Tag Archives: arkaluontoiset aineistot

Mitä tutkijat ajattelevat terveys- ja lääketieteen aineistojen arkistoinnista?

Tutkimusaineistojen avoimuus on jo tavallista biotieteissä ja monilla luonnontieteiden aloilla, mutta useilla muilla aloilla avoimuus on harvinaista ja lääketieteessä sitä on hädin tuskin edes harkittu. Tutkimusaineistojen avoimuusvaatimus koskee kuitenkin myös terveys- ja lääketieteitä. Tietoarkisto onkin laajentamassa palveluitaan, jotta myös näiden alojen aineistoille saadaan asianmukaiset käytännöt arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön.

Kartoittaaksemme tutkijoiden tarpeita, toteutimme toukokuussa 2015 tutkijakyselyn, jossa selvitimme tutkijoiden ajatuksia ja käytäntöjä tutkimusaineistojen jatkohyödyntämisestä. Kysely suunnattiin Tietoarkiston uusille tieteenaloille, humanististen ja lääke- ja terveystieteiden tutkijoille, pois lukien biotieteiden ala. Tässä kirjoituksessani käsittelen terveystieteiden tutkijoiden vastauksia.

Puolet vastaajista oli tietoisia rahoittajien (esim. Suomen Akatemia ja TEKES) ja julkaisijoiden suosituksista ja edellytyksistä avata tutkimusaineistot tiedeyhteisön käyttöön. Tästä huolimatta vain neljäsosa arkistoi aineistonsa omaan yliopistoonsa tai tutkimuslaitokseensa, ja vain neljä prosenttia arkistoi aineistoja erilliseen arkistoimisyksikköön.

Miksi näin harva? Aineistojen jakaminen tutkimusryhmien kesken kun on kuitenkin yleinen käytäntö terveys- ja lääketieteissä.

Osaltaan syynä on väärinymmärrys. Monen tutkijan käsityksen mukaan arkaluonteisia tietoja sisältävää aineistoa ei saa arkistoida muuta tutkimuskäyttöä varten.

Aineiston voi kuitenkin arkistoida, kun siitä ensin poistetaan tunnistetiedot, eli aineisto anonymisoidaan. Mahdollista on myös poistaa aineistosta kaikkein arkaluonteisin osa ja arkistoida vähemmän arkaluonteiset tiedot. Tietoarkistossa anonymisointi ja tutkittavien tietosuojan varmistaminen onkin keskeinen osa arkistointiprosessia.

Tutkijoita huolestuttaa myös se, että ulkopuolinen ei pysty käyttämään aineistoa oikein. Arkistoitava aineisto kuitenkin kuvaillaan Tietoarkistossa niin perin pohjin, että uusi käyttäjä saa tietoonsa miten tiedot on kerätty ja mitä rajoituksia eri muuttujiin liittyy. Tutkija voi myös halutessaan rajata aineiston jatkokäyttöä päättämällä hakemuskohtaisesti, kenelle jatkokäyttölupa myönnetään. Kyselyssä tutkijat toivoivat myös, että heillä olisi oikeus rajata, millainen osa aineistosta hakijalle kulloinkin annetaan.

Tutkittavien informoinnissa ja suostumusten keräämisessä käytetään usein suostumusmallia, jossa tutkittaville kerrotaan aineistoa käytettävän vain yhteen tutkimukseen, ja että tutkimuksen päätyttyä aineisto hävitetään. On myös tavallista kirjoittaa eettisen luvan hakemukseen sen kummemmin asiaa harkitsematta, että aineistoa käytetään vain tähän tutkimukseen ja tutkimuksen loputtua aineisto hävitetään.

Eettiset toimikunnatkin voivat tulkita lakia jyrkemmin kuin lain kirjain vaatii. Eettisen lausunnon saamiseen voi liittyä vaatimuksia aineiston hävittämisestä tai muista rajoituksista. Myös tutkijat itse voivat pitää arkaluonteisen aineiston arkistointia eettisesti arveluttavana, vaikka anonyymin aineiston arkistoinnin sallisi sekä lainsäädäntö että eettinen toimikunta.

Yksi selitys sille, että aineistoja ei juuri arkistoida, on myös se, että tutkijat eivät ole tietoisia arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön tähtäävästä tutkimuspolitiikasta, eikä muun muassa Tietoarkistoa tai sen palveluita vielä tunneta. Julkaisujen vaatimukset artikkeliin liittyvän tutkimusaineiston avaamisesta ovat jo tutumpia.

Tieto arkistoimisen hyödyistä kuitenkin leviää. Tietoarkistojen ja tutkijoiden välisen yhteistyön lisääntyessä edetään kohti tilannetta, jossa aineistot käytetään hyödyksi tehokkaasti. Tämä säästää tutkimuksessa arvokasta aikaa ja rahaa sekä altistaa tutkittavia vähemmille tutkimuksille.

Lopuksi yhden vastaajan kirjoitus aineistojen jakamisesta: ”Tutkimusryhmämme on jo avannut aineistoja laajasti suomalaisille ja kansainvälisille tutkimusryhmille. Olemme tietojeni mukaan saaneet tiedostojen jakamisesta pelkästään hyötyä ja positiivista palautetta sekä kymmeniä hyviä yhteisjulkaisuja. Tämän lisäksi tutkimus kuuluu kymmeniin kansainvälisiin genetiikan alan konsortiotutkimuksiin, mistä on saatu hyötynä kymmeniä huippujulkaisuja. Aineistojen jakamisesta on hyötyä myös siksi, että vastavuoroisesti meille on auennut mahdollisuus käyttää kansanvälisiä aineistoja, mikä on parantanut mahdollisuuksia julkaisujen hyväksymisestä alan huippulehtiin.

Lisätietoa:
Tutkimusaineistojen avoimen saatavuuden määrittelystä ja asiaan liittyvistä taustatekijöistä voi lukea tarkemmin Tietoarkistolehdessä 2/2014.

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Kirjoitus on kolmiosaisen terveys- ja lääketieteitä käsittelevän postaussarjan ensimmäinen osa. Ks. toinen osa.

Mitä tutkijat ajattelevat terveys- ja lääketieteen aineistojen arkistoinnista?

Tutkimusaineistojen avoimuus on jo tavallista biotieteissä ja monilla luonnontieteiden aloilla, mutta useilla muilla aloilla avoimuus on harvinaista ja lääketieteessä sitä on hädin tuskin edes harkittu. Tutkimusaineistojen avoimuusvaatimus koskee kuitenkin myös terveys- ja lääketieteitä. Tietoarkisto onkin laajentamassa palveluitaan, jotta myös näiden alojen aineistoille saadaan asianmukaiset käytännöt arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön.

Kartoittaaksemme tutkijoiden tarpeita, toteutimme toukokuussa 2015 tutkijakyselyn, jossa selvitimme tutkijoiden ajatuksia ja käytäntöjä tutkimusaineistojen jatkohyödyntämisestä. Kysely suunnattiin Tietoarkiston uusille tieteenaloille, humanististen ja lääke- ja terveystieteiden tutkijoille, pois lukien biotieteiden ala. Tässä kirjoituksessani käsittelen terveystieteiden tutkijoiden vastauksia.

Puolet vastaajista oli tietoisia rahoittajien (esim. Suomen Akatemia ja TEKES) ja julkaisijoiden suosituksista ja edellytyksistä avata tutkimusaineistot tiedeyhteisön käyttöön. Tästä huolimatta vain neljäsosa arkistoi aineistonsa omaan yliopistoonsa tai tutkimuslaitokseensa, ja vain neljä prosenttia arkistoi aineistoja erilliseen arkistoimisyksikköön.

Miksi näin harva? Aineistojen jakaminen tutkimusryhmien kesken kun on kuitenkin yleinen käytäntö terveys- ja lääketieteissä.

Osaltaan syynä on väärinymmärrys. Monen tutkijan käsityksen mukaan arkaluonteisia tietoja sisältävää aineistoa ei saa arkistoida muuta tutkimuskäyttöä varten.

Aineiston voi kuitenkin arkistoida, kun siitä ensin poistetaan tunnistetiedot, eli aineisto anonymisoidaan. Mahdollista on myös poistaa aineistosta kaikkein arkaluonteisin osa ja arkistoida vähemmän arkaluonteiset tiedot. Tietoarkistossa anonymisointi ja tutkittavien tietosuojan varmistaminen onkin keskeinen osa arkistointiprosessia.

Tutkijoita huolestuttaa myös se, että ulkopuolinen ei pysty käyttämään aineistoa oikein. Arkistoitava aineisto kuitenkin kuvaillaan Tietoarkistossa niin perin pohjin, että uusi käyttäjä saa tietoonsa miten tiedot on kerätty ja mitä rajoituksia eri muuttujiin liittyy. Tutkija voi myös halutessaan rajata aineiston jatkokäyttöä päättämällä hakemuskohtaisesti, kenelle jatkokäyttölupa myönnetään. Kyselyssä tutkijat toivoivat myös, että heillä olisi oikeus rajata, millainen osa aineistosta hakijalle kulloinkin annetaan.

Tutkittavien informoinnissa ja suostumusten keräämisessä käytetään usein suostumusmallia, jossa tutkittaville kerrotaan aineistoa käytettävän vain yhteen tutkimukseen, ja että tutkimuksen päätyttyä aineisto hävitetään. On myös tavallista kirjoittaa eettisen luvan hakemukseen sen kummemmin asiaa harkitsematta, että aineistoa käytetään vain tähän tutkimukseen ja tutkimuksen loputtua aineisto hävitetään.

Eettiset toimikunnatkin voivat tulkita lakia jyrkemmin kuin lain kirjain vaatii. Eettisen lausunnon saamiseen voi liittyä vaatimuksia aineiston hävittämisestä tai muista rajoituksista. Myös tutkijat itse voivat pitää arkaluonteisen aineiston arkistointia eettisesti arveluttavana, vaikka anonyymin aineiston arkistoinnin sallisi sekä lainsäädäntö että eettinen toimikunta.

Yksi selitys sille, että aineistoja ei juuri arkistoida, on myös se, että tutkijat eivät ole tietoisia arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön tähtäävästä tutkimuspolitiikasta, eikä muun muassa Tietoarkistoa tai sen palveluita vielä tunneta. Julkaisujen vaatimukset artikkeliin liittyvän tutkimusaineiston avaamisesta ovat jo tutumpia.

Tieto arkistoimisen hyödyistä kuitenkin leviää. Tietoarkistojen ja tutkijoiden välisen yhteistyön lisääntyessä edetään kohti tilannetta, jossa aineistot käytetään hyödyksi tehokkaasti. Tämä säästää tutkimuksessa arvokasta aikaa ja rahaa sekä altistaa tutkittavia vähemmille tutkimuksille.

Lopuksi yhden vastaajan kirjoitus aineistojen jakamisesta: ”Tutkimusryhmämme on jo avannut aineistoja laajasti suomalaisille ja kansainvälisille tutkimusryhmille. Olemme tietojeni mukaan saaneet tiedostojen jakamisesta pelkästään hyötyä ja positiivista palautetta sekä kymmeniä hyviä yhteisjulkaisuja. Tämän lisäksi tutkimus kuuluu kymmeniin kansainvälisiin genetiikan alan konsortiotutkimuksiin, mistä on saatu hyötynä kymmeniä huippujulkaisuja. Aineistojen jakamisesta on hyötyä myös siksi, että vastavuoroisesti meille on auennut mahdollisuus käyttää kansanvälisiä aineistoja, mikä on parantanut mahdollisuuksia julkaisujen hyväksymisestä alan huippulehtiin.

Lisätietoa:
Tutkimusaineistojen avoimen saatavuuden määrittelystä ja asiaan liittyvistä taustatekijöistä voi lukea tarkemmin Tietoarkistolehdessä 2/2014.

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Kirjoitus on kolmiosaisen terveys- ja lääketieteitä käsittelevän postaussarjan ensimmäinen osa. Ks. toinen osa.

Saitko viestin tietoarkiston aineistonhankkijoilta?

Saitko tietoarkistosta sähköpostia, jolla suostuttelemme sinua arkistoimaan aineistosi? Tietoarkistosta on lähtenyt tänä vuonna yli 250 samansisältöistä viestiä tutkijoille, joilla saattaa olla arkistoitavaa arvokasta tutkimusaineistoa. Mitään spämmiä viestit eivät ole, vaikka yhdenmukainen sisältö saattaa sen vaikutelman antaa – niille jotka ovat saaneet jo useamman hankintakirjeen. Käymme läpi kaikki tietokannassamme niin sanotulla hankintalistalla olevat aineistot muutaman kerran vuodessa ja lähetämme viestit massapostituksena arviomme mukaan hankittaviksi soveltuvista aineistoista.

Vastauksia saamme vaihtelevasti. Jotkut ottavat viestin vakavasti, toiset luultavasti deletoivat pyynnön asiaa paljon miettimättä. Hankinnan massaposteja on lähetetty tietoarkistosta noin viisi vuotta. Jotakin muutosta tuntuu reaktioissa tapahtuneen. Aiempaa useammin vastaus on myönteinen. Tutkija kysyy vain, miten edetään. Yhä useammin vastaus on jotakin seuraavanlaista: ”Teette hienoa työtä ja tutkimusaineistojen arkistointi on tärkeää, mutta valitettavasti en voi antaa aineistoani arkistoon, koska olen aiheen arkaluontoisuuden vuoksi luvannut tutkittavilleni, että aineistoa ei käytetä muuhun tarkoitukseen.” Jotkut pitävät arkistointia suorastaan arveluttavana.

Joskus jaksan ymmärtää, toisinaan ihmettelen. Pari kummallisinta arkaluonteista aineistoa, joita emme saaneet arkistoon ovat – aiheita hieman karkeistaen – erään lemmikkieläimen omistajien haastattelujen litteraatiot ja erään niin sanotun tosi-TV-sarjan osallistujien haastattelujen litteraatiot. Mitä tulenarkaa on eläimen omistamisessa? Mitä tosi-TV-sarjan osallistujat ovat jättäneet paljastamatta? Jännittävää! Jäänee ikuiseksi arvoitukseksi.

Onneksi nykyään saamme arkistoon sensitiivisiäkin tietoja sisältäviä aineistoja ja aineistoja, joita kerätessään tutkijat eivät ole tulleet ajatelleeksi, että joku muu voisi hyötyä aineistosta. Tutkijat luottavat siihen, että aineisto pysyy tallessa ja käyttökunnossa tietoarkistossa ja että tutkittavien tietoja käsitellään samojen tutkimuseettisten periaatteiden mukaisesti kuin alkuperäistutkimuksessakin.

Varovaisen positiivisen muutoksen taustalla lienee Suomen Akatemian ja muiden rahoittajien lisääntynyt kiinnostus rahoittamiensa hankkeiden aineistoja kohtaan. Rahoittajat ovat alkaneet vaatia aineistonhallintasuunnitelmia rahoituksen hakijoilta useissa muissakin maissa, ei pelkästään Suomessa. Samoin toimii myös Ruotsin Vetenskapsrådet.

Tietoarkistoissa muutokset ovat kasvattaneet tietopalvelun työmäärää – mikä on myönteistä. Mitä useammalle tutkijalle saamme kertoa, miten tutkimusdata tulee kerätä ja käsitellä ja miten tutkittaville pitää kertoa aineiston käyttötarkoituksesta, sitä useampi arvokas aineisto tulee (vähän) helpommin arkistoon, kun hanke päättyy. Mielellämme korostamme, että aineiston arkistoiminen on myös yksi tieteellinen meriitti muiden joukossa.

Uusimman Tietoarkisto-lehden teema on terveyden tutkimuksen aineistot. Lehdestä voit lukea muutamia esimerkkejä arkistoiduista aineistoista, jotka sisältävät sensitiivistä tietoa. Juuri siksi ne on kannattanut arkistoida.

Helena Laaksonen
informaatikko
etunimi.sukunimi@uta.fi

Saitko viestin tietoarkiston aineistonhankkijoilta?

Saitko tietoarkistosta sähköpostia, jolla suostuttelemme sinua arkistoimaan aineistosi? Tietoarkistosta on lähtenyt tänä vuonna yli 250 samansisältöistä viestiä tutkijoille, joilla saattaa olla arkistoitavaa arvokasta tutkimusaineistoa. Mitään spämmiä viestit eivät ole, vaikka yhdenmukainen sisältö saattaa sen vaikutelman antaa – niille jotka ovat saaneet jo useamman hankintakirjeen. Käymme läpi kaikki tietokannassamme niin sanotulla hankintalistalla olevat aineistot muutaman kerran vuodessa ja lähetämme viestit massapostituksena arviomme mukaan hankittaviksi soveltuvista aineistoista.

Vastauksia saamme vaihtelevasti. Jotkut ottavat viestin vakavasti, toiset luultavasti deletoivat pyynnön asiaa paljon miettimättä. Hankinnan massaposteja on lähetetty tietoarkistosta noin viisi vuotta. Jotakin muutosta tuntuu reaktioissa tapahtuneen. Aiempaa useammin vastaus on myönteinen. Tutkija kysyy vain, miten edetään. Yhä useammin vastaus on jotakin seuraavanlaista: ”Teette hienoa työtä ja tutkimusaineistojen arkistointi on tärkeää, mutta valitettavasti en voi antaa aineistoani arkistoon, koska olen aiheen arkaluontoisuuden vuoksi luvannut tutkittavilleni, että aineistoa ei käytetä muuhun tarkoitukseen.” Jotkut pitävät arkistointia suorastaan arveluttavana.

Joskus jaksan ymmärtää, toisinaan ihmettelen. Pari kummallisinta arkaluonteista aineistoa, joita emme saaneet arkistoon ovat – aiheita hieman karkeistaen – erään lemmikkieläimen omistajien haastattelujen litteraatiot ja erään niin sanotun tosi-TV-sarjan osallistujien haastattelujen litteraatiot. Mitä tulenarkaa on eläimen omistamisessa? Mitä tosi-TV-sarjan osallistujat ovat jättäneet paljastamatta? Jännittävää! Jäänee ikuiseksi arvoitukseksi.

Onneksi nykyään saamme arkistoon sensitiivisiäkin tietoja sisältäviä aineistoja ja aineistoja, joita kerätessään tutkijat eivät ole tulleet ajatelleeksi, että joku muu voisi hyötyä aineistosta. Tutkijat luottavat siihen, että aineisto pysyy tallessa ja käyttökunnossa tietoarkistossa ja että tutkittavien tietoja käsitellään samojen tutkimuseettisten periaatteiden mukaisesti kuin alkuperäistutkimuksessakin.

Varovaisen positiivisen muutoksen taustalla lienee Suomen Akatemian ja muiden rahoittajien lisääntynyt kiinnostus rahoittamiensa hankkeiden aineistoja kohtaan. Rahoittajat ovat alkaneet vaatia aineistonhallintasuunnitelmia rahoituksen hakijoilta useissa muissakin maissa, ei pelkästään Suomessa. Samoin toimii myös Ruotsin Vetenskapsrådet.

Tietoarkistoissa muutokset ovat kasvattaneet tietopalvelun työmäärää – mikä on myönteistä. Mitä useammalle tutkijalle saamme kertoa, miten tutkimusdata tulee kerätä ja käsitellä ja miten tutkittaville pitää kertoa aineiston käyttötarkoituksesta, sitä useampi arvokas aineisto tulee (vähän) helpommin arkistoon, kun hanke päättyy. Mielellämme korostamme, että aineiston arkistoiminen on myös yksi tieteellinen meriitti muiden joukossa.

Uusimman Tietoarkisto-lehden teema on terveyden tutkimuksen aineistot. Lehdestä voit lukea muutamia esimerkkejä arkistoiduista aineistoista, jotka sisältävät sensitiivistä tietoa. Juuri siksi ne on kannattanut arkistoida.

Helena Laaksonen
informaatikko
etunimi.sukunimi@uta.fi