkohyödyntämisestä. Kysely suunnattiin Tietoarkiston uusille tieteenaloille, humanististen ja lääke- ja terveystieteiden tutkijoille, pois lukien biotieteiden ala. Tässä kirjoituksessani käsittelen terveystieteiden tutkijoiden vastauksia.

Puolet vastaajista oli tietoisia rahoittajien (esim. Suomen Akatemia ja TEKES) ja julkaisijoiden suosituksista ja edellytyksistä avata tutkimusaineistot tiedeyhteisön käyttöön. Tästä huolimatta vain neljäsosa arkistoi aineistonsa omaan yliopistoonsa tai tutkimuslaitokseensa, ja vain neljä prosenttia arkistoi aineistoja erilliseen arkistoimisyksikköön.

Miksi näin harva? Aineistojen jakaminen tutkimusryhmien kesken kun on kuitenkin yleinen käytäntö terveys- ja lääketieteissä.

Osaltaan syynä on väärinymmärrys. Monen tutkijan käsityksen mukaan arkaluonteisia tietoja sisältävää aineistoa ei saa arkistoida muuta tutkimuskäyttöä varten.

Aineiston voi kuitenkin arkistoida, kun siitä ensin poistetaan tunnistetiedot, eli aineisto anonymisoidaan. Mahdollista on myös poistaa aineistosta kaikkein arkaluonteisin osa ja arkistoida vähemmän arkaluonteiset tiedot. Tietoarkistossa anonymisointi ja tutkittavien tietosuojan varmistaminen onkin keskeinen osa arkistointiprosessia.

Tutkijoita huolestuttaa myös se, että ulkopuolinen ei pysty käyttämään aineistoa oikein. Arkistoitava aineisto kuitenkin kuvaillaan Tietoarkistossa niin perin pohjin, että uusi käyttäjä saa tietoonsa miten tiedot on kerätty ja mitä rajoituksia eri muuttujiin liittyy. Tutkija voi myös halutessaan rajata aineiston jatkokäyttöä päättämällä hakemuskohtaisesti, kenelle jatkokäyttölupa myönnetään. Kyselyssä tutkijat toivoivat myös, että heillä olisi oikeus rajata, millainen osa aineistosta hakijalle kulloinkin annetaan.

Tutkittavien informoinnissa ja suostumusten keräämisessä käytetään usein suostumusmallia, jossa tutkittaville kerrotaan aineistoa käytettävän vain yhteen tutkimukseen, ja että tutkimuksen päätyttyä aineisto hävitetään. On myös tavallista kirjoittaa eettisen luvan hakemukseen sen kummemmin asiaa harkitsematta, että aineistoa käytetään vain tähän tutkimukseen ja tutkimuksen loputtua aineisto hävitetään.

Eettiset toimikunnatkin voivat tulkita lakia jyrkemmin kuin lain kirjain vaatii. Eettisen lausunnon saamiseen voi liittyä vaatimuksia aineiston hävittämisestä tai muista rajoituksista. Myös tutkijat itse voivat pitää arkaluonteisen aineiston arkistointia eettisesti arveluttavana, vaikka anonyymin aineiston arkistoinnin sallisi sekä lainsäädäntö että eettinen toimikunta.

Yksi selitys sille, että aineistoja ei juuri arkistoida, on myös se, että tutkijat eivät ole tietoisia arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön tähtäävästä tutkimuspolitiikasta, eikä muun muassa Tietoarkistoa tai sen palveluita vielä tunneta. Julkaisujen vaatimukset artikkeliin liittyvän tutkimusaineiston avaamisesta ovat jo tutumpia.

Tieto arkistoimisen hyödyistä kuitenkin leviää. Tietoarkistojen ja tutkijoiden välisen yhteistyön lisääntyessä edetään kohti tilannetta, jossa aineistot käytetään hyödyksi tehokkaasti. Tämä säästää tutkimuksessa arvokasta aikaa ja rahaa sekä altistaa tutkittavia vähemmille tutkimuksille.

Lopuksi yhden vastaajan kirjoitus aineistojen jakamisesta: ”Tutkimusryhmämme on jo avannut aineistoja laajasti suomalaisille ja kansainvälisille tutkimusryhmille. Olemme tietojeni mukaan saaneet tiedostojen jakamisesta pelkästään hyötyä ja positiivista palautetta sekä kymmeniä hyviä yhteisjulkaisuja. Tämän lisäksi tutkimus kuuluu kymmeniin kansainvälisiin genetiikan alan konsortiotutkimuksiin, mistä on saatu hyötynä kymmeniä huippujulkaisuja. Aineistojen jakamisesta on hyötyä myös siksi, että vastavuoroisesti meille on auennut mahdollisuus käyttää kansanvälisiä aineistoja, mikä on parantanut mahdollisuuksia julkaisujen hyväksymisestä alan huippulehtiin.

Lisätietoa:
Tutkimusaineistojen avoimen saatavuuden määrittelystä ja asiaan liittyvistä taustatekijöistä voi lukea tarkemmin Tietoarkistolehdessä 2/2014.

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Kirjoitus on kolmiosaisen terveys- ja lääketieteitä käsittelevän postaussarjan ensimmäinen osa. Ks. toinen osa.

Mitä tutkijat ajattelevat terveys- ja lääketieteen aineistojen arkistoinnista?

Tutkimusaineistojen avoimuus on jo tavallista biotieteissä ja monilla luonnontieteiden aloilla, mutta useilla muilla aloilla avoimuus on harvinaista ja lääketieteessä sitä on hädin tuskin edes harkittu. Tutkimusaineistojen avoimuusvaatimus koskee kuitenkin myös terveys- ja lääketieteitä. Tietoarkisto onkin laajentamassa palveluitaan, jotta myös näiden alojen aineistoille saadaan asianmukaiset käytännöt arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön.

Kartoittaaksemme tutkijoiden tarpeita, toteutimme toukokuussa 2015 tutkijakyselyn, jossa selvitimme tutkijoiden ajatuksia ja käytäntöjä tutkimusaineistojen jatkohyödyntämisestä. Kysely suunnattiin Tietoarkiston uusille tieteenaloille, humanististen ja lääke- ja terveystieteiden tutkijoille, pois lukien biotieteiden ala. Tässä kirjoituksessani käsittelen terveystieteiden tutkijoiden vastauksia.

Puolet vastaajista oli tietoisia rahoittajien (esim. Suomen Akatemia ja TEKES) ja julkaisijoiden suosituksista ja edellytyksistä avata tutkimusaineistot tiedeyhteisön käyttöön. Tästä huolimatta vain neljäsosa arkistoi aineistonsa omaan yliopistoonsa tai tutkimuslaitokseensa, ja vain neljä prosenttia arkistoi aineistoja erilliseen arkistoimisyksikköön.

Miksi näin harva? Aineistojen jakaminen tutkimusryhmien kesken kun on kuitenkin yleinen käytäntö terveys- ja lääketieteissä.

Osaltaan syynä on väärinymmärrys. Monen tutkijan käsityksen mukaan arkaluonteisia tietoja sisältävää aineistoa ei saa arkistoida muuta tutkimuskäyttöä varten.

Aineiston voi kuitenkin arkistoida, kun siitä ensin poistetaan tunnistetiedot, eli aineisto anonymisoidaan. Mahdollista on myös poistaa aineistosta kaikkein arkaluonteisin osa ja arkistoida vähemmän arkaluonteiset tiedot. Tietoarkistossa anonymisointi ja tutkittavien tietosuojan varmistaminen onkin keskeinen osa arkistointiprosessia.

Tutkijoita huolestuttaa myös se, että ulkopuolinen ei pysty käyttämään aineistoa oikein. Arkistoitava aineisto kuitenkin kuvaillaan Tietoarkistossa niin perin pohjin, että uusi käyttäjä saa tietoonsa miten tiedot on kerätty ja mitä rajoituksia eri muuttujiin liittyy. Tutkija voi myös halutessaan rajata aineiston jatkokäyttöä päättämällä hakemuskohtaisesti, kenelle jatkokäyttölupa myönnetään. Kyselyssä tutkijat toivoivat myös, että heillä olisi oikeus rajata, millainen osa aineistosta hakijalle kulloinkin annetaan.

Tutkittavien informoinnissa ja suostumusten keräämisessä käytetään usein suostumusmallia, jossa tutkittaville kerrotaan aineistoa käytettävän vain yhteen tutkimukseen, ja että tutkimuksen päätyttyä aineisto hävitetään. On myös tavallista kirjoittaa eettisen luvan hakemukseen sen kummemmin asiaa harkitsematta, että aineistoa käytetään vain tähän tutkimukseen ja tutkimuksen loputtua aineisto hävitetään.

Eettiset toimikunnatkin voivat tulkita lakia jyrkemmin kuin lain kirjain vaatii. Eettisen lausunnon saamiseen voi liittyä vaatimuksia aineiston hävittämisestä tai muista rajoituksista. Myös tutkijat itse voivat pitää arkaluonteisen aineiston arkistointia eettisesti arveluttavana, vaikka anonyymin aineiston arkistoinnin sallisi sekä lainsäädäntö että eettinen toimikunta.

Yksi selitys sille, että aineistoja ei juuri arkistoida, on myös se, että tutkijat eivät ole tietoisia arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön tähtäävästä tutkimuspolitiikasta, eikä muun muassa Tietoarkistoa tai sen palveluita vielä tunneta. Julkaisujen vaatimukset artikkeliin liittyvän tutkimusaineiston avaamisesta ovat jo tutumpia.

Tieto arkistoimisen hyödyistä kuitenkin leviää. Tietoarkistojen ja tutkijoiden välisen yhteistyön lisääntyessä edetään kohti tilannetta, jossa aineistot käytetään hyödyksi tehokkaasti. Tämä säästää tutkimuksessa arvokasta aikaa ja rahaa sekä altistaa tutkittavia vähemmille tutkimuksille.

Lopuksi yhden vastaajan kirjoitus aineistojen jakamisesta: ”Tutkimusryhmämme on jo avannut aineistoja laajasti suomalaisille ja kansainvälisille tutkimusryhmille. Olemme tietojeni mukaan saaneet tiedostojen jakamisesta pelkästään hyötyä ja positiivista palautetta sekä kymmeniä hyviä yhteisjulkaisuja. Tämän lisäksi tutkimus kuuluu kymmeniin kansainvälisiin genetiikan alan konsortiotutkimuksiin, mistä on saatu hyötynä kymmeniä huippujulkaisuja. Aineistojen jakamisesta on hyötyä myös siksi, että vastavuoroisesti meille on auennut mahdollisuus käyttää kansanvälisiä aineistoja, mikä on parantanut mahdollisuuksia julkaisujen hyväksymisestä alan huippulehtiin.

Lisätietoa:
Tutkimusaineistojen avoimen saatavuuden määrittelystä ja asiaan liittyvistä taustatekijöistä voi lukea tarkemmin Tietoarkistolehdessä 2/2014.

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Kirjoitus on kolmiosaisen terveys- ja lääketieteitä käsittelevän postaussarjan ensimmäinen osa. Ks. toinen osa.

Eurooppalainen datafoorumi EDAF2 esitteli tulevaisuuden tutkijapalveluita mikrodatan käyttäjille

Data without Boundaries (DwB) -projektin lähestyessä loppuaan DwB-väki kokoontui yhteiseen 2nd European Data Access Forum -tapahtumaan Luxemburgiin. DwB-projektiin on osallistunut lukuisa joukko tietoarkistojen, yliopistojen ja tilastokeskuksien henkilökuntaa ympäri Eurooppaa. Projektin tavoitteena on ollut tukea ja helpottaa virallisen tilastollisen mikrodatan saantia tutkimuskäyttöön Euroopan alueella. EDAF2-tapahtumassa tutkailtiin tiiviillä tahdilla, mitä kaikkea DwB-projekti on tuonut tullessaan.

DwB-projektissa on tehty useita kyselyitä ja haastatteluja, joiden avulla on kartoitettu tutkijoiden haluja ja tarpeita mikrodatan löytämisestä ja saamisesta tutkimuskäyttöön. Tulokset kuulostavat, näin tutkimusaineistojen jatkokäyttöä edistävän organisaation edustajan korviin, tutuilta: tutkijat toivovat, että mikrodatat olisi helppo sekä löytää että saada käyttöönsä. Löytämisen helppous liitetään hyvin tuotettuihin ja yksityiskohtaisiin datan kuvailuihin. Kuvailujen eli metadatan avulla tutkijat toivovat voivansa löytää, ei vain sopivat mikrodatat, vaan myös sopivat muuttujat. Luvan saaminen mikrodatan tutkimuskäyttöön ei saisi viedä kauaa eikä olla monimutkikasta. Joskus pelkkä luvan saaminen voi viedä tutkimusprojektista vuoden. Lisäksi tutkijat toivovat muutosta monessa paikassa edelleen olevaan tapaan antaa aineisto käyttöön vain mikrodatan hallinnoijan tiloissa ja koneella. Eniten toivotaan, että mikrodatoja voisi käyttää omalla tietokoneella, jotta niitä voisi analysoida ajasta ja paikasta riippumatta.

DwB-projektilla oli kertoa tutkijoille hyviä uutisia sekä mikrodatan löydettävyydestä että sen saannista. Projektin aikana on kehitetty mikrodatakatalogi CIMES, jonne on kerätty Euroopan maiden mikrodatojen kuvailuja maittain. Toki kuvailujen yksityiskohtaisuudessa on vielä eroja riippuen datan tuottajan organisaatiosta, mutta tutkijan kannalta yksi kuvailujen suhteen heterogeeninen verkkosivu lienee kuitenkin parempi kuin kymmenien eri verkkosivujen tutkiminen erikseen. DwB-projektissa on myös kehitelty tapoja yhdenmukaistaa mikrodatan jatkokäyttöproseduureja eri maiden välillä. Haasteita tähän luovat hyvinkin erilaiset lainsäädännöt eri maiden välillä koskien muun muassa mikrodatan siirtoa toiseen maahan. DwB-projektissa on myös pilotoitu usealla eri tavalla kirjaimellisesti rajat ylittävää datan saantia. Kaikista mieleenpainuvin näistä oli tapahtumassa demonstroitu esimerkki, jossa erilaisten etäkäyttöjärjestelyiden ja sopimusten avustamana mikrodataa voitiin käyttää jopa kansainvälisessä tutkimusryhmässä siten, että tutkijat olivat keskenään eri maissa, käyttivät eri tilasto-ohjelmistoja ja eri maiden datoja, mutta pystyivät silti työskentelemään yhdessä. Uskomattoman hienoa, eikö teistäkin?

Tässä olivat minun näkökulmastani EDAF2-tapahtuman antoisimmat asiat. Toki tapahtumassa käsiteltiin ja esiteltiin paljon muitakin DwB-projektin saavutuksia. EDAF2-tapahtuman materiaalit ovat saatavissa projektin verkkosivuilta. Hauskoja lukuhetkiä!

Lisätietoa:
» Data without Boundaries (DwB)
» EDAF2-esitykset
» Mikrodatakatalogi CIMES

Katja Moilanen
tietoarkkitehti
katja.j.moilanen [at] uta.fi

Eurooppalainen datafoorumi EDAF2 esitteli tulevaisuuden tutkijapalveluita mikrodatan käyttäjille

Data without Boundaries (DwB) -projektin lähestyessä loppuaan DwB-väki kokoontui yhteiseen 2nd European Data Access Forum -tapahtumaan Luxemburgiin. DwB-projektiin on osallistunut lukuisa joukko tietoarkistojen, yliopistojen ja tilastokeskuksien henkilökuntaa ympäri Eurooppaa. Projektin tavoitteena on ollut tukea ja helpottaa virallisen tilastollisen mikrodatan saantia tutkimuskäyttöön Euroopan alueella. EDAF2-tapahtumassa tutkailtiin tiiviillä tahdilla, mitä kaikkea DwB-projekti on tuonut tullessaan.

DwB-projektissa on tehty useita kyselyitä ja haastatteluja, joiden avulla on kartoitettu tutkijoiden haluja ja tarpeita mikrodatan löytämisestä ja saamisesta tutkimuskäyttöön. Tulokset kuulostavat, näin tutkimusaineistojen jatkokäyttöä edistävän organisaation edustajan korviin, tutuilta: tutkijat toivovat, että mikrodatat olisi helppo sekä löytää että saada käyttöönsä. Löytämisen helppous liitetään hyvin tuotettuihin ja yksityiskohtaisiin datan kuvailuihin. Kuvailujen eli metadatan avulla tutkijat toivovat voivansa löytää, ei vain sopivat mikrodatat, vaan myös sopivat muuttujat. Luvan saaminen mikrodatan tutkimuskäyttöön ei saisi viedä kauaa eikä olla monimutkikasta. Joskus pelkkä luvan saaminen voi viedä tutkimusprojektista vuoden. Lisäksi tutkijat toivovat muutosta monessa paikassa edelleen olevaan tapaan antaa aineisto käyttöön vain mikrodatan hallinnoijan tiloissa ja koneella. Eniten toivotaan, että mikrodatoja voisi käyttää omalla tietokoneella, jotta niitä voisi analysoida ajasta ja paikasta riippumatta.

DwB-projektilla oli kertoa tutkijoille hyviä uutisia sekä mikrodatan löydettävyydestä että sen saannista. Projektin aikana on kehitetty mikrodatakatalogi CIMES, jonne on kerätty Euroopan maiden mikrodatojen kuvailuja maittain. Toki kuvailujen yksityiskohtaisuudessa on vielä eroja riippuen datan tuottajan organisaatiosta, mutta tutkijan kannalta yksi kuvailujen suhteen heterogeeninen verkkosivu lienee kuitenkin parempi kuin kymmenien eri verkkosivujen tutkiminen erikseen. DwB-projektissa on myös kehitelty tapoja yhdenmukaistaa mikrodatan jatkokäyttöproseduureja eri maiden välillä. Haasteita tähän luovat hyvinkin erilaiset lainsäädännöt eri maiden välillä koskien muun muassa mikrodatan siirtoa toiseen maahan. DwB-projektissa on myös pilotoitu usealla eri tavalla kirjaimellisesti rajat ylittävää datan saantia. Kaikista mieleenpainuvin näistä oli tapahtumassa demonstroitu esimerkki, jossa erilaisten etäkäyttöjärjestelyiden ja sopimusten avustamana mikrodataa voitiin käyttää jopa kansainvälisessä tutkimusryhmässä siten, että tutkijat olivat keskenään eri maissa, käyttivät eri tilasto-ohjelmistoja ja eri maiden datoja, mutta pystyivät silti työskentelemään yhdessä. Uskomattoman hienoa, eikö teistäkin?

Tässä olivat minun näkökulmastani EDAF2-tapahtuman antoisimmat asiat. Toki tapahtumassa käsiteltiin ja esiteltiin paljon muitakin DwB-projektin saavutuksia. EDAF2-tapahtuman materiaalit ovat saatavissa projektin verkkosivuilta. Hauskoja lukuhetkiä!

Lisätietoa:
» Data without Boundaries (DwB)
» EDAF2-esitykset
» Mikrodatakatalogi CIMES

Katja Moilanen
tietoarkkitehti
katja.j.moilanen [at] uta.fi

Itä-Aasian tietoarkistot kutsuvat yhteistyöhön

Tietoarkisto sai viime syksynä kutsun osallistua Japanin tietoarkiston SSJDA:n järjestämään seminaariin 12.–13. helmikuuta Tokiossa. Seminaari oli suunnattu Itä-Aasian arkistoille, mutta meidät kutsuttiin kertomaan Euroopan (ja Suomen) tämän hetkisestä tilanteesta nyt, kun Euroopan tietoarkistojen yhteinen EU-tutkimusinfrastruktuuri – CESSDA ERIC – on aloittamassa toimintaansa. Matkaan lähtivät arkiston johtaja Sami Borg ja minä.

Suomen tietoarkiston lisäksi seminaariin oli kutsuttu Korean tietoarkisto KOSSDA ja Taiwanin tietoarkisto SRDA. Lisäksi paikalla oli edustajia Soulin yliopistosta. Ohjelma oli tiivis. Ennen seminaarin alkua teimme tutustumiskäynnin SSJDA:n tiloihin. Varsinainen seminaari jakautui suljettuun, kutsutuille arkistoille tarkoitettuun osaan ja avoimeen osaan, johon kaikki kiinnostuneet Tokion yliopistolla olivat tervetulleita.

Oli mielenkiintoista havaita kuinka samanlaista arkistojen toiminta oli vaikka kaikkien organisaatiotausta oli erilainen. SSJDA on osa Tokion yliopiston yhteiskuntatieteellistä tutkimuskeskusta. Korean KOSSDAn taustalla on yksityinen säätiö. Taiwanin SRDA on osa Taiwanin kansallisen tutkimusakatemian Academia Sinican kulttuuri- ja yhteiskuntatieteiden alan tutkimuskeskusta. Suomen tietoarkisto puolestaan on opetus- ja kulttuuriministeriön Tampereen yliopistolle osoittama palvelutehtävä ja yliopiston erillisyksikkö.

Erilaisista taustoista huolimatta meitä kaikkia kuitenkin yhdistää se, että luovutamme aineistoja jatkokäyttöön oman kotiorganisaation ulkopuolelle. Aineistojen valmistelu arkistoitavaksi ja jatkokäyttöön tapahtui myös pääosin samojen periaatteiden mukaan, mutta aineistojen hankintatavat eroavat jonkin verran. Japanissa ja Taiwanissa osa aineistoista tulee suoraan isäntäorganisaation tutkijoilta ja osa hankitaan samaan tapaan kuin pääosa aineistoista meillä Suomessa: ottamalla yhteyttä suoraan tutkijoihin ja tutkimusorganisaatioihin. KOSSDAssa hankinta perustuu pitkälti eri organisaatioiden ja järjestöjen kanssa tehtyihin jäsenyyssopimuksiin. Lisäksi sen kumppanit toimittavat KOSSDAlle aineistoja selvästi enemmän kuin KOSSDA pystyy käsittelemään. Suomalaisen tietoarkistolaisen silmissä tämä vaikutti lähinnä positiiviselta ongelmalta.

Kaikki seminaariin osallistuneet arkistot toimittavat aineistoja oman kotimaansa ulkopuolelle. Myös suomalaiset tutkijat voivat saada esimerkiksi Japanin tietoarkiston aineistoja käyttöönsä. Kieli tosin saattaa muodostua ongelmaksi – kaikkea ei ole saatavilla englanniksi.

En itse ollut aiemmin käynyt Japanissa, joten seminaarin lisäksi kaikki muukin oli hyvin kiinnostavaa. Tokio on valtava kaupunki, ja on uskomatonta kuinka hyvin kaikki siellä toimii. Japanilaiset ovat kohteliaita ja avuliaita.

Tietoarkistojen kanssakäyminen on hyvin vilkasta. Eurooppalaisten arkistojen yhteistyön painopiste on kuitenkin Euroopassa ja eurooppalaisuus varmasti painottuu edelleen CESSDA ERICin myötä. Oli hyvin mielenkiintoista tavata myös aasialaisten tietoarkistojen edustajia ja kuulla näiden toiminnasta.

Matti Heinonen
ATK-erikoistutkija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Itä-Aasian tietoarkistot kutsuvat yhteistyöhön

Tietoarkisto sai viime syksynä kutsun osallistua Japanin tietoarkiston SSJDA:n järjestämään seminaariin 12.–13. helmikuuta Tokiossa. Seminaari oli suunnattu Itä-Aasian arkistoille, mutta meidät kutsuttiin kertomaan Euroopan (ja Suomen) tämän hetkisestä tilanteesta nyt, kun Euroopan tietoarkistojen yhteinen EU-tutkimusinfrastruktuuri – CESSDA ERIC – on aloittamassa toimintaansa. Matkaan lähtivät arkiston johtaja Sami Borg ja minä.

Suomen tietoarkiston lisäksi seminaariin oli kutsuttu Korean tietoarkisto KOSSDA ja Taiwanin tietoarkisto SRDA. Lisäksi paikalla oli edustajia Soulin yliopistosta. Ohjelma oli tiivis. Ennen seminaarin alkua teimme tutustumiskäynnin SSJDA:n tiloihin. Varsinainen seminaari jakautui suljettuun, kutsutuille arkistoille tarkoitettuun osaan ja avoimeen osaan, johon kaikki kiinnostuneet Tokion yliopistolla olivat tervetulleita.

Oli mielenkiintoista havaita kuinka samanlaista arkistojen toiminta oli vaikka kaikkien organisaatiotausta oli erilainen. SSJDA on osa Tokion yliopiston yhteiskuntatieteellistä tutkimuskeskusta. Korean KOSSDAn taustalla on yksityinen säätiö. Taiwanin SRDA on osa Taiwanin kansallisen tutkimusakatemian Academia Sinican kulttuuri- ja yhteiskuntatieteiden alan tutkimuskeskusta. Suomen tietoarkisto puolestaan on opetus- ja kulttuuriministeriön Tampereen yliopistolle osoittama palvelutehtävä ja yliopiston erillisyksikkö.

Erilaisista taustoista huolimatta meitä kaikkia kuitenkin yhdistää se, että luovutamme aineistoja jatkokäyttöön oman kotiorganisaation ulkopuolelle. Aineistojen valmistelu arkistoitavaksi ja jatkokäyttöön tapahtui myös pääosin samojen periaatteiden mukaan, mutta aineistojen hankintatavat eroavat jonkin verran. Japanissa ja Taiwanissa osa aineistoista tulee suoraan isäntäorganisaation tutkijoilta ja osa hankitaan samaan tapaan kuin pääosa aineistoista meillä Suomessa: ottamalla yhteyttä suoraan tutkijoihin ja tutkimusorganisaatioihin. KOSSDAssa hankinta perustuu pitkälti eri organisaatioiden ja järjestöjen kanssa tehtyihin jäsenyyssopimuksiin. Lisäksi sen kumppanit toimittavat KOSSDAlle aineistoja selvästi enemmän kuin KOSSDA pystyy käsittelemään. Suomalaisen tietoarkistolaisen silmissä tämä vaikutti lähinnä positiiviselta ongelmalta.

Kaikki seminaariin osallistuneet arkistot toimittavat aineistoja oman kotimaansa ulkopuolelle. Myös suomalaiset tutkijat voivat saada esimerkiksi Japanin tietoarkiston aineistoja käyttöönsä. Kieli tosin saattaa muodostua ongelmaksi – kaikkea ei ole saatavilla englanniksi.

En itse ollut aiemmin käynyt Japanissa, joten seminaarin lisäksi kaikki muukin oli hyvin kiinnostavaa. Tokio on valtava kaupunki, ja on uskomatonta kuinka hyvin kaikki siellä toimii. Japanilaiset ovat kohteliaita ja avuliaita.

Tietoarkistojen kanssakäyminen on hyvin vilkasta. Eurooppalaisten arkistojen yhteistyön painopiste on kuitenkin Euroopassa ja eurooppalaisuus varmasti painottuu edelleen CESSDA ERICin myötä. Oli hyvin mielenkiintoista tavata myös aasialaisten tietoarkistojen edustajia ja kuulla näiden toiminnasta.

Matti Heinonen
ATK-erikoistutkija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi