Tag Archives: jatkokäyttö

Tietoarkisto vei Länsi-Balkaniin osaamista laadullisten aineistojen arkistoinnista

Sain tilaisuuden vierailla Sloveniassa Ljubljanassa laadullisten aineistojen arkisto-osaajan roolissa. Kolmipäiväisen työpajan (9.–11.2.2016) tavoitteena oli perehtyä tutkimusaineistojen arkistointiin. Esitysten ohessa työpajassa käsiteltiin oikeita aineistoja, jotka on tuotettu RRPP-projektissa.

Työpajan osallistujat olivat Albaniasta, Kosovosta, Serbiasta, Makedoniasta, Montenegrosta ja Kroatiasta. Aineistojen kotimaat ja kielet olivat samat kuin osallistujien. Kouluttajia oli minun lisäkseni Slovenian ja Sveitsin tietoarkistoista.

Se että laadulliset aineistot olivat vieraskielisiä, tuotti omat pulmansa niistä keskustelemiseen. Apuna toimi Google-kääntäjä, jonka avulla minun oli mahdollista kurkistella erikielisten aineistojen sisältöihin myös englanniksi jo ennen työpajaa. Koneellisesti tuotetut pikakäännökset ovat tietysti epätarkkoja ja osin virheellisiä. Ne kuitenkin auttoivat oleellisesti arkistointia koskevissa keskusteluissa. Analyysiin Google-kääntäjällä tuotetut aineistot tuskin sopisivat täysin varauksitta.

Kulttuuriset ja historialliset erityispiirteet puolestaan tuovat eri maiden laadullisiin aineistoihin omat eettiset ja lainsäädännöllisetkin haasteensa. Etukäteen oletin, että niistä keskusteltaisiin eniten. Mutta toisin kävi. Olennaisimmat kysymykset arkistoinnin näkökulmasta olivat samat kuin meillä Suomessa: Onko aineistojen sisältämistä henkilöistä ja aineiston tuottamistilanteista riittävästi tietoa? Ovatko haastattelujen kysymykset tai ryhmäkeskustelujen teemat tallessa? Ovatko litteraatit yhdenmukaisia läpi koko aineiston? Mitä aineistojen käytöstä ja erityisesti jatkokäytöstä on sovittu tutkittavien kanssa? Miten laadullista aineistoa voi anonymisoida?

Niin Länsi-Balkanilla kuin meillä Suomessakin laadullisen aineiston arkistointi onnistuu parhaiten, kun ajatus aineiston säilyttämisestä jatkokäyttöä varten on ollut tutkijalla mielessä alusta saakka. Vaikka työpajassa käsiteltyjen aineistojen joukossa oli muutama tällainen valopilkku, harmillisen usein aineistoista puuttuivat tiedot tutkittavien suostumuksesta. Keskusteluissamme tulimme siihen tulokseen, että kirjallisten suostumusten ohella tai niiden sijaan olisi hyvä saada äänitallenteiden alkuun tallennetuksi tutkijan selostus aineiston käytöstä ja säilyttämisestä ja tutkittavien suostumus osallistua annetuin ehdoin. Näin tutkimussuostumukset olisivat mukana itse aineistotiedostoissa ja niistä tehdyissä litteraateissa.

Toisinaan tutkijalla oli kadonnut alkuperäinen haastattelurunko, ja muutamista aineistoista puuttui osa, kun tiedostoja oli hävinnyt tutkijan työkoneen vaihtamisen yhteydessä. Tällaiset riskit ovat mahdollisia kaikilla tutkijoilla maasta riippumatta. Olinkin iloinen voidessani esitellä Tietoarkiston aineistonhallinnan käsikirjaa, josta suurin osa on käännetty myös englanniksi.

Työpajan osallistujat suunnittelevat perustavansa tietoarkistoja omiin kotimaihinsa. Jo karttuneen tietotaidon saavutettavuus auttaa heitä siinä huomattavasti. CESSDA-arkistoista laadullisten aineistojen ylivertaisia osaajia ovat Ison-Britannian UKDA ja pienen Suomen Tietoarkisto.

Lisätietoa:
» SEEDS workshop in Ljubljana
» Aineistonhallinnan käsikirja
» Data Management Guidelines

Arja Kuula-Luumi
kehittämispäällikkö
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Tietoarkisto vei Länsi-Balkaniin osaamista laadullisten aineistojen arkistoinnista

Sain tilaisuuden vierailla Sloveniassa Ljubljanassa laadullisten aineistojen arkisto-osaajan roolissa. Kolmipäiväisen työpajan (9.–11.2.2016) tavoitteena oli perehtyä tutkimusaineistojen arkistointiin. Esitysten ohessa työpajassa käsiteltiin oikeita aineistoja, jotka on tuotettu RRPP-projektissa.

Työpajan osallistujat olivat Albaniasta, Kosovosta, Serbiasta, Makedoniasta, Montenegrosta ja Kroatiasta. Aineistojen kotimaat ja kielet olivat samat kuin osallistujien. Kouluttajia oli minun lisäkseni Slovenian ja Sveitsin tietoarkistoista.

Se että laadulliset aineistot olivat vieraskielisiä, tuotti omat pulmansa niistä keskustelemiseen. Apuna toimi Google-kääntäjä, jonka avulla minun oli mahdollista kurkistella erikielisten aineistojen sisältöihin myös englanniksi jo ennen työpajaa. Koneellisesti tuotetut pikakäännökset ovat tietysti epätarkkoja ja osin virheellisiä. Ne kuitenkin auttoivat oleellisesti arkistointia koskevissa keskusteluissa. Analyysiin Google-kääntäjällä tuotetut aineistot tuskin sopisivat täysin varauksitta.

Kulttuuriset ja historialliset erityispiirteet puolestaan tuovat eri maiden laadullisiin aineistoihin omat eettiset ja lainsäädännöllisetkin haasteensa. Etukäteen oletin, että niistä keskusteltaisiin eniten. Mutta toisin kävi. Olennaisimmat kysymykset arkistoinnin näkökulmasta olivat samat kuin meillä Suomessa: Onko aineistojen sisältämistä henkilöistä ja aineiston tuottamistilanteista riittävästi tietoa? Ovatko haastattelujen kysymykset tai ryhmäkeskustelujen teemat tallessa? Ovatko litteraatit yhdenmukaisia läpi koko aineiston? Mitä aineistojen käytöstä ja erityisesti jatkokäytöstä on sovittu tutkittavien kanssa? Miten laadullista aineistoa voi anonymisoida?

Niin Länsi-Balkanilla kuin meillä Suomessakin laadullisen aineiston arkistointi onnistuu parhaiten, kun ajatus aineiston säilyttämisestä jatkokäyttöä varten on ollut tutkijalla mielessä alusta saakka. Vaikka työpajassa käsiteltyjen aineistojen joukossa oli muutama tällainen valopilkku, harmillisen usein aineistoista puuttuivat tiedot tutkittavien suostumuksesta. Keskusteluissamme tulimme siihen tulokseen, että kirjallisten suostumusten ohella tai niiden sijaan olisi hyvä saada äänitallenteiden alkuun tallennetuksi tutkijan selostus aineiston käytöstä ja säilyttämisestä ja tutkittavien suostumus osallistua annetuin ehdoin. Näin tutkimussuostumukset olisivat mukana itse aineistotiedostoissa ja niistä tehdyissä litteraateissa.

Toisinaan tutkijalla oli kadonnut alkuperäinen haastattelurunko, ja muutamista aineistoista puuttui osa, kun tiedostoja oli hävinnyt tutkijan työkoneen vaihtamisen yhteydessä. Tällaiset riskit ovat mahdollisia kaikilla tutkijoilla maasta riippumatta. Olinkin iloinen voidessani esitellä Tietoarkiston aineistonhallinnan käsikirjaa, josta suurin osa on käännetty myös englanniksi.

Työpajan osallistujat suunnittelevat perustavansa tietoarkistoja omiin kotimaihinsa. Jo karttuneen tietotaidon saavutettavuus auttaa heitä siinä huomattavasti. CESSDA-arkistoista laadullisten aineistojen ylivertaisia osaajia ovat Ison-Britannian UKDA ja pienen Suomen Tietoarkisto.

Lisätietoa:
» SEEDS workshop in Ljubljana
» Aineistonhallinnan käsikirja
» Data Management Guidelines

Arja Kuula-Luumi
kehittämispäällikkö
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Tietoarkkitehtuurista

TIETOARKkitehtuuri ja TIETOARKisto, onko niillä mitään muuta yhteistä kuin ensimmäiset kahdeksan kirjainta? Tietoarkkitehtuurissa kuvataan tietoa kolmella eri kuvaustasolla: käsitteellinen, looginen ja fyysinen. Tietoarkistossa kuvaillaan tutkimusaineistoja, mutta onko tietoarkiston kuvailutyössä havaittavissa tietoarkkitehtuurissa käytetyt kuvaustasot? Näihin visaisiin, nyt jo lukijan mieltä kovasti kutkuttaviin kysymyksiin, haetaan vastausta tällä kevyellä blogikirjoituksella.

Tietoarkkitehtuurissa tiedon käsitteellisen tason kuvaaminen on eräänlainen hahmotteluvaihe. Siinä pohditaan, mitkä käsitteet liittyvät kuvauksen kohdealueeseen. Myös käsitteiden väliset suhteet hahmotellaan, ja jos käsitteet eivät ole kaikille osapuolille selviä, ne myös määritellään. Tietoarkistossa tutkimusaineistojen kuvailuissa käsitteellisen hahmon muodostavat mm. aihealue ja asiasanat. Ne eivät vielä yksityiskohtaisesti kerro, mistä tutkimusaineistossa on kysymys. Ne kuitenkin auttavat aineistoon tutustuvaa hahmottamaan, olisiko aineisto heitä kiinnostava.

Tietoarkkitehtuurissa pohditaan loogisella tasolla esimerkiksi sitä, mitä ja millaisia käsitteisiin liittyvät tiedot ovat. Myös tietojen väliset suhteet esitetään tarkasti. Usein lisäksi kuvataan, missä tiedot loogisesti sijaitsevat ja missä kaikkialla tiedot kulkevat. Tietoarkiston aineiston kuvailuissa käsitteellistä hahmoa selvennetään muun muassa aineiston tietosisältöä kuvaavalla tiivistelmällä sekä tiedoilla keräysmenetelmistä ja -välineistä, otantamenetelmistä, tekijöistä ja kerääjistä. Kuvailussa kerrotaan myös aineiston looginen sijainti eli aineiston sarja. Julkaisuluettelo havainnollistaa aineiston tietojen virtaamista ympäri maailman.

Tietoarkkitehtuurissa fyysisellä tasolla kuvataan esimerkiksi tiedon fyysinen sijainti ja käytetyt koodistot. Tietoarkistossa kvantitatiivisista aineistoista kuvataan muuttujien tiedot – täsmälliset kysymyslauseet ja vastausvaihtoehdot arvoineen sekä useimmiten myös tilastolliset tunnusluvut. Aineiston fyysinen sijaintikin on kuvailussa kerrottu, tosin tietoturvallisesti, todeten aineiston olevan Tietoarkistossa.

Jos Tietoarkisto ei kuvailisi tutkimusaineistojaan, olisi niiden löytäminen, ymmärtäminen ja uudelleenkäyttö hyvin hankalaa. Sama asia on tietoarkkitehtuurissa. Jos tietoarkkitehtuuria ei tehdä, on tietojen löytäminen, ymmärtäminen ja uudelleenkäyttö ongelmallista. Tietoarkkitehtuuri on siis tiedolle sama kuin Tietoarkiston kuvailutyö tutkimusaineistoille – saattamista löydettäväksi, ymmärrettäväksi ja uudelleenkäytettäväksi.

Katja Moilanen
tietoarkkitehti
katja.j.moilanen [at] uta.fi

Tietoarkkitehtuurista

TIETOARKkitehtuuri ja TIETOARKisto, onko niillä mitään muuta yhteistä kuin ensimmäiset kahdeksan kirjainta? Tietoarkkitehtuurissa kuvataan tietoa kolmella eri kuvaustasolla: käsitteellinen, looginen ja fyysinen. Tietoarkistossa kuvaillaan tutkimusaineistoja, mutta onko tietoarkiston kuvailutyössä havaittavissa tietoarkkitehtuurissa käytetyt kuvaustasot? Näihin visaisiin, nyt jo lukijan mieltä kovasti kutkuttaviin kysymyksiin, haetaan vastausta tällä kevyellä blogikirjoituksella.

Tietoarkkitehtuurissa tiedon käsitteellisen tason kuvaaminen on eräänlainen hahmotteluvaihe. Siinä pohditaan, mitkä käsitteet liittyvät kuvauksen kohdealueeseen. Myös käsitteiden väliset suhteet hahmotellaan, ja jos käsitteet eivät ole kaikille osapuolille selviä, ne myös määritellään. Tietoarkistossa tutkimusaineistojen kuvailuissa käsitteellisen hahmon muodostavat mm. aihealue ja asiasanat. Ne eivät vielä yksityiskohtaisesti kerro, mistä tutkimusaineistossa on kysymys. Ne kuitenkin auttavat aineistoon tutustuvaa hahmottamaan, olisiko aineisto heitä kiinnostava.

Tietoarkkitehtuurissa pohditaan loogisella tasolla esimerkiksi sitä, mitä ja millaisia käsitteisiin liittyvät tiedot ovat. Myös tietojen väliset suhteet esitetään tarkasti. Usein lisäksi kuvataan, missä tiedot loogisesti sijaitsevat ja missä kaikkialla tiedot kulkevat. Tietoarkiston aineiston kuvailuissa käsitteellistä hahmoa selvennetään muun muassa aineiston tietosisältöä kuvaavalla tiivistelmällä sekä tiedoilla keräysmenetelmistä ja -välineistä, otantamenetelmistä, tekijöistä ja kerääjistä. Kuvailussa kerrotaan myös aineiston looginen sijainti eli aineiston sarja. Julkaisuluettelo havainnollistaa aineiston tietojen virtaamista ympäri maailman.

Tietoarkkitehtuurissa fyysisellä tasolla kuvataan esimerkiksi tiedon fyysinen sijainti ja käytetyt koodistot. Tietoarkistossa kvantitatiivisista aineistoista kuvataan muuttujien tiedot – täsmälliset kysymyslauseet ja vastausvaihtoehdot arvoineen sekä useimmiten myös tilastolliset tunnusluvut. Aineiston fyysinen sijaintikin on kuvailussa kerrottu, tosin tietoturvallisesti, todeten aineiston olevan Tietoarkistossa.

Jos Tietoarkisto ei kuvailisi tutkimusaineistojaan, olisi niiden löytäminen, ymmärtäminen ja uudelleenkäyttö hyvin hankalaa. Sama asia on tietoarkkitehtuurissa. Jos tietoarkkitehtuuria ei tehdä, on tietojen löytäminen, ymmärtäminen ja uudelleenkäyttö ongelmallista. Tietoarkkitehtuuri on siis tiedolle sama kuin Tietoarkiston kuvailutyö tutkimusaineistoille – saattamista löydettäväksi, ymmärrettäväksi ja uudelleenkäytettäväksi.

Katja Moilanen
tietoarkkitehti
katja.j.moilanen [at] uta.fi

Miksi terveys- ja lääketieteiden aineistot pitäisi arkistoida?

Arto Vuoren, THL, sanoin suomalaisilla hyvinvointi- ja terveysalan viranomaisilla ja tutkimuslaitoksilla on hallussaan kansainvälisesti verrattuna mittavat ja arvokkaat tietovarannot väestön palveluiden käytöstä ja terveydentilasta. Lainsäädäntö antaa mahdollisuuden käyttää tietoja tilastointiin, tutkimukseen ja biopankkitoimintaan.

Lakisääteisesti talletettujen tietojen lisäksi tutkijoilla ja tutkimusryhmillä on hallussaan kyselyin kerättyä tietoa muun muassa ihmisten elintavoista, työn asettamista haasteista, asenteista ja perhetilanteista.

Yhdistämällä olemassa olevia aineistoja eri lähteistä päästään tutkimaan sairauksien, työkyvyttömyyden ja hyvinvoinnin tausta- ja riskitekijöitä kokonaisvaltaisesti. Uusia hoitoja voidaan kehittää nopeammin ja poliittisen päätöksenteon pohjaksi saadaan tuotettua ajanmukaista tietoa. Terveydelle haitallisten altisteiden jäljille voidaan päästä nopeammin, ilman jopa vuosikymmeniä kestävää uutta tiedonkeruuta.

Aineisto on arvokas myös sellaisenaan. Jos aineistot olisivat saatavilla muuhunkin kuin alkuperäiseen tutkimukseen, toiset tutkijat voisivat tutkia ilmiötä eri näkökulmasta, jopa kokonaan toisen tieteenalan vinkkelistä.

Myös tutkittavien näkökulmalla on merkitystä. Tietokonepohjaisten kyselyjen, ja ylipäänsäkin kyselyjen, lisääntyessä perinteisesti hyvin tutkimukseen osallistuneiden suomalaisten halukkuus osallistua on laskussa. Tutkittavien taakan vähentämiseksi jokaista uutta kyselyä suunnitellessa olisi syytä miettiä hyvin tarkkaan, tarvitseeko uutta aineistoa kerätä, vai löytyisikö jo kerätyistä, arkistoiduista aineistoista tarvittava tieto.

Tämän vuoksi kaikki ihmisen terveyteen ja käyttäytymiseen liittyvät tutkimusaineistot, joilla arvellaan olevan alkuperäistä tutkimusta laajempaa hyötyä tutkimukselle, olisi arkistoitava.

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Kirjoitus on kolmiosaisen terveys- ja lääketieteitä käsittelevän postaussarjan toinen osa. Ks. ensimmäinen osa.

Miksi terveys- ja lääketieteiden aineistot pitäisi arkistoida?

Arto Vuoren, THL, sanoin suomalaisilla hyvinvointi- ja terveysalan viranomaisilla ja tutkimuslaitoksilla on hallussaan kansainvälisesti verrattuna mittavat ja arvokkaat tietovarannot väestön palveluiden käytöstä ja terveydentilasta. Lainsäädäntö antaa mahdollisuuden käyttää tietoja tilastointiin, tutkimukseen ja biopankkitoimintaan.

Lakisääteisesti talletettujen tietojen lisäksi tutkijoilla ja tutkimusryhmillä on hallussaan kyselyin kerättyä tietoa muun muassa ihmisten elintavoista, työn asettamista haasteista, asenteista ja perhetilanteista.

Yhdistämällä olemassa olevia aineistoja eri lähteistä päästään tutkimaan sairauksien, työkyvyttömyyden ja hyvinvoinnin tausta- ja riskitekijöitä kokonaisvaltaisesti. Uusia hoitoja voidaan kehittää nopeammin ja poliittisen päätöksenteon pohjaksi saadaan tuotettua ajanmukaista tietoa. Terveydelle haitallisten altisteiden jäljille voidaan päästä nopeammin, ilman jopa vuosikymmeniä kestävää uutta tiedonkeruuta.

Aineisto on arvokas myös sellaisenaan. Jos aineistot olisivat saatavilla muuhunkin kuin alkuperäiseen tutkimukseen, toiset tutkijat voisivat tutkia ilmiötä eri näkökulmasta, jopa kokonaan toisen tieteenalan vinkkelistä.

Myös tutkittavien näkökulmalla on merkitystä. Tietokonepohjaisten kyselyjen, ja ylipäänsäkin kyselyjen, lisääntyessä perinteisesti hyvin tutkimukseen osallistuneiden suomalaisten halukkuus osallistua on laskussa. Tutkittavien taakan vähentämiseksi jokaista uutta kyselyä suunnitellessa olisi syytä miettiä hyvin tarkkaan, tarvitseeko uutta aineistoa kerätä, vai löytyisikö jo kerätyistä, arkistoiduista aineistoista tarvittava tieto.

Tämän vuoksi kaikki ihmisen terveyteen ja käyttäytymiseen liittyvät tutkimusaineistot, joilla arvellaan olevan alkuperäistä tutkimusta laajempaa hyötyä tutkimukselle, olisi arkistoitava.

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Kirjoitus on kolmiosaisen terveys- ja lääketieteitä käsittelevän postaussarjan toinen osa. Ks. ensimmäinen osa.

Arkistoinnista poliittiseen päätöksentekoon

Tutkimusaineistojen arkistointi parantaa yhteiskunnasta kaikki taudit ja vaivat. Ei ole niin pientä tai isoa huolta, ettei siihen löytyisi helpotusta jo arkistoidusta aineistosta. Vai kuinka se nyt menikään? Ehkä on sittenkin syytä palata vähän taaksepäin ja aloittaa alusta.

Terveydenhuoltotutkimuksen päivillä Liina-Kaisa Tynkkynen Tampereen yliopistosta piti erinomaisen esitelmän aiheesta, miten saada tutkimustulokset nousemaan akateemisen kiinnostuksen tasolta poliittisen päätöksenteon pohjatiedoksi. Erityisesti nyt, kun yhteiskunnassa tehdään isoja muutoksia rakenteisiin, soisi päätösten pohjautuvan tutkittuun tietoon, ei pelkästään poliittisiin agendoihin.

Tärkein viesti Tynkkysen puheessa oli tutkimustiedon esiin tuomisen oikea ajankohta. Jokaisessa päätösprosessissa on olemassa tietty vaihe, mahdollisuuksien ikkuna, jonka aikana päättäjille tuotu tieto vaikuttaa.

Tärkeää on myös osata viestiä asiastansa oikein. Viestin sisältöä pohtiessa on syytä kiinnittää huomiota siihen, mikä viesti itse asiassa on. Keneen halutaan vaikuttaa: poliittisiin päättäjiin, yleiseen mielipiteeseen vai esimerkiksi terveydenhuollon tuottajiin? Entä mikä olisi hyvä viestintäkanava, ja kenen kannattaisi viedä viestiä päättäjille? Tutkija itse ei ole aina paras mahdollinen valinta. Olennaista on myös tehdä itsellensä selväksi, mitä haluaa saada aikaan: onko tarkoitus tarjota ratkaisuja tai antaa päätöksentekoprosessiin uutta tietoa vai tuoda päättäjille esiin ongelma?

Toki tutkijan vaikuttamisen tiellä on monia haasteita. Esimerkiksi poliittinen ilmapiiri ei ehkä juuri nyt ole kaikkein otollisin – Suomessa tuntuu olevan vallalla kulttuuri, jossa tehdään mieluummin kokeiluja kuin tutkimustietoon nojaavia päätöksiä. Realisti ymmärtää, että yksittäisellä tutkimuksella tuskin pystyy muuttamaan politiikan suuntaa. Toisaalta kannattaa muistaa, että mitä enemmän luotettavaa tutkimustietoa kertyy, sitä vahvempi paino sillä on.

Ja miten tämä kaikki taas liittyy tutkimusaineistojen arkistointiin? Tutkimuksen ei tarvitse jäädä yksittäiseksi tähdenlennoksi, jonka mahdollisuus päästä vaikuttamaan asioihin jää pieneksi, vaan tutkimusaineiston voi arkistoida ja saattaa muiden tutkijoiden käyttöön. Tällöin kenties toinen, samaa ilmiötä tutkiva henkilö, voi käyttää sitä oman aineistonsa lisänä tai löytää ilmiöön uuden tutkimusnäkökulman, ja viesti pääsee vahvistumaan. Myös jo unohtuneet tutkimustulokset voidaan ottaa vertailukohdaksi ja parhaimmillaan kahden aineiston avulla verrata tilannetta ennen ja jälkeen tapahtuneen muutoksen.

Tietoarkistokin muuten oli esillä Terveydenhuoltotutkimuksen päivillä. Ensimmäisen päivän rinnakkaissessiossa pääsin itse pitämään esitelmän terveystietoja sisältävien aineistojen arkistoinnista. Lisäksi tapahtumassa oli esillä Tietoarkiston palveluportaali Ailasta kertova rollup.

Lisätietoa:
» Terveydenhuoltotutkimuksen päivät 2015
» Tietoarkiston palveluportaali Aila

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Arkistoinnista poliittiseen päätöksentekoon

Tutkimusaineistojen arkistointi parantaa yhteiskunnasta kaikki taudit ja vaivat. Ei ole niin pientä tai isoa huolta, ettei siihen löytyisi helpotusta jo arkistoidusta aineistosta. Vai kuinka se nyt menikään? Ehkä on sittenkin syytä palata vähän taaksepäin ja aloittaa alusta.

Terveydenhuoltotutkimuksen päivillä Liina-Kaisa Tynkkynen Tampereen yliopistosta piti erinomaisen esitelmän aiheesta, miten saada tutkimustulokset nousemaan akateemisen kiinnostuksen tasolta poliittisen päätöksenteon pohjatiedoksi. Erityisesti nyt, kun yhteiskunnassa tehdään isoja muutoksia rakenteisiin, soisi päätösten pohjautuvan tutkittuun tietoon, ei pelkästään poliittisiin agendoihin.

Tärkein viesti Tynkkysen puheessa oli tutkimustiedon esiin tuomisen oikea ajankohta. Jokaisessa päätösprosessissa on olemassa tietty vaihe, mahdollisuuksien ikkuna, jonka aikana päättäjille tuotu tieto vaikuttaa.

Tärkeää on myös osata viestiä asiastansa oikein. Viestin sisältöä pohtiessa on syytä kiinnittää huomiota siihen, mikä viesti itse asiassa on. Keneen halutaan vaikuttaa: poliittisiin päättäjiin, yleiseen mielipiteeseen vai esimerkiksi terveydenhuollon tuottajiin? Entä mikä olisi hyvä viestintäkanava, ja kenen kannattaisi viedä viestiä päättäjille? Tutkija itse ei ole aina paras mahdollinen valinta. Olennaista on myös tehdä itsellensä selväksi, mitä haluaa saada aikaan: onko tarkoitus tarjota ratkaisuja tai antaa päätöksentekoprosessiin uutta tietoa vai tuoda päättäjille esiin ongelma?

Toki tutkijan vaikuttamisen tiellä on monia haasteita. Esimerkiksi poliittinen ilmapiiri ei ehkä juuri nyt ole kaikkein otollisin – Suomessa tuntuu olevan vallalla kulttuuri, jossa tehdään mieluummin kokeiluja kuin tutkimustietoon nojaavia päätöksiä. Realisti ymmärtää, että yksittäisellä tutkimuksella tuskin pystyy muuttamaan politiikan suuntaa. Toisaalta kannattaa muistaa, että mitä enemmän luotettavaa tutkimustietoa kertyy, sitä vahvempi paino sillä on.

Ja miten tämä kaikki taas liittyy tutkimusaineistojen arkistointiin? Tutkimuksen ei tarvitse jäädä yksittäiseksi tähdenlennoksi, jonka mahdollisuus päästä vaikuttamaan asioihin jää pieneksi, vaan tutkimusaineiston voi arkistoida ja saattaa muiden tutkijoiden käyttöön. Tällöin kenties toinen, samaa ilmiötä tutkiva henkilö, voi käyttää sitä oman aineistonsa lisänä tai löytää ilmiöön uuden tutkimusnäkökulman, ja viesti pääsee vahvistumaan. Myös jo unohtuneet tutkimustulokset voidaan ottaa vertailukohdaksi ja parhaimmillaan kahden aineiston avulla verrata tilannetta ennen ja jälkeen tapahtuneen muutoksen.

Tietoarkistokin muuten oli esillä Terveydenhuoltotutkimuksen päivillä. Ensimmäisen päivän rinnakkaissessiossa pääsin itse pitämään esitelmän terveystietoja sisältävien aineistojen arkistoinnista. Lisäksi tapahtumassa oli esillä Tietoarkiston palveluportaali Ailasta kertova rollup.

Lisätietoa:
» Terveydenhuoltotutkimuksen päivät 2015
» Tietoarkiston palveluportaali Aila

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Mitä tutkijat ajattelevat terveys- ja lääketieteen aineistojen arkistoinnista?

Tutkimusaineistojen avoimuus on jo tavallista biotieteissä ja monilla luonnontieteiden aloilla, mutta useilla muilla aloilla avoimuus on harvinaista ja lääketieteessä sitä on hädin tuskin edes harkittu. Tutkimusaineistojen avoimuusvaatimus koskee kuitenkin myös terveys- ja lääketieteitä. Tietoarkisto onkin laajentamassa palveluitaan, jotta myös näiden alojen aineistoille saadaan asianmukaiset käytännöt arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön.

Kartoittaaksemme tutkijoiden tarpeita, toteutimme toukokuussa 2015 tutkijakyselyn, jossa selvitimme tutkijoiden ajatuksia ja käytäntöjä tutkimusaineistojen jatkohyödyntämisestä. Kysely suunnattiin Tietoarkiston uusille tieteenaloille, humanististen ja lääke- ja terveystieteiden tutkijoille, pois lukien biotieteiden ala. Tässä kirjoituksessani käsittelen terveystieteiden tutkijoiden vastauksia.

Puolet vastaajista oli tietoisia rahoittajien (esim. Suomen Akatemia ja TEKES) ja julkaisijoiden suosituksista ja edellytyksistä avata tutkimusaineistot tiedeyhteisön käyttöön. Tästä huolimatta vain neljäsosa arkistoi aineistonsa omaan yliopistoonsa tai tutkimuslaitokseensa, ja vain neljä prosenttia arkistoi aineistoja erilliseen arkistoimisyksikköön.

Miksi näin harva? Aineistojen jakaminen tutkimusryhmien kesken kun on kuitenkin yleinen käytäntö terveys- ja lääketieteissä.

Osaltaan syynä on väärinymmärrys. Monen tutkijan käsityksen mukaan arkaluonteisia tietoja sisältävää aineistoa ei saa arkistoida muuta tutkimuskäyttöä varten.

Aineiston voi kuitenkin arkistoida, kun siitä ensin poistetaan tunnistetiedot, eli aineisto anonymisoidaan. Mahdollista on myös poistaa aineistosta kaikkein arkaluonteisin osa ja arkistoida vähemmän arkaluonteiset tiedot. Tietoarkistossa anonymisointi ja tutkittavien tietosuojan varmistaminen onkin keskeinen osa arkistointiprosessia.

Tutkijoita huolestuttaa myös se, että ulkopuolinen ei pysty käyttämään aineistoa oikein. Arkistoitava aineisto kuitenkin kuvaillaan Tietoarkistossa niin perin pohjin, että uusi käyttäjä saa tietoonsa miten tiedot on kerätty ja mitä rajoituksia eri muuttujiin liittyy. Tutkija voi myös halutessaan rajata aineiston jatkokäyttöä päättämällä hakemuskohtaisesti, kenelle jatkokäyttölupa myönnetään. Kyselyssä tutkijat toivoivat myös, että heillä olisi oikeus rajata, millainen osa aineistosta hakijalle kulloinkin annetaan.

Tutkittavien informoinnissa ja suostumusten keräämisessä käytetään usein suostumusmallia, jossa tutkittaville kerrotaan aineistoa käytettävän vain yhteen tutkimukseen, ja että tutkimuksen päätyttyä aineisto hävitetään. On myös tavallista kirjoittaa eettisen luvan hakemukseen sen kummemmin asiaa harkitsematta, että aineistoa käytetään vain tähän tutkimukseen ja tutkimuksen loputtua aineisto hävitetään.

Eettiset toimikunnatkin voivat tulkita lakia jyrkemmin kuin lain kirjain vaatii. Eettisen lausunnon saamiseen voi liittyä vaatimuksia aineiston hävittämisestä tai muista rajoituksista. Myös tutkijat itse voivat pitää arkaluonteisen aineiston arkistointia eettisesti arveluttavana, vaikka anonyymin aineiston arkistoinnin sallisi sekä lainsäädäntö että eettinen toimikunta.

Yksi selitys sille, että aineistoja ei juuri arkistoida, on myös se, että tutkijat eivät ole tietoisia arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön tähtäävästä tutkimuspolitiikasta, eikä muun muassa Tietoarkistoa tai sen palveluita vielä tunneta. Julkaisujen vaatimukset artikkeliin liittyvän tutkimusaineiston avaamisesta ovat jo tutumpia.

Tieto arkistoimisen hyödyistä kuitenkin leviää. Tietoarkistojen ja tutkijoiden välisen yhteistyön lisääntyessä edetään kohti tilannetta, jossa aineistot käytetään hyödyksi tehokkaasti. Tämä säästää tutkimuksessa arvokasta aikaa ja rahaa sekä altistaa tutkittavia vähemmille tutkimuksille.

Lopuksi yhden vastaajan kirjoitus aineistojen jakamisesta: ”Tutkimusryhmämme on jo avannut aineistoja laajasti suomalaisille ja kansainvälisille tutkimusryhmille. Olemme tietojeni mukaan saaneet tiedostojen jakamisesta pelkästään hyötyä ja positiivista palautetta sekä kymmeniä hyviä yhteisjulkaisuja. Tämän lisäksi tutkimus kuuluu kymmeniin kansainvälisiin genetiikan alan konsortiotutkimuksiin, mistä on saatu hyötynä kymmeniä huippujulkaisuja. Aineistojen jakamisesta on hyötyä myös siksi, että vastavuoroisesti meille on auennut mahdollisuus käyttää kansanvälisiä aineistoja, mikä on parantanut mahdollisuuksia julkaisujen hyväksymisestä alan huippulehtiin.

Lisätietoa:
Tutkimusaineistojen avoimen saatavuuden määrittelystä ja asiaan liittyvistä taustatekijöistä voi lukea tarkemmin Tietoarkistolehdessä 2/2014.

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Kirjoitus on kolmiosaisen terveys- ja lääketieteitä käsittelevän postaussarjan ensimmäinen osa. Ks. toinen osa.

Mitä tutkijat ajattelevat terveys- ja lääketieteen aineistojen arkistoinnista?

Tutkimusaineistojen avoimuus on jo tavallista biotieteissä ja monilla luonnontieteiden aloilla, mutta useilla muilla aloilla avoimuus on harvinaista ja lääketieteessä sitä on hädin tuskin edes harkittu. Tutkimusaineistojen avoimuusvaatimus koskee kuitenkin myös terveys- ja lääketieteitä. Tietoarkisto onkin laajentamassa palveluitaan, jotta myös näiden alojen aineistoille saadaan asianmukaiset käytännöt arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön.

Kartoittaaksemme tutkijoiden tarpeita, toteutimme toukokuussa 2015 tutkijakyselyn, jossa selvitimme tutkijoiden ajatuksia ja käytäntöjä tutkimusaineistojen jatkohyödyntämisestä. Kysely suunnattiin Tietoarkiston uusille tieteenaloille, humanististen ja lääke- ja terveystieteiden tutkijoille, pois lukien biotieteiden ala. Tässä kirjoituksessani käsittelen terveystieteiden tutkijoiden vastauksia.

Puolet vastaajista oli tietoisia rahoittajien (esim. Suomen Akatemia ja TEKES) ja julkaisijoiden suosituksista ja edellytyksistä avata tutkimusaineistot tiedeyhteisön käyttöön. Tästä huolimatta vain neljäsosa arkistoi aineistonsa omaan yliopistoonsa tai tutkimuslaitokseensa, ja vain neljä prosenttia arkistoi aineistoja erilliseen arkistoimisyksikköön.

Miksi näin harva? Aineistojen jakaminen tutkimusryhmien kesken kun on kuitenkin yleinen käytäntö terveys- ja lääketieteissä.

Osaltaan syynä on väärinymmärrys. Monen tutkijan käsityksen mukaan arkaluonteisia tietoja sisältävää aineistoa ei saa arkistoida muuta tutkimuskäyttöä varten.

Aineiston voi kuitenkin arkistoida, kun siitä ensin poistetaan tunnistetiedot, eli aineisto anonymisoidaan. Mahdollista on myös poistaa aineistosta kaikkein arkaluonteisin osa ja arkistoida vähemmän arkaluonteiset tiedot. Tietoarkistossa anonymisointi ja tutkittavien tietosuojan varmistaminen onkin keskeinen osa arkistointiprosessia.

Tutkijoita huolestuttaa myös se, että ulkopuolinen ei pysty käyttämään aineistoa oikein. Arkistoitava aineisto kuitenkin kuvaillaan Tietoarkistossa niin perin pohjin, että uusi käyttäjä saa tietoonsa miten tiedot on kerätty ja mitä rajoituksia eri muuttujiin liittyy. Tutkija voi myös halutessaan rajata aineiston jatkokäyttöä päättämällä hakemuskohtaisesti, kenelle jatkokäyttölupa myönnetään. Kyselyssä tutkijat toivoivat myös, että heillä olisi oikeus rajata, millainen osa aineistosta hakijalle kulloinkin annetaan.

Tutkittavien informoinnissa ja suostumusten keräämisessä käytetään usein suostumusmallia, jossa tutkittaville kerrotaan aineistoa käytettävän vain yhteen tutkimukseen, ja että tutkimuksen päätyttyä aineisto hävitetään. On myös tavallista kirjoittaa eettisen luvan hakemukseen sen kummemmin asiaa harkitsematta, että aineistoa käytetään vain tähän tutkimukseen ja tutkimuksen loputtua aineisto hävitetään.

Eettiset toimikunnatkin voivat tulkita lakia jyrkemmin kuin lain kirjain vaatii. Eettisen lausunnon saamiseen voi liittyä vaatimuksia aineiston hävittämisestä tai muista rajoituksista. Myös tutkijat itse voivat pitää arkaluonteisen aineiston arkistointia eettisesti arveluttavana, vaikka anonyymin aineiston arkistoinnin sallisi sekä lainsäädäntö että eettinen toimikunta.

Yksi selitys sille, että aineistoja ei juuri arkistoida, on myös se, että tutkijat eivät ole tietoisia arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön tähtäävästä tutkimuspolitiikasta, eikä muun muassa Tietoarkistoa tai sen palveluita vielä tunneta. Julkaisujen vaatimukset artikkeliin liittyvän tutkimusaineiston avaamisesta ovat jo tutumpia.

Tieto arkistoimisen hyödyistä kuitenkin leviää. Tietoarkistojen ja tutkijoiden välisen yhteistyön lisääntyessä edetään kohti tilannetta, jossa aineistot käytetään hyödyksi tehokkaasti. Tämä säästää tutkimuksessa arvokasta aikaa ja rahaa sekä altistaa tutkittavia vähemmille tutkimuksille.

Lopuksi yhden vastaajan kirjoitus aineistojen jakamisesta: ”Tutkimusryhmämme on jo avannut aineistoja laajasti suomalaisille ja kansainvälisille tutkimusryhmille. Olemme tietojeni mukaan saaneet tiedostojen jakamisesta pelkästään hyötyä ja positiivista palautetta sekä kymmeniä hyviä yhteisjulkaisuja. Tämän lisäksi tutkimus kuuluu kymmeniin kansainvälisiin genetiikan alan konsortiotutkimuksiin, mistä on saatu hyötynä kymmeniä huippujulkaisuja. Aineistojen jakamisesta on hyötyä myös siksi, että vastavuoroisesti meille on auennut mahdollisuus käyttää kansanvälisiä aineistoja, mikä on parantanut mahdollisuuksia julkaisujen hyväksymisestä alan huippulehtiin.

Lisätietoa:
Tutkimusaineistojen avoimen saatavuuden määrittelystä ja asiaan liittyvistä taustatekijöistä voi lukea tarkemmin Tietoarkistolehdessä 2/2014.

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Kirjoitus on kolmiosaisen terveys- ja lääketieteitä käsittelevän postaussarjan ensimmäinen osa. Ks. toinen osa.