Tag Archives: tutkittavien informointi

Tutkimusetiikan ja tietosuojan välisestä suhteesta

Etiikalla ja tietosuojalla on läheinen suhde, joka ulottuu tietosuojan alkuaikoihin. Tietosuoja kehittyi tietojenkäsittelyn mahdollisuuksien lisääntyessä. Ruotsin vuoden 1973 Datalagin (1973:289) valmistelu aloitettiin 60-luvulla. Sääntely perustui lisenssimalliin, jonka henkistä perintöä ilmentää Suomen henkilötietolakiin (523/1999) jäänyt – ja uuden tietosuoja-asetuksen (2016/679) myötä kumoutuva – mahdollisuus tietosuojalautakunnalle myöntää lupa henkilötietojen käsittelyyn eräissä tilanteissa.

Ruotsissa lisenssien myöntämisedellytykset tieteellisessä tutkimuksessa yhdistyivät kirjalliseen muotoon koonnettuihin eettisiin normistoihin. Eettisten normistojen erot vaikuttivat henkilötietojen käsittelyyn eri tieteenaloilla.1 Menettelyssä ei ollut kyse nimenomaan eettisestä ennakkoarvioinnista, vaan käsittelyn lainmukaisuuden arvioinnista lautakunnassa. Eettisyyttä pidettiin kiinteänä osana henkilötietojen käsittelyn laillista sallittavuutta.

80-luvun keskustelua Suomessa

Klaus Mäkelä kirjoitti vuonna 1987, että ”[t]ämän hetken polttavimmat tutkimuseettiset kysymykset liittyvätkin usein tietosuojaan pikemmin kuin tiedonhankintatapoihin”.2 Samana vuonna julkaistiin Tieteen keskustoimikunnan asettaman jaoston raportti ”Yhteiskuntatieteellisen tutkimuksen tietosuoja”.3 Molemmat liittyivät Suomessa vuoden 1988 alussa voimaan astuneeseen, nyt jo kumottuun, henkilörekisterilakiin (471/1987). Uusi lainsäädäntö, joka korvasi rikosoikeudelliseen lähestymistapaan perustuvaa ajattelumallia, aiheutti tarpeen reflektoida tutkimusetiikan ja tietosuojan välistä suhdetta.

Edellä mainitun raportin keskeisiä ajatuksia oli, että lainsäädännön sanamuoto ei yksin riitä kattavaksi ohjeistukseksi kaikkiin käytännön ongelmiin. Toisaalta kaikkea laillista ei pidetty välttämättä eettisesti hyväksyttävänä. Jaosto kiinnitti huomiota tasapainoiluun eettisten ohjeiden yleisyyden ja yksityiskohtaisuuden välillä ja suositti kehittämään käytäntöjä ja ohjeita, jotka herkistävät eettisten ongelmien havaitsemiseen.4 Tutkimusetiikka ja tietosuojaa koskeva lainsäädäntö elävät vuorovaikutussuhteessa keskenään.

Tutkimuskäytäntöjä säätelevät niin eettiset ohjeet kuin lainsäädäntö

Tutkimuseettiset periaatteet eroavat lainsäädännöstä siinä, että eettiset periaatteet perustuvat itsesääntelyyn ja vapaaehtoiseen sitoutumiseen. Oikeustieteen näkökulmasta eettisissä periaatteissa on kyseessä ns. soft law -tyyppinen sääntely. Eettisiä ohjeita ei voi suoraan rinnastaa tuomioistuimen soveltamaan lakiin (Nieminen 2018, s. 16).5

Taustalla voi nähdä yhteyden Suomen perustuslain (731/1999) 3 §:ään kirjattuun valtiollisten tehtävien jakoon, jossa tuomiovalta ja lainsäädäntövalta on eriytetty erillisille instituutioille. Vaikka eettiset ohjeet eivät perustu parlamentaarisessa menettelyssä säädettyyn lakiin, niillä on huomattava käytännön merkitys tutkijoiden vastuun ja tutkittavien oikeuksien määrittämisessä.

Tutkimuseettisillä periaatteilla on vahva side lainsäädäntöön sitä kautta, että lainsäädäntö edellyttää tietynlaisissa tutkimuksissa eettistä ennakkoarviointia. Esimerkiksi laki lääketieteellisestä tutkimuksesta (1999/488) 17.2 § edellyttää eettistä toimikuntaa selvittävän lausuntoaan varten, onko tutkimussuunnitelmassa otettu huomioon tässä tai muussa laissa taikka lain nojalla annetut lääketieteellistä tutkimusta koskevat säännökset tai määräykset. Lainkohdan esitöissä (HE 65/2010 vp) viitataan tietosuojaa koskeviin säännöksiin.

EU:n tietosuojadirektiivi (95/46/EY), joka toimeenpantiin Suomessa henkilötietolailla, ei sisältänyt nimenomaista mainintaa eettisistä normistoista. Myöskään henkilötietolaki ei maininnut nimenomaisesti eettisiä normistoja. Lain esitöissä eettisten normistojen noudattaminen oli kuitenkin yhdistetty arkaluonteisten tietojen käsittelyyn. Tilanne on muuttunut uuden yleisen tietosuoja-asetuksen myötä. Tietosuoja-asetuksen johdanto-osan kappaleessa 33 mainitaan nimenomaisesti tieteellisen tutkimuksen tunnustetut eettiset standardit.

Uusi tietosuoja-asetus edistää tutkittavien eettistä kohtelua

EU:n yleisestä tietosuoja-asetuksesta ja tieteellisestä tutkimuksesta on viime aikoina kirjoitettu ja keskusteltu suhteellisen paljon. Mukaan on mahtunut useita myyttejä ja tarpeetonta pelottelua. Etenkin tietosuoja-asetuksen valmisteluvaiheessa esitettiin kannanottoja, joiden mukaan tieteellinen tutkimus estyy kokonaan. Toinen usein esillä oleva teema on ollut hallinnolliset sanktiot, joita on käytetty pelotteena palvelujen markkinoinnissa. Harvemmin on kerrottu sitä, että hallinnollisten sanktioiden määräämisen tulee olla jokaisessa yksittäistapauksessa oikeansuhtaista, varoittavaa ja tehokasta. Tietosuoja on useiden väärinkäsitysten vuoksi saanut tarpeettoman negatiivisen sävyn. Useimmat tilanteet ovat ratkaistavissa huolellisella suunnittelulla ja ottamalla tietosuoja huomioon mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.

Tutkittavien kohtelua ja suojelua koskevilla tutkimuseettisillä periaatteilla ja tietosuojalainsäädännöllä on useita samanlaisia päämääriä. Selvennykseksi on hyvä todeta, että tietosuoja ei suojaa tietoa itsessään vaan yksilöä, jota tämä tieto koskee. Tietosuojalainsäädäntö ei liity ainoastaan yksityisyyden tai henkilötietojen suojaan. Tietosuoja-asetuksen tavoitteena on suojella myös laajemmin luonnollisen henkilön perusoikeuksia ja -vapauksia. Tietosuoja-asetus suojelee sivutuotteena esimerkiksi Euroopan unionin perusoikeuskirjassa (2012/C 326/02) turvattuja ihmisarvoa, oikeutta ruumiilliseen ja henkiseen koskemattomuuteen sekä oikeutta vapauteen ja henkilökohtaiseen turvallisuuteen.

”Tietosuoja ei suojaa tietoa itsessään vaan yksilöä, jota tämä tieto koskee.”

Tiedon ei-julkista luonnetta tai tiedon antajan ja vastaanottajan erityistä suhdetta on kuvattu erilaisissa eettisissä ohjeissa vaihtelevilla ilmaisuilla. Käytettyjä ilmaisuja ovat esimerkiksi yksityisyys, luottamuksellisuus, vaitiolo ja salassapito. Lisäksi tiedon käyttötavoille on voitu asettaa rajoituksia. Ilmaisuille voi muodostua tietyissä konteksteissa ajan myötä vakiintuneita merkityssisältöjä, mutta ne ovat ainakin ulkopuolisten vaikeasti selvitettävissä.

Yksityisyyden sisällöstä ja rajoista on jokaisella kirjoittajalla oma tulkintansa. Tietosuoja-asetus olisi hyvä nähdä tässä yhteydessä kokoelmana ennalta hyväksyttyjä menettelytapoja tutkittavan ja häntä koskevien tietojen suojelemiseksi. Tietosuoja-asetus ja sitä täydentävä kansallinen lainsäädäntö tarjoaa tutkijoille työkalupakin tutkittavien suojaamiseen liittyvien ongelmien ratkaisemiseksi.

Antti Ketola
lakimies
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

1 Jansson, Carl Gunnar: Country Report Sweden: Privacy Legislation and Social Research in Sweden. Teoksessa (toim.) Mochmann, Ekkehard & Müller, Paul: Data Protection and Social Science Research: Perspectives from Ten Countries. Campus Verlag GmbH. Frankfurt 1979, s. 32–33.
2 Mäkelä, Klaus: Yhteiskuntatieteellisen tiedonhankinnan eettiset normit ja tietosuoja. Teoksessa (toim.) Mäkelä, Klaus: Tieteen vapaus ja tutkimuksen etiikka. Kustannusosakeyhtiö Tammi. Helsinki 1987, s. 180–195
3 1/87 Yhteiskuntatieteellisen tutkimuksen tietosuoja. Tieteen keskustoimikunnan asettaman jaoston raportti.
4 ibid. s. 3–4, 8–10.
5 Nieminen, Liisa: Ammattieettiset ohjeet juristin haasteena. Viestintäoikeuden vuosikirja 2017. Helsingin yliopiston oikeustieteellisen tiedekunnan julkaisuja. Helsinki 2018.

GDPR tulee – onko akateeminen vapaus ja arkistojen toiminta vaarassa?

Euroopan unionin yleistä tietosuoja-asetusta, tuttavallisemmin GDPR:ää, ja sen aiheuttamia muutoksia tutkijoiden, yliopistojen ja arkistojen toimintaan on odotettu kauhun sekaisin tuntein jo kohta kuusi vuotta. Otsikon kysymys pyöri mielessä varmasti monella osallistujalla Tietoarkiston ja Avoin tiede- ja tutkimus -hankeen loka-marraskuun vaihteessa järjestämissä seminaareissa EU:n tietosuoja-asetus – tietosuojalainsäädännön muutokset tutkimuksessa ja arkistoinnissa sekä Tietosuoja ja tutkittavan suostumus osallistua tutkimukseen. Paikalla ja etänä tapahtumia seurasi yhteensä lähes tuhat ihmistä.

Valitsimme seminaarien ajankohdan hyvissä ajoin olettaen, että kotimainen tarkentava lainsäädäntö ja Euroopan tietosuojatyöryhmän odotettavissa olevat suostumusta koskevat ohjeet olisivat valmistuneet. Olimme sittenkin etuajassa, emmekä valitettavasti saaneet lopullisia vastauksia kaikkiin kuulijoiden – ja osin järjestäjienkin mieltä vaivaaviin kysymyksiin.

Oikeusministeriö sai lausuntokierrokselta tietosuojalaista yli sata lausuntoa. Nyt ministeriön virkamiehet valmistelevat hallituksen lakiesitystä. Lain pitäisi tulla voimaan samaan aikaan, kun tietosuoja-asetusta aletaan soveltaa 25.5.2018. Euroopan WP29-tietosuojatyöryhmän suostumusta koskeva ohjeluonnos julkaistaneen marraskuussa työryhmän kokouksen jälkeen.

Jotkin asiat ovat selvillä kuitenkin jo nyt. Varmaa on, että siitä mikä on asetuksessa säädetty, ei voida säätää uudelleen kotimaisessa tietosuojalaissa tai muissa kansallisissa säädöksissä. Tässä mielessä ei kannata odottaa liikoja kotimaiselta lainsäädännöltä. Säätää voidaan vain siitä, mihin asetus antaa mahdollisuuden. Jotkin asetuksen ja kotimaisen lain tulkinnat selviävät viimeistään vasta oikeustapauksien myötä. Lainsäädännön noudattamisen tueksi tarvitaan alakohtaisia käytännesääntöjä ja muita ohjeita.

Tavoitteena tutkittavien oikeuksien vahvistaminen

Tietosuoja-asetuksen tavoitteena on vahvistaa rekisteröidyn oikeuksia ja lisätä henkilötietojen käsittelyn avoimuutta. Se kuitenkin huomioi tutkimuksen erityislaadun eikä tarkoituksena ole rajoittaa tutkimuksen vapautta. Kansallisessa lainsäädännössä on sovitettava yhteen toisaalta oikeus henkilötietojen suojaan ja toisaalta oikeus sananvapauteen ja tiedonvälityksen vapauteen. Vapauksiin sisältyy myös tietojen käsittely akateemisen ilmaisun tarkoituksiin.

Tutkijoiden on syytä huomata, että tietosuojakielen ”rekisteröity” tarkoittaa heidän tutkittaviaan, jos itse tutkimusaineisto sisältää henkilötietoja. Lisäksi henkilötiedon käsite on paljon laajempi, kuin tutkijat ajattelevat sen olevan. Kun tutkii ihmisiä ja yhteiskuntaa tavalla tai toisella, kannattaa olla kiinnostunut EU:n tietosuoja-asetuksesta ja tulevasta kotimaisesta lainsäädännöstä. Tietosuojavaltuutetun toimiston ylitarkastaja Anna Hänninen muistutti esityksessään myös, että tietosuojan toteuttaminen tutkimuksessa ylläpitää luottamusta tutkimukseen yleisesti.

Tietojen käsittelylle oltava perusteet

Tietosuoja-asetuksen 6 artikla sisältää oikeusperusteet henkilötietojen lainmukaiselle käsittelylle. Perusteita henkilötietojen käsittelylle ovat sen perusteella muun muassa tutkittavan yksilöity suostumus ja käsittelyn tarpeellisuus yleistä etua koskevan tehtävän suorittamiseksi.

Jos käsitellään arkaluonteisia tietoja, on lisäksi jonkin 9 artiklan perusteista täytyttävä. Arkaluonteisia tietoja saa käsitellä esimerkiksi nimenomaisella suostumuksella, tieteellistä tai historiallista tutkimustarkoitusta varten, mutta käsittelyoikeudesta ja suojatoimista on säädettävä unionin oikeudessa tai kansallisella lainsäädännöllä, esimerkiksi tulevalla tietosuojalailla.

Kannattaa huomata, että arkaluonteisia tietoja saa käsitellä tutkimuksessa vain, jos se on tarpeen tutkimuksen tavoitteiden saavuttamiseksi. Toisin sanoen vaikka tutkittava olisi antanut suostumuksensa, tietoja ei saa käsitellä, jos se ei ole tarpeen. Tästä periaatteesta ei voida poiketa kansallisella lainsäädännölläkään. Esimerkiksi tarpeetonta käsittelyä olisi rekisteriaineiston käyttäminen anonymisoimattomana suojatun etäkäyttöjärjestelmän välityksellä, jos tutkimuksen tarkoituksen voisi saavuttaa anonyymiä aineistoa käyttäen. Kyse on tietojen minimoinnin periaatteen noudattamisesta. Tarvitaan siis rekistereistä tutkimustarkoituksiin valmistettuja dataversioita ja ehkä vielä yleisempään käyttöön soveltuvia versioita, ja tarvitaan Tietoarkiston kaltaisia toimijoita, jotka avustavat tutkijoita aineiston anonymisoinnissa ja avaamisessa alkuperäisen tutkimushankkeen jälkeen.

Tietosuojalain toivotaan turvaavan avointa tiedettä

Yleisen edun mukaisia arkistointitarkoituksia, tutkimustarkoituksia ja tilastollisia tarkoituksia varten tapahtuvan henkilötietojen käsittelyn perussäännös on tietoasuoja-asetuksen 89 artikla. Siinä säädetään suojatoimista ja poikkeuksista, joista voidaan säätää kansallisesti tai myös unionin oikeudessa muilla säädöksillä. Artiklaan viitataan muun muassa edellä mainituissa 6 ja 9 artikloissa.

Opetus- ja kulttuuriministeriön hallitusneuvoksen Immo Aakkulan mukaan tietosuojalakiin on tulossa laaja poikkeuspykälä käsittelyperustevaatimuksista ja rekisteröidyn oikeuksista. Hän esitteli seminaarissa OKM:n ehdotusta arkistoinnin osalta. Pyrkimyksenä on turvata myös muiden kuin Kansallisarkiston toimintamahdollisuudet. Siksi ehdotuksessa arkistotyyppinen rekisterinpitäjä määritellään laajasti niin, että sen tehtävä voi olla lakisääteinen tai sääntömääräinen tutkimus- tai kulttuuriperintöaineistojen tallentaminen ja saataville saattaminen. Toiminnan olisi lisäksi perustuttava julkisesti saatavilla olevaan suunnitelmaan; tietojen tulisi olla käytettävissä tieteelliseen ja historialliseen tutkimukseen ja journalistisia tarkoituksia varten; ja tietoja voisi luovuttaa vain niille, joilla on oikeus tietojen käsittelyyn.

Koska tietosuojalaista ei ole vielä edes hallituksen esitystä, emme voi tietää, meneekö OKM:n esittämä muotoilu läpi ja miten aineistojen avaaminen jatkokäyttöön mahdollistetaan tulevaisuudessa. Mietimme Tietoarkistossa, helpottuuko vai vaikeutuuko toimintamme, kun tietosuoja-asetusta aletaan soveltaa. Toivomme tutkimusaineistojen vastuullisen avoimuuden turvaavaa ratkaisua.

Tutustu tapahtumasivujen materiaaliin

Seminaarien esitysdiat ja -taltioinnit ovat katsottavissa seminaarien tapahtumasivuilla, jos puhuja on antanut tähän luvan. Kannattaa katsoa esimerkiksi ylitarkastaja Anna Hännisen esitykset, joista saa hyvän käsityksen siitä, mitä EU:n tietosuoja-asetus merkitsee tutkimuksen tai tutkittavan suostumuksen näkökulmasta. Hallitusneuvos Immo Aakkulan esityksestä näkee tarkemmin, mitä ministeriö on ehdottanut oikeusministeriölle, jotta myös avoimen tieteen ja arkistoinnin tarpeet huomioitaisiin.

Kiitän järjestäjien puolesta suuresta kiinnostuksesta ja saamastamme palautteesta.

Lisätietoa:
Linkit seminaaritallenteisiin ja esityksiin:
» EU:n tietosuoja-asetus – tietosuojalainsäädännön muutokset tutkimuksessa ja arkistoinnissa (31.10.2017)
» Tietosuoja ja tutkittavan suostumus osallistua tutkimukseen (1.11.2017)
Lähteitä:
» EU:n tietosuoja-asetus Euroopan unionin virallisessa lehdessä (pdf)
» Tietosuojavaltuutetun toimiston tiedotteet tietosuojauudistuksesta
» Tietosuojatyöryhmä, Article 29 Data Protection Working Party
» Tiedonhallinnan lainsäädännön kehittämislinjaukset: Työryhmän raportti. Valtiovarainministeriön julkaisuja 37/2017.

Helena Laaksonen
johtaja
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Suostumuksen edellytykset tietosuoja-asetuksen mukaan

Ihmisiin kohdistuvissa tieteellisissä tutkimuksissa käsitellään useimmiten tutkittavien henkilötietoja. Nykyinen henkilötietolaki (523/1999) perustuu EU:n direktiiviin yksilöiden suojelusta henkilötietojen käsittelyssä ja näiden tietojen vapaasta liikkuvuudesta (95/46/EY). Aiemmat säädökset korvaavaa uutta tietosuoja-asetusta (2016/679) aletaan soveltamaan 25.5.2018 alkaen. Henkilötietoja käsittelevien rekisterinpitäjien, esimerkiksi tutkimusryhmän tai tutkimusorganisaation, on saatettava toimintansa vastaamaan asetuksen vaatimuksia viimeistään tähän mennessä.

Tutkittavien suostumukseen perustuvan tieteellisen tutkimuksen osalta tämä tarkoittaa sitä, että jos tällä hetkellä käynnissä olevaa tutkimusta varten hankitut suostumukset eivät täytä tietosuoja-asetuksen vaatimuksia, ja tutkittavien henkilötietoja on tarpeellista käsitellä tunnisteellisina 25.5.2018 jälkeen, on tutkittavilta pyydettävä uusi suostumus ennen asetuksen ensimmäistä soveltamispäivää. Jos tutkittavien henkilötiedot on kuitenkin ennen tätä tarkoitus tuhota tai muuttaa pysyvästi tunnistamattomaan muotoon, ei tutkijoiden tarvitse ryhtyä lisätoimenpiteisiin. Jos suostumuksia ei ole vielä pyydetty tutkittavilta, tulisi ne jo nyt pyytää tietosuoja-asetuksen edellyttämällä tavalla.

Tietosuoja-asetuksen mukainen suostumus ei eroa ratkaisevasti nykyisen henkilötietolain mukaisesta suostumuksesta ja tietosuojatyöryhmän (Article 29 Working Party) suostumusta koskevasta lausuntokäytännöstä. Aiempaa lausuntokäytäntöä on nyt siirretty suoraan osaksi asetusta ja tietosuoja-asetus asettaa suhteellisen korkeat vaatimukset pätevälle suostumukselle. Seuraavassa käydään läpi asetuksen keskeisimpiä vaatimuksia suostumukselle:

  1. Osoitusvelvollisuus. Rekisterinpitäjän on pystyttävä osoittamaan, että tutkittavilta hankittu suostumus täyttää tietosuoja-asetuksen vaatimukset. Rekisterinpitäjän osoitusvelvollisuuden täyttämiseksi on tärkeää dokumentoida selkeästi esimerkiksi:
    • kuka on antanut suostumuksen,
    • miten tutkittavaa on informoitu suostumuksen antamisen yhteydessä (tutkittavalle annettu kirjallinen informaatio sekä tieto suullisesti annetusta informaatiosta) ja
    • milloin suostumus on annettu (esim. päiväys suostumuslomakkeessa tai sähköinen aikaleima).
  2. Erottuvuus ja selkeys. Kun suostumus annetaan kirjallisessa ilmoituksessa, joka koskee myös muita asioita, suostumusta koskeva pyyntö on esitettävä selkeästi erillään muista asioista. Jos esimerkiksi tutkittava osallistuu tutkimuksen yhteydessä työpaja- tai koulutustoimintaan – ja tätä toimintaa varten olisi tarpeellista sopia erillisistä ehdoista – on suostumuksen henkilötietojen käsittelyyn tieteellisessä tutkimuksessa oltava selkeästi erillään työpaja- tai koulutustoimintaa koskevista ehdoista. Suostumus henkilötietojen käsittelyyn on lisäksi pyydettävä helposti ymmärrettävässä ja saatavilla olevassa muodossa selkeällä ja yksinkertaisella kielellä.
  3. Suostumuksen aktiivinen ilmaiseminen. Tietosuojadirektiiviin verrattuna suostumus edellyttää entistä selkeämmin tutkittavan aktiivista toimintaa. Suostumus pitää antaa suostumusta ilmaisevalla lausumalla tai toteuttamalla selkeästi suostumusta ilmaisevan toimi. Suostumusta ilmaiseva lausuma on esimerkiksi suostumuslomakkeen täyttäminen ja allekirjoittaminen. Suostumusta selkeästi ilmaiseva toimena voidaan pitää kyselylomakkeen täyttämistä ja palauttamista tutkijoille. Vaikenemiseen perustuva suostumus, valmiiksi rastitettu ruutu verkkosivulla tai jonkin toimenpiteen tekemättä jättäminen sen sijaan eivät päde suostumukseksi.
  4. Tiedollisuus, vapaaehtoisuus ja yksilöitävyys. Tiedollisuus edellyttää tietoa esimerkiksi rekisterinpitäjästä (tarkista tähän liittyen organisaatiosi toimintakäytännöt) ja henkilötietojen käsittelyn tarkoituksesta. Lisäksi on huomioitava asetuksen yksityiskohtaisemmat informointisäännökset. Suostumusta ei katsota vapaaehtoiseksi, jos tutkittavalla ei ole mahdollista antaa suostumusta eri henkilötietojen käsittelytoimille, vaikka tämä olisi yksittäistapauksessa mahdollista. Vapaaehtoisuus edellyttää myös tosiasiallista valinnanvapautta ilman pelkoa haitallisista vaikutuksista. Tämä voi olla kyseenalaista, kun rekisteröidyn ja rekisterinpitäjän välillä on selkeä epäsuhta. Erityisten tietoryhmien (aiemmin henkilötietolain arkaluonteiset tiedot) käsittely edellyttää lisäksi suostumuksen nimenomaisuutta. Tämä on katsottu yleensä edellyttävän rekisteröidyn antamaa täsmällistä ilmaisua joko kirjallisesti tai suullisesti.
  5. Suostumuksen peruuttaminen. Tutkittavalla tulee olla mahdollisuus peruuttaa suostumuksensa milloin vain. Suostumuksen peruuttamisen on oltava yhtä helppoa kuin sen antamisen. Asetuksen mukaan tutkittavalle on kerrottava, että suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta ennen suostumuksen peruuttamista tapahtuneen henkilötietojen käsittelyn lainmukaisuuteen. Suostumuksen peruuttamisen mahdollistamiseksi on oleellista, että tutkittavilla on aina käytössään tutkimuksesta vastaavan tahon ajantasaiset yhteystiedot. Suostumuksen peruttaminen ei välttämättä edellytä vastaavaa menettelyä kuin suostumuksen antaminen – olennaista on peruuttamisen helppous.
  6. Suostumuksen kattavuus. Suostumuksen pitää kattaa kaikki käsittelytoimet, jotka toteutetaan samaa tarkoitusta tai samoja tarkoituksia varten. Jos käsittelyllä on useita tarkoituksia, suostumus täytyy antaa kaikkia käsittelytarkoituksia varten. Jos esimerkiksi taiteellisen tutkimuksen yhteydessä on erotettavissa käsittelytarkoitus, joka ei liity suoraan tieteelliseen tutkimukseen, pitää myös tämä tarkoitus ilmoittaa yksilöidysti ja nimenomaisesti suostumusta pyydettäessä.
  7. Tieteellinen jatkotutkimus. Tietosuoja-asetuksen johdanto-osassa todetaan, että silloin kun tieteellisen tutkimuksen tunnustettuja eettisiä standardeja noudatetaan, suostumuksen antaminen on mahdollista tietyille tieteellisen tutkimuksen aloille. Tämä on sektorikohtainen poikkeus siihen pääsääntöön, että suostumus on annettava tarkkarajaisesti ennalta yksilöityä käyttötarkoitusta varten. Tutkittavalle täytyy kuitenkin aina varata mahdollisuus antaa suostumus pelkästään tietyille tutkimusaloille tai tutkimushankkeiden osille, jos tämä vain on mahdollista.

Asetuksen kohdasta ei ole vielä tulkintakäytäntöä. Euroopan unionin neuvoa antavan tietosuojatyöryhmän on tarkoitus julkaista syksyllä 2017 lausunto tietosuoja-asetuksen mukaisen suostumuksen tulkinnasta.

Henkilötietojen käsittely on mahdollista tutkittavan suostumuksen lisäksi myös muilla tietosuoja-asetuksen 6 artiklan mukaisilla perusteilla. Näitä ovat muun muassa yleistä etua koskevan tehtävän toteuttaminen sekä tilanteet, joissa henkilötietojen käsittely on eräissä tapauksissa tarpeen rekisterinpitäjän tai kolmannen osapuolen oikeutettujen etujen turvaamiseksi. Lisäksi erillisiä suostumukseen liittyviä säännöksiä on esimerkiksi EU:n kliinisiä lääketutkimuksia koskevassa asetuksessa (536/2014).

Suostumuksen edellytyksiä koskevien säännösten rikkomisesta voidaan määrätä hallinnollinen sakko. Tietosuoja-asetuksen artiklan 83 kohdan 5 mukainen hallinnollinen sakko on enintään 20 000 000 euroa, tai jos kyseessä on yritys, neljä prosenttia sen edeltävän tilikauden vuotuisesta maailmanlaajuisesta kokonaisliikevaihdosta sen mukaan, kumpi näistä määristä on suurempi.

Lisätietoja
» Tietosuoja ja tutkittavan suostumus osallistua tutkimukseen
Seminaari Helsingissä 1.11.2017
» Tietosuoja-asetus
» Article 29 Working Party, Opinion 15/2011 on the definition of consent, WP187
» Information Commissioner’s Office: GDPR Consent Guide (draft)

Antti Ketola
lakimies, F.E.C.
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Suostumuksen edellytykset tietosuoja-asetuksen mukaan

Ihmisiin kohdistuvissa tieteellisissä tutkimuksissa käsitellään useimmiten tutkittavien henkilötietoja. Nykyinen henkilötietolaki (523/1999) perustuu EU:n direktiiviin yksilöiden suojelusta henkilötietojen käsittelyssä ja näiden tietojen vapaasta liikkuvuudesta (95/46/EY). Aiemmat säädökset korvaavaa uutta tietosuoja-asetusta (2016/679) aletaan soveltamaan 25.5.2018 alkaen. Henkilötietoja käsittelevien rekisterinpitäjien, esimerkiksi tutkimusryhmän tai tutkimusorganisaation, on saatettava toimintansa vastaamaan asetuksen vaatimuksia viimeistään tähän mennessä.

Tutkittavien suostumukseen perustuvan tieteellisen tutkimuksen osalta tämä tarkoittaa sitä, että jos tällä hetkellä käynnissä olevaa tutkimusta varten hankitut suostumukset eivät täytä tietosuoja-asetuksen vaatimuksia, ja tutkittavien henkilötietoja on tarpeellista käsitellä tunnisteellisina 25.5.2018 jälkeen, on tutkittavilta pyydettävä uusi suostumus ennen asetuksen ensimmäistä soveltamispäivää. Jos tutkittavien henkilötiedot on kuitenkin ennen tätä tarkoitus tuhota tai muuttaa pysyvästi tunnistamattomaan muotoon, ei tutkijoiden tarvitse ryhtyä lisätoimenpiteisiin. Jos suostumuksia ei ole vielä pyydetty tutkittavilta, tulisi ne jo nyt pyytää tietosuoja-asetuksen edellyttämällä tavalla.

Tietosuoja-asetuksen mukainen suostumus ei eroa ratkaisevasti nykyisen henkilötietolain mukaisesta suostumuksesta ja tietosuojatyöryhmän (Article 29 Working Party) suostumusta koskevasta lausuntokäytännöstä. Aiempaa lausuntokäytäntöä on nyt siirretty suoraan osaksi asetusta ja tietosuoja-asetus asettaa suhteellisen korkeat vaatimukset pätevälle suostumukselle. Seuraavassa käydään läpi asetuksen keskeisimpiä vaatimuksia suostumukselle:

  1. Osoitusvelvollisuus. Rekisterinpitäjän on pystyttävä osoittamaan, että tutkittavilta hankittu suostumus täyttää tietosuoja-asetuksen vaatimukset. Rekisterinpitäjän osoitusvelvollisuuden täyttämiseksi on tärkeää dokumentoida selkeästi esimerkiksi:
    • kuka on antanut suostumuksen,
    • miten tutkittavaa on informoitu suostumuksen antamisen yhteydessä (tutkittavalle annettu kirjallinen informaatio sekä tieto suullisesti annetusta informaatiosta) ja
    • milloin suostumus on annettu (esim. päiväys suostumuslomakkeessa tai sähköinen aikaleima).
  2. Erottuvuus ja selkeys. Kun suostumus annetaan kirjallisessa ilmoituksessa, joka koskee myös muita asioita, suostumusta koskeva pyyntö on esitettävä selkeästi erillään muista asioista. Jos esimerkiksi tutkittava osallistuu tutkimuksen yhteydessä työpaja- tai koulutustoimintaan – ja tätä toimintaa varten olisi tarpeellista sopia erillisistä ehdoista – on suostumuksen henkilötietojen käsittelyyn tieteellisessä tutkimuksessa oltava selkeästi erillään työpaja- tai koulutustoimintaa koskevista ehdoista. Suostumus henkilötietojen käsittelyyn on lisäksi pyydettävä helposti ymmärrettävässä ja saatavilla olevassa muodossa selkeällä ja yksinkertaisella kielellä.
  3. Suostumuksen aktiivinen ilmaiseminen. Tietosuojadirektiiviin verrattuna suostumus edellyttää entistä selkeämmin tutkittavan aktiivista toimintaa. Suostumus pitää antaa suostumusta ilmaisevalla lausumalla tai toteuttamalla selkeästi suostumusta ilmaisevan toimi. Suostumusta ilmaiseva lausuma on esimerkiksi suostumuslomakkeen täyttäminen ja allekirjoittaminen. Suostumusta selkeästi ilmaiseva toimena voidaan pitää kyselylomakkeen täyttämistä ja palauttamista tutkijoille. Vaikenemiseen perustuva suostumus, valmiiksi rastitettu ruutu verkkosivulla tai jonkin toimenpiteen tekemättä jättäminen sen sijaan eivät päde suostumukseksi.
  4. Tiedollisuus, vapaaehtoisuus ja yksilöitävyys. Tiedollisuus edellyttää tietoa esimerkiksi rekisterinpitäjästä (tarkista tähän liittyen organisaatiosi toimintakäytännöt) ja henkilötietojen käsittelyn tarkoituksesta. Lisäksi on huomioitava asetuksen yksityiskohtaisemmat informointisäännökset. Suostumusta ei katsota vapaaehtoiseksi, jos tutkittavalla ei ole mahdollista antaa suostumusta eri henkilötietojen käsittelytoimille, vaikka tämä olisi yksittäistapauksessa mahdollista. Vapaaehtoisuus edellyttää myös tosiasiallista valinnanvapautta ilman pelkoa haitallisista vaikutuksista. Tämä voi olla kyseenalaista, kun rekisteröidyn ja rekisterinpitäjän välillä on selkeä epäsuhta. Erityisten tietoryhmien (aiemmin henkilötietolain arkaluonteiset tiedot) käsittely edellyttää lisäksi suostumuksen nimenomaisuutta. Tämä on katsottu yleensä edellyttävän rekisteröidyn antamaa täsmällistä ilmaisua joko kirjallisesti tai suullisesti.
  5. Suostumuksen peruuttaminen. Tutkittavalla tulee olla mahdollisuus peruuttaa suostumuksensa milloin vain. Suostumuksen peruuttamisen on oltava yhtä helppoa kuin sen antamisen. Asetuksen mukaan tutkittavalle on kerrottava, että suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta ennen suostumuksen peruuttamista tapahtuneen henkilötietojen käsittelyn lainmukaisuuteen. Suostumuksen peruuttamisen mahdollistamiseksi on oleellista, että tutkittavilla on aina käytössään tutkimuksesta vastaavan tahon ajantasaiset yhteystiedot. Suostumuksen peruttaminen ei välttämättä edellytä vastaavaa menettelyä kuin suostumuksen antaminen – olennaista on peruuttamisen helppous.
  6. Suostumuksen kattavuus. Suostumuksen pitää kattaa kaikki käsittelytoimet, jotka toteutetaan samaa tarkoitusta tai samoja tarkoituksia varten. Jos käsittelyllä on useita tarkoituksia, suostumus täytyy antaa kaikkia käsittelytarkoituksia varten. Jos esimerkiksi taiteellisen tutkimuksen yhteydessä on erotettavissa käsittelytarkoitus, joka ei liity suoraan tieteelliseen tutkimukseen, pitää myös tämä tarkoitus ilmoittaa yksilöidysti ja nimenomaisesti suostumusta pyydettäessä.
  7. Tieteellinen jatkotutkimus. Tietosuoja-asetuksen johdanto-osassa todetaan, että silloin kun tieteellisen tutkimuksen tunnustettuja eettisiä standardeja noudatetaan, suostumuksen antaminen on mahdollista tietyille tieteellisen tutkimuksen aloille. Tämä on sektorikohtainen poikkeus siihen pääsääntöön, että suostumus on annettava tarkkarajaisesti ennalta yksilöityä käyttötarkoitusta varten. Tutkittavalle täytyy kuitenkin aina varata mahdollisuus antaa suostumus pelkästään tietyille tutkimusaloille tai tutkimushankkeiden osille, jos tämä vain on mahdollista.

Asetuksen kohdasta ei ole vielä tulkintakäytäntöä. Euroopan unionin neuvoa antavan tietosuojatyöryhmän on tarkoitus julkaista syksyllä 2017 lausunto tietosuoja-asetuksen mukaisen suostumuksen tulkinnasta.

Henkilötietojen käsittely on mahdollista tutkittavan suostumuksen lisäksi myös muilla tietosuoja-asetuksen 6 artiklan mukaisilla perusteilla. Näitä ovat muun muassa yleistä etua koskevan tehtävän toteuttaminen sekä tilanteet, joissa henkilötietojen käsittely on eräissä tapauksissa tarpeen rekisterinpitäjän tai kolmannen osapuolen oikeutettujen etujen turvaamiseksi. Lisäksi erillisiä suostumukseen liittyviä säännöksiä on esimerkiksi EU:n kliinisiä lääketutkimuksia koskevassa asetuksessa (536/2014).

Suostumuksen edellytyksiä koskevien säännösten rikkomisesta voidaan määrätä hallinnollinen sakko. Tietosuoja-asetuksen artiklan 83 kohdan 5 mukainen hallinnollinen sakko on enintään 20 000 000 euroa, tai jos kyseessä on yritys, neljä prosenttia sen edeltävän tilikauden vuotuisesta maailmanlaajuisesta kokonaisliikevaihdosta sen mukaan, kumpi näistä määristä on suurempi.

Lisätietoja
» Tietosuoja ja tutkittavan suostumus osallistua tutkimukseen
Seminaari Helsingissä 1.11.2017
» Tietosuoja-asetus
» Article 29 Working Party, Opinion 15/2011 on the definition of consent, WP187
» Information Commissioner’s Office: GDPR Consent Guide (draft)

Antti Ketola
lakimies, F.E.C.
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Tietoarkisto vei Länsi-Balkaniin osaamista laadullisten aineistojen arkistoinnista

Sain tilaisuuden vierailla Sloveniassa Ljubljanassa laadullisten aineistojen arkisto-osaajan roolissa. Kolmipäiväisen työpajan (9.–11.2.2016) tavoitteena oli perehtyä tutkimusaineistojen arkistointiin. Esitysten ohessa työpajassa käsiteltiin oikeita aineistoja, jotka on tuotettu RRPP-projektissa.

Työpajan osallistujat olivat Albaniasta, Kosovosta, Serbiasta, Makedoniasta, Montenegrosta ja Kroatiasta. Aineistojen kotimaat ja kielet olivat samat kuin osallistujien. Kouluttajia oli minun lisäkseni Slovenian ja Sveitsin tietoarkistoista.

Se että laadulliset aineistot olivat vieraskielisiä, tuotti omat pulmansa niistä keskustelemiseen. Apuna toimi Google-kääntäjä, jonka avulla minun oli mahdollista kurkistella erikielisten aineistojen sisältöihin myös englanniksi jo ennen työpajaa. Koneellisesti tuotetut pikakäännökset ovat tietysti epätarkkoja ja osin virheellisiä. Ne kuitenkin auttoivat oleellisesti arkistointia koskevissa keskusteluissa. Analyysiin Google-kääntäjällä tuotetut aineistot tuskin sopisivat täysin varauksitta.

Kulttuuriset ja historialliset erityispiirteet puolestaan tuovat eri maiden laadullisiin aineistoihin omat eettiset ja lainsäädännöllisetkin haasteensa. Etukäteen oletin, että niistä keskusteltaisiin eniten. Mutta toisin kävi. Olennaisimmat kysymykset arkistoinnin näkökulmasta olivat samat kuin meillä Suomessa: Onko aineistojen sisältämistä henkilöistä ja aineiston tuottamistilanteista riittävästi tietoa? Ovatko haastattelujen kysymykset tai ryhmäkeskustelujen teemat tallessa? Ovatko litteraatit yhdenmukaisia läpi koko aineiston? Mitä aineistojen käytöstä ja erityisesti jatkokäytöstä on sovittu tutkittavien kanssa? Miten laadullista aineistoa voi anonymisoida?

Niin Länsi-Balkanilla kuin meillä Suomessakin laadullisen aineiston arkistointi onnistuu parhaiten, kun ajatus aineiston säilyttämisestä jatkokäyttöä varten on ollut tutkijalla mielessä alusta saakka. Vaikka työpajassa käsiteltyjen aineistojen joukossa oli muutama tällainen valopilkku, harmillisen usein aineistoista puuttuivat tiedot tutkittavien suostumuksesta. Keskusteluissamme tulimme siihen tulokseen, että kirjallisten suostumusten ohella tai niiden sijaan olisi hyvä saada äänitallenteiden alkuun tallennetuksi tutkijan selostus aineiston käytöstä ja säilyttämisestä ja tutkittavien suostumus osallistua annetuin ehdoin. Näin tutkimussuostumukset olisivat mukana itse aineistotiedostoissa ja niistä tehdyissä litteraateissa.

Toisinaan tutkijalla oli kadonnut alkuperäinen haastattelurunko, ja muutamista aineistoista puuttui osa, kun tiedostoja oli hävinnyt tutkijan työkoneen vaihtamisen yhteydessä. Tällaiset riskit ovat mahdollisia kaikilla tutkijoilla maasta riippumatta. Olinkin iloinen voidessani esitellä Tietoarkiston aineistonhallinnan käsikirjaa, josta suurin osa on käännetty myös englanniksi.

Työpajan osallistujat suunnittelevat perustavansa tietoarkistoja omiin kotimaihinsa. Jo karttuneen tietotaidon saavutettavuus auttaa heitä siinä huomattavasti. CESSDA-arkistoista laadullisten aineistojen ylivertaisia osaajia ovat Ison-Britannian UKDA ja pienen Suomen Tietoarkisto.

Lisätietoa:
» SEEDS workshop in Ljubljana
» Aineistonhallinnan käsikirja
» Data Management Guidelines

Arja Kuula-Luumi
kehittämispäällikkö
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Tietoarkisto vei Länsi-Balkaniin osaamista laadullisten aineistojen arkistoinnista

Sain tilaisuuden vierailla Sloveniassa Ljubljanassa laadullisten aineistojen arkisto-osaajan roolissa. Kolmipäiväisen työpajan (9.–11.2.2016) tavoitteena oli perehtyä tutkimusaineistojen arkistointiin. Esitysten ohessa työpajassa käsiteltiin oikeita aineistoja, jotka on tuotettu RRPP-projektissa.

Työpajan osallistujat olivat Albaniasta, Kosovosta, Serbiasta, Makedoniasta, Montenegrosta ja Kroatiasta. Aineistojen kotimaat ja kielet olivat samat kuin osallistujien. Kouluttajia oli minun lisäkseni Slovenian ja Sveitsin tietoarkistoista.

Se että laadulliset aineistot olivat vieraskielisiä, tuotti omat pulmansa niistä keskustelemiseen. Apuna toimi Google-kääntäjä, jonka avulla minun oli mahdollista kurkistella erikielisten aineistojen sisältöihin myös englanniksi jo ennen työpajaa. Koneellisesti tuotetut pikakäännökset ovat tietysti epätarkkoja ja osin virheellisiä. Ne kuitenkin auttoivat oleellisesti arkistointia koskevissa keskusteluissa. Analyysiin Google-kääntäjällä tuotetut aineistot tuskin sopisivat täysin varauksitta.

Kulttuuriset ja historialliset erityispiirteet puolestaan tuovat eri maiden laadullisiin aineistoihin omat eettiset ja lainsäädännöllisetkin haasteensa. Etukäteen oletin, että niistä keskusteltaisiin eniten. Mutta toisin kävi. Olennaisimmat kysymykset arkistoinnin näkökulmasta olivat samat kuin meillä Suomessa: Onko aineistojen sisältämistä henkilöistä ja aineiston tuottamistilanteista riittävästi tietoa? Ovatko haastattelujen kysymykset tai ryhmäkeskustelujen teemat tallessa? Ovatko litteraatit yhdenmukaisia läpi koko aineiston? Mitä aineistojen käytöstä ja erityisesti jatkokäytöstä on sovittu tutkittavien kanssa? Miten laadullista aineistoa voi anonymisoida?

Niin Länsi-Balkanilla kuin meillä Suomessakin laadullisen aineiston arkistointi onnistuu parhaiten, kun ajatus aineiston säilyttämisestä jatkokäyttöä varten on ollut tutkijalla mielessä alusta saakka. Vaikka työpajassa käsiteltyjen aineistojen joukossa oli muutama tällainen valopilkku, harmillisen usein aineistoista puuttuivat tiedot tutkittavien suostumuksesta. Keskusteluissamme tulimme siihen tulokseen, että kirjallisten suostumusten ohella tai niiden sijaan olisi hyvä saada äänitallenteiden alkuun tallennetuksi tutkijan selostus aineiston käytöstä ja säilyttämisestä ja tutkittavien suostumus osallistua annetuin ehdoin. Näin tutkimussuostumukset olisivat mukana itse aineistotiedostoissa ja niistä tehdyissä litteraateissa.

Toisinaan tutkijalla oli kadonnut alkuperäinen haastattelurunko, ja muutamista aineistoista puuttui osa, kun tiedostoja oli hävinnyt tutkijan työkoneen vaihtamisen yhteydessä. Tällaiset riskit ovat mahdollisia kaikilla tutkijoilla maasta riippumatta. Olinkin iloinen voidessani esitellä Tietoarkiston aineistonhallinnan käsikirjaa, josta suurin osa on käännetty myös englanniksi.

Työpajan osallistujat suunnittelevat perustavansa tietoarkistoja omiin kotimaihinsa. Jo karttuneen tietotaidon saavutettavuus auttaa heitä siinä huomattavasti. CESSDA-arkistoista laadullisten aineistojen ylivertaisia osaajia ovat Ison-Britannian UKDA ja pienen Suomen Tietoarkisto.

Lisätietoa:
» SEEDS workshop in Ljubljana
» Aineistonhallinnan käsikirja
» Data Management Guidelines

Arja Kuula-Luumi
kehittämispäällikkö
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Saitko viestin tietoarkiston aineistonhankkijoilta?

Saitko tietoarkistosta sähköpostia, jolla suostuttelemme sinua arkistoimaan aineistosi? Tietoarkistosta on lähtenyt tänä vuonna yli 250 samansisältöistä viestiä tutkijoille, joilla saattaa olla arkistoitavaa arvokasta tutkimusaineistoa. Mitään spämmiä viestit eivät ole, vaikka yhdenmukainen sisältö saattaa sen vaikutelman antaa – niille jotka ovat saaneet jo useamman hankintakirjeen. Käymme läpi kaikki tietokannassamme niin sanotulla hankintalistalla olevat aineistot muutaman kerran vuodessa ja lähetämme viestit massapostituksena arviomme mukaan hankittaviksi soveltuvista aineistoista.

Vastauksia saamme vaihtelevasti. Jotkut ottavat viestin vakavasti, toiset luultavasti deletoivat pyynnön asiaa paljon miettimättä. Hankinnan massaposteja on lähetetty tietoarkistosta noin viisi vuotta. Jotakin muutosta tuntuu reaktioissa tapahtuneen. Aiempaa useammin vastaus on myönteinen. Tutkija kysyy vain, miten edetään. Yhä useammin vastaus on jotakin seuraavanlaista: ”Teette hienoa työtä ja tutkimusaineistojen arkistointi on tärkeää, mutta valitettavasti en voi antaa aineistoani arkistoon, koska olen aiheen arkaluontoisuuden vuoksi luvannut tutkittavilleni, että aineistoa ei käytetä muuhun tarkoitukseen.” Jotkut pitävät arkistointia suorastaan arveluttavana.

Joskus jaksan ymmärtää, toisinaan ihmettelen. Pari kummallisinta arkaluonteista aineistoa, joita emme saaneet arkistoon ovat – aiheita hieman karkeistaen – erään lemmikkieläimen omistajien haastattelujen litteraatiot ja erään niin sanotun tosi-TV-sarjan osallistujien haastattelujen litteraatiot. Mitä tulenarkaa on eläimen omistamisessa? Mitä tosi-TV-sarjan osallistujat ovat jättäneet paljastamatta? Jännittävää! Jäänee ikuiseksi arvoitukseksi.

Onneksi nykyään saamme arkistoon sensitiivisiäkin tietoja sisältäviä aineistoja ja aineistoja, joita kerätessään tutkijat eivät ole tulleet ajatelleeksi, että joku muu voisi hyötyä aineistosta. Tutkijat luottavat siihen, että aineisto pysyy tallessa ja käyttökunnossa tietoarkistossa ja että tutkittavien tietoja käsitellään samojen tutkimuseettisten periaatteiden mukaisesti kuin alkuperäistutkimuksessakin.

Varovaisen positiivisen muutoksen taustalla lienee Suomen Akatemian ja muiden rahoittajien lisääntynyt kiinnostus rahoittamiensa hankkeiden aineistoja kohtaan. Rahoittajat ovat alkaneet vaatia aineistonhallintasuunnitelmia rahoituksen hakijoilta useissa muissakin maissa, ei pelkästään Suomessa. Samoin toimii myös Ruotsin Vetenskapsrådet.

Tietoarkistoissa muutokset ovat kasvattaneet tietopalvelun työmäärää – mikä on myönteistä. Mitä useammalle tutkijalle saamme kertoa, miten tutkimusdata tulee kerätä ja käsitellä ja miten tutkittaville pitää kertoa aineiston käyttötarkoituksesta, sitä useampi arvokas aineisto tulee (vähän) helpommin arkistoon, kun hanke päättyy. Mielellämme korostamme, että aineiston arkistoiminen on myös yksi tieteellinen meriitti muiden joukossa.

Uusimman Tietoarkisto-lehden teema on terveyden tutkimuksen aineistot. Lehdestä voit lukea muutamia esimerkkejä arkistoiduista aineistoista, jotka sisältävät sensitiivistä tietoa. Juuri siksi ne on kannattanut arkistoida.

Helena Laaksonen
informaatikko
etunimi.sukunimi@uta.fi

Saitko viestin tietoarkiston aineistonhankkijoilta?

Saitko tietoarkistosta sähköpostia, jolla suostuttelemme sinua arkistoimaan aineistosi? Tietoarkistosta on lähtenyt tänä vuonna yli 250 samansisältöistä viestiä tutkijoille, joilla saattaa olla arkistoitavaa arvokasta tutkimusaineistoa. Mitään spämmiä viestit eivät ole, vaikka yhdenmukainen sisältö saattaa sen vaikutelman antaa – niille jotka ovat saaneet jo useamman hankintakirjeen. Käymme läpi kaikki tietokannassamme niin sanotulla hankintalistalla olevat aineistot muutaman kerran vuodessa ja lähetämme viestit massapostituksena arviomme mukaan hankittaviksi soveltuvista aineistoista.

Vastauksia saamme vaihtelevasti. Jotkut ottavat viestin vakavasti, toiset luultavasti deletoivat pyynnön asiaa paljon miettimättä. Hankinnan massaposteja on lähetetty tietoarkistosta noin viisi vuotta. Jotakin muutosta tuntuu reaktioissa tapahtuneen. Aiempaa useammin vastaus on myönteinen. Tutkija kysyy vain, miten edetään. Yhä useammin vastaus on jotakin seuraavanlaista: ”Teette hienoa työtä ja tutkimusaineistojen arkistointi on tärkeää, mutta valitettavasti en voi antaa aineistoani arkistoon, koska olen aiheen arkaluontoisuuden vuoksi luvannut tutkittavilleni, että aineistoa ei käytetä muuhun tarkoitukseen.” Jotkut pitävät arkistointia suorastaan arveluttavana.

Joskus jaksan ymmärtää, toisinaan ihmettelen. Pari kummallisinta arkaluonteista aineistoa, joita emme saaneet arkistoon ovat – aiheita hieman karkeistaen – erään lemmikkieläimen omistajien haastattelujen litteraatiot ja erään niin sanotun tosi-TV-sarjan osallistujien haastattelujen litteraatiot. Mitä tulenarkaa on eläimen omistamisessa? Mitä tosi-TV-sarjan osallistujat ovat jättäneet paljastamatta? Jännittävää! Jäänee ikuiseksi arvoitukseksi.

Onneksi nykyään saamme arkistoon sensitiivisiäkin tietoja sisältäviä aineistoja ja aineistoja, joita kerätessään tutkijat eivät ole tulleet ajatelleeksi, että joku muu voisi hyötyä aineistosta. Tutkijat luottavat siihen, että aineisto pysyy tallessa ja käyttökunnossa tietoarkistossa ja että tutkittavien tietoja käsitellään samojen tutkimuseettisten periaatteiden mukaisesti kuin alkuperäistutkimuksessakin.

Varovaisen positiivisen muutoksen taustalla lienee Suomen Akatemian ja muiden rahoittajien lisääntynyt kiinnostus rahoittamiensa hankkeiden aineistoja kohtaan. Rahoittajat ovat alkaneet vaatia aineistonhallintasuunnitelmia rahoituksen hakijoilta useissa muissakin maissa, ei pelkästään Suomessa. Samoin toimii myös Ruotsin Vetenskapsrådet.

Tietoarkistoissa muutokset ovat kasvattaneet tietopalvelun työmäärää – mikä on myönteistä. Mitä useammalle tutkijalle saamme kertoa, miten tutkimusdata tulee kerätä ja käsitellä ja miten tutkittaville pitää kertoa aineiston käyttötarkoituksesta, sitä useampi arvokas aineisto tulee (vähän) helpommin arkistoon, kun hanke päättyy. Mielellämme korostamme, että aineiston arkistoiminen on myös yksi tieteellinen meriitti muiden joukossa.

Uusimman Tietoarkisto-lehden teema on terveyden tutkimuksen aineistot. Lehdestä voit lukea muutamia esimerkkejä arkistoiduista aineistoista, jotka sisältävät sensitiivistä tietoa. Juuri siksi ne on kannattanut arkistoida.

Helena Laaksonen
informaatikko
etunimi.sukunimi@uta.fi

Onnistuneen saatekirjeen salaisuudet

Tampereella järjestettiin elokuun lopussa järjestyksessään toinen Metodifestivaali. Kaksipäiväinen tapahtuma keräsi satoja tutkijoita, opettajia ja opiskelijoita keskustelemaan tutkimusmetodologiaan liittyvistä ajankohtaisista teemoista. Mukana menossa olivat tietysti myös tietoarkiston asiantuntijat.

Metodifestari oli juhlaa kaikille empiiristen aineistojen parissa työskenteleville. Itseäni kiinnostivat erityisesti aineistojen keruuseen ja hallintaan liittyvät keskustelut. Niissä nousi toistuvasti esille tutkittavien informointi. Näkökulma vaihteli session ja puhujan mukaan, mutta peruskysymykset pysyivät samoina. Mitä tutkittaville pitäisi kertoa ja miten?

Yksi tutkimusetiikan pääperiaatteista on tutkittavan itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen. Tutkittaville on annettava tutkimuksesta niin paljon tietoa, että he pystyvät tekemään informoidun ja vapaaehtoisuuteen perustuvan päätöksen osallistumisestaan. Tämä tieto on hyvä antaa kirjallisena.

On vaikea sanoa yleispätevästi, kuinka paljon tietoa on riittävä määrä. Käytäntö on osoittanut, että tutkimuksen saatekirjeen tulee olla melko lyhyt. Nyrkkisääntö on, että saate- tai tiedotekirje saa olla korkeintaan yhden sivun mittainen. Kohderyhmä on myös otettava huomioon. Vastaajakatoa kartoittaneessa sessiossa kuulimme, kuinka liian henkilökohtaiselta tuntuva saatekirje oli pudottanut vastausprosenttia.

Monimutkaisen asian kertominen yhdellä sivulla on vähintäänkin haasteellista. Aina tutkijoilla ei tunnu olevan edes halua tai uskallusta sanoa asioita selkeästi, suoraan ja lyhyesti. Tutkimuksen valintoja ja eettisiä dilemmoja käsitelleessä sessiossa Tarja Pösö tiivisti asiasta mielestäni jotain olennaista kutsuessaan ilmiötä ”tutkimusetiikan performanssipuoleksi”.

Tällaiseen performanssiin törmäsin itsekin äskettäin. THL lähestyi minua kirjeellä, jossa tiedusteltiin, saako tutkimusryhmä käyttää aikaisemmin kerättyä aineistoa uuteen tutkimukseen. Kirjeessä oli kuusi sivua. Jos se ei olisi kiinnostanut minua ammatillisesti, olisin kolmen ensimmäisen rivin lukemisen jälkeen viskannut kuoren sisältöineen keräyspaperin joukkoon. Se olisi ollut sääli, sillä mielestäni jo olemassa olevan aineiston käyttämättä jättäminen olisi ollut epäeettistä.

Vaikka juuri THL:n saatekirjeet olivat käytäväpuheiden mukaan saaneet useammankin festarikävijän karvat pystyyn, THL:stä löytyy esimerkki myös hyvästä tiedottamisesta. Pia Mäkelä kertoi meille mielenkiintoisesti vuoden 2008 juomatapatutkimuksen vastaajakadon hallinnasta. Tilastokeskus keräsi aineiston käyntikyselynä. Kohdehenkilöille lähetettiin etukäteen lyhyt tiedotekirje, jossa oli mukana erillinen tutkimusesite [pdf]. Värikkäässä esitteessä kerrottiin tarkemmin tutkimuksen tavoitteista, vastausten luottamuksellisuudesta ja aineiston käytöstä. Esitteessä kerrottiin myös, että juomatapatutkimuksen aineisto arkistoidaan tietoarkistoon jatkokäyttöä varten. Onnistuneen tiedottamisen ja haastatteluorganisaation asiantuntemuksen ansiosta kyselyn vastausprosentti oli nykymaailmassa korkeahko 73,6.

Myös meiltä tietoarkistosta voi hakea – ja saada – apua. Tutkittavien informointiin on ohjeita muun muassa Tietoarkiston tiedonhallinnan käsikirjassa. Menetelmäopetuksen tietovarannossa on puolestaan käytännön ohjeita saatekirjeen laadintaan.

Mari Kleemola
Tietopalvelupäällikkö
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Onnistuneen saatekirjeen salaisuudet

Tampereella järjestettiin elokuun lopussa järjestyksessään toinen Metodifestivaali. Kaksipäiväinen tapahtuma keräsi satoja tutkijoita, opettajia ja opiskelijoita keskustelemaan tutkimusmetodologiaan liittyvistä ajankohtaisista teemoista. Mukana menossa olivat tietysti myös tietoarkiston asiantuntijat.

Metodifestari oli juhlaa kaikille empiiristen aineistojen parissa työskenteleville. Itseäni kiinnostivat erityisesti aineistojen keruuseen ja hallintaan liittyvät keskustelut. Niissä nousi toistuvasti esille tutkittavien informointi. Näkökulma vaihteli session ja puhujan mukaan, mutta peruskysymykset pysyivät samoina. Mitä tutkittaville pitäisi kertoa ja miten?

Yksi tutkimusetiikan pääperiaatteista on tutkittavan itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen. Tutkittaville on annettava tutkimuksesta niin paljon tietoa, että he pystyvät tekemään informoidun ja vapaaehtoisuuteen perustuvan päätöksen osallistumisestaan. Tämä tieto on hyvä antaa kirjallisena.

On vaikea sanoa yleispätevästi, kuinka paljon tietoa on riittävä määrä. Käytäntö on osoittanut, että tutkimuksen saatekirjeen tulee olla melko lyhyt. Nyrkkisääntö on, että saate- tai tiedotekirje saa olla korkeintaan yhden sivun mittainen. Kohderyhmä on myös otettava huomioon. Vastaajakatoa kartoittaneessa sessiossa kuulimme, kuinka liian henkilökohtaiselta tuntuva saatekirje oli pudottanut vastausprosenttia.

Monimutkaisen asian kertominen yhdellä sivulla on vähintäänkin haasteellista. Aina tutkijoilla ei tunnu olevan edes halua tai uskallusta sanoa asioita selkeästi, suoraan ja lyhyesti. Tutkimuksen valintoja ja eettisiä dilemmoja käsitelleessä sessiossa Tarja Pösö tiivisti asiasta mielestäni jotain olennaista kutsuessaan ilmiötä ”tutkimusetiikan performanssipuoleksi”.

Tällaiseen performanssiin törmäsin itsekin äskettäin. THL lähestyi minua kirjeellä, jossa tiedusteltiin, saako tutkimusryhmä käyttää aikaisemmin kerättyä aineistoa uuteen tutkimukseen. Kirjeessä oli kuusi sivua. Jos se ei olisi kiinnostanut minua ammatillisesti, olisin kolmen ensimmäisen rivin lukemisen jälkeen viskannut kuoren sisältöineen keräyspaperin joukkoon. Se olisi ollut sääli, sillä mielestäni jo olemassa olevan aineiston käyttämättä jättäminen olisi ollut epäeettistä.

Vaikka juuri THL:n saatekirjeet olivat käytäväpuheiden mukaan saaneet useammankin festarikävijän karvat pystyyn, THL:stä löytyy esimerkki myös hyvästä tiedottamisesta. Pia Mäkelä kertoi meille mielenkiintoisesti vuoden 2008 juomatapatutkimuksen vastaajakadon hallinnasta. Tilastokeskus keräsi aineiston käyntikyselynä. Kohdehenkilöille lähetettiin etukäteen lyhyt tiedotekirje, jossa oli mukana erillinen tutkimusesite [pdf]. Värikkäässä esitteessä kerrottiin tarkemmin tutkimuksen tavoitteista, vastausten luottamuksellisuudesta ja aineiston käytöstä. Esitteessä kerrottiin myös, että juomatapatutkimuksen aineisto arkistoidaan tietoarkistoon jatkokäyttöä varten. Onnistuneen tiedottamisen ja haastatteluorganisaation asiantuntemuksen ansiosta kyselyn vastausprosentti oli nykymaailmassa korkeahko 73,6.

Myös meiltä tietoarkistosta voi hakea – ja saada – apua. Tutkittavien informointiin on ohjeita muun muassa Tietoarkiston tiedonhallinnan käsikirjassa. Menetelmäopetuksen tietovarannossa on puolestaan käytännön ohjeita saatekirjeen laadintaan.

Mari Kleemola
Tietopalvelupäällikkö
etunimi.sukunimi [at] uta.fi