Tag Archives: Etiikka

Arkistonhoitajasta aktivistiksi?

Mikä on arkistonhoitajan eettinen tehtävä ja profession rooli yhteiskunnassa? Jotain on helppo antaa vastaukseksi. Asiakirjoilla turvataan yksilöiden ja organisaatioiden oikeuksia, totta kai. Tämän estäminen työssä on varmasti eettisesti väärin. Toiminnan läpinäkyvyyden edistäminen ja sen valvonnan tukeminen ovat myös selkeästi hyväksyttäviä tavoitteita. Näistä on helppo olla samaa mieltä, koska ne eivät vaadi aktiivista roolia. Arkistonhoitajan tehtävä […]

Tutkimusetiikan ja tietosuojan välisestä suhteesta

Etiikalla ja tietosuojalla on läheinen suhde, joka ulottuu tietosuojan alkuaikoihin. Tietosuoja kehittyi tietojenkäsittelyn mahdollisuuksien lisääntyessä. Ruotsin vuoden 1973 Datalagin (1973:289) valmistelu aloitettiin 60-luvulla. Sääntely perustui lisenssimalliin, jonka henkistä perintöä ilmentää Suomen henkilötietolakiin (523/1999) jäänyt – ja uuden tietosuoja-asetuksen (2016/679) myötä kumoutuva – mahdollisuus tietosuojalautakunnalle myöntää lupa henkilötietojen käsittelyyn eräissä tilanteissa.

Ruotsissa lisenssien myöntämisedellytykset tieteellisessä tutkimuksessa yhdistyivät kirjalliseen muotoon koonnettuihin eettisiin normistoihin. Eettisten normistojen erot vaikuttivat henkilötietojen käsittelyyn eri tieteenaloilla.1 Menettelyssä ei ollut kyse nimenomaan eettisestä ennakkoarvioinnista, vaan käsittelyn lainmukaisuuden arvioinnista lautakunnassa. Eettisyyttä pidettiin kiinteänä osana henkilötietojen käsittelyn laillista sallittavuutta.

80-luvun keskustelua Suomessa

Klaus Mäkelä kirjoitti vuonna 1987, että ”[t]ämän hetken polttavimmat tutkimuseettiset kysymykset liittyvätkin usein tietosuojaan pikemmin kuin tiedonhankintatapoihin”.2 Samana vuonna julkaistiin Tieteen keskustoimikunnan asettaman jaoston raportti ”Yhteiskuntatieteellisen tutkimuksen tietosuoja”.3 Molemmat liittyivät Suomessa vuoden 1988 alussa voimaan astuneeseen, nyt jo kumottuun, henkilörekisterilakiin (471/1987). Uusi lainsäädäntö, joka korvasi rikosoikeudelliseen lähestymistapaan perustuvaa ajattelumallia, aiheutti tarpeen reflektoida tutkimusetiikan ja tietosuojan välistä suhdetta.

Edellä mainitun raportin keskeisiä ajatuksia oli, että lainsäädännön sanamuoto ei yksin riitä kattavaksi ohjeistukseksi kaikkiin käytännön ongelmiin. Toisaalta kaikkea laillista ei pidetty välttämättä eettisesti hyväksyttävänä. Jaosto kiinnitti huomiota tasapainoiluun eettisten ohjeiden yleisyyden ja yksityiskohtaisuuden välillä ja suositti kehittämään käytäntöjä ja ohjeita, jotka herkistävät eettisten ongelmien havaitsemiseen.4 Tutkimusetiikka ja tietosuojaa koskeva lainsäädäntö elävät vuorovaikutussuhteessa keskenään.

Tutkimuskäytäntöjä säätelevät niin eettiset ohjeet kuin lainsäädäntö

Tutkimuseettiset periaatteet eroavat lainsäädännöstä siinä, että eettiset periaatteet perustuvat itsesääntelyyn ja vapaaehtoiseen sitoutumiseen. Oikeustieteen näkökulmasta eettisissä periaatteissa on kyseessä ns. soft law -tyyppinen sääntely. Eettisiä ohjeita ei voi suoraan rinnastaa tuomioistuimen soveltamaan lakiin (Nieminen 2018, s. 16).5

Taustalla voi nähdä yhteyden Suomen perustuslain (731/1999) 3 §:ään kirjattuun valtiollisten tehtävien jakoon, jossa tuomiovalta ja lainsäädäntövalta on eriytetty erillisille instituutioille. Vaikka eettiset ohjeet eivät perustu parlamentaarisessa menettelyssä säädettyyn lakiin, niillä on huomattava käytännön merkitys tutkijoiden vastuun ja tutkittavien oikeuksien määrittämisessä.

Tutkimuseettisillä periaatteilla on vahva side lainsäädäntöön sitä kautta, että lainsäädäntö edellyttää tietynlaisissa tutkimuksissa eettistä ennakkoarviointia. Esimerkiksi laki lääketieteellisestä tutkimuksesta (1999/488) 17.2 § edellyttää eettistä toimikuntaa selvittävän lausuntoaan varten, onko tutkimussuunnitelmassa otettu huomioon tässä tai muussa laissa taikka lain nojalla annetut lääketieteellistä tutkimusta koskevat säännökset tai määräykset. Lainkohdan esitöissä (HE 65/2010 vp) viitataan tietosuojaa koskeviin säännöksiin.

EU:n tietosuojadirektiivi (95/46/EY), joka toimeenpantiin Suomessa henkilötietolailla, ei sisältänyt nimenomaista mainintaa eettisistä normistoista. Myöskään henkilötietolaki ei maininnut nimenomaisesti eettisiä normistoja. Lain esitöissä eettisten normistojen noudattaminen oli kuitenkin yhdistetty arkaluonteisten tietojen käsittelyyn. Tilanne on muuttunut uuden yleisen tietosuoja-asetuksen myötä. Tietosuoja-asetuksen johdanto-osan kappaleessa 33 mainitaan nimenomaisesti tieteellisen tutkimuksen tunnustetut eettiset standardit.

Uusi tietosuoja-asetus edistää tutkittavien eettistä kohtelua

EU:n yleisestä tietosuoja-asetuksesta ja tieteellisestä tutkimuksesta on viime aikoina kirjoitettu ja keskusteltu suhteellisen paljon. Mukaan on mahtunut useita myyttejä ja tarpeetonta pelottelua. Etenkin tietosuoja-asetuksen valmisteluvaiheessa esitettiin kannanottoja, joiden mukaan tieteellinen tutkimus estyy kokonaan. Toinen usein esillä oleva teema on ollut hallinnolliset sanktiot, joita on käytetty pelotteena palvelujen markkinoinnissa. Harvemmin on kerrottu sitä, että hallinnollisten sanktioiden määräämisen tulee olla jokaisessa yksittäistapauksessa oikeansuhtaista, varoittavaa ja tehokasta. Tietosuoja on useiden väärinkäsitysten vuoksi saanut tarpeettoman negatiivisen sävyn. Useimmat tilanteet ovat ratkaistavissa huolellisella suunnittelulla ja ottamalla tietosuoja huomioon mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.

Tutkittavien kohtelua ja suojelua koskevilla tutkimuseettisillä periaatteilla ja tietosuojalainsäädännöllä on useita samanlaisia päämääriä. Selvennykseksi on hyvä todeta, että tietosuoja ei suojaa tietoa itsessään vaan yksilöä, jota tämä tieto koskee. Tietosuojalainsäädäntö ei liity ainoastaan yksityisyyden tai henkilötietojen suojaan. Tietosuoja-asetuksen tavoitteena on suojella myös laajemmin luonnollisen henkilön perusoikeuksia ja -vapauksia. Tietosuoja-asetus suojelee sivutuotteena esimerkiksi Euroopan unionin perusoikeuskirjassa (2012/C 326/02) turvattuja ihmisarvoa, oikeutta ruumiilliseen ja henkiseen koskemattomuuteen sekä oikeutta vapauteen ja henkilökohtaiseen turvallisuuteen.

”Tietosuoja ei suojaa tietoa itsessään vaan yksilöä, jota tämä tieto koskee.”

Tiedon ei-julkista luonnetta tai tiedon antajan ja vastaanottajan erityistä suhdetta on kuvattu erilaisissa eettisissä ohjeissa vaihtelevilla ilmaisuilla. Käytettyjä ilmaisuja ovat esimerkiksi yksityisyys, luottamuksellisuus, vaitiolo ja salassapito. Lisäksi tiedon käyttötavoille on voitu asettaa rajoituksia. Ilmaisuille voi muodostua tietyissä konteksteissa ajan myötä vakiintuneita merkityssisältöjä, mutta ne ovat ainakin ulkopuolisten vaikeasti selvitettävissä.

Yksityisyyden sisällöstä ja rajoista on jokaisella kirjoittajalla oma tulkintansa. Tietosuoja-asetus olisi hyvä nähdä tässä yhteydessä kokoelmana ennalta hyväksyttyjä menettelytapoja tutkittavan ja häntä koskevien tietojen suojelemiseksi. Tietosuoja-asetus ja sitä täydentävä kansallinen lainsäädäntö tarjoaa tutkijoille työkalupakin tutkittavien suojaamiseen liittyvien ongelmien ratkaisemiseksi.

Antti Ketola
lakimies
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

1 Jansson, Carl Gunnar: Country Report Sweden: Privacy Legislation and Social Research in Sweden. Teoksessa (toim.) Mochmann, Ekkehard & Müller, Paul: Data Protection and Social Science Research: Perspectives from Ten Countries. Campus Verlag GmbH. Frankfurt 1979, s. 32–33.
2 Mäkelä, Klaus: Yhteiskuntatieteellisen tiedonhankinnan eettiset normit ja tietosuoja. Teoksessa (toim.) Mäkelä, Klaus: Tieteen vapaus ja tutkimuksen etiikka. Kustannusosakeyhtiö Tammi. Helsinki 1987, s. 180–195
3 1/87 Yhteiskuntatieteellisen tutkimuksen tietosuoja. Tieteen keskustoimikunnan asettaman jaoston raportti.
4 ibid. s. 3–4, 8–10.
5 Nieminen, Liisa: Ammattieettiset ohjeet juristin haasteena. Viestintäoikeuden vuosikirja 2017. Helsingin yliopiston oikeustieteellisen tiedekunnan julkaisuja. Helsinki 2018.

Suomi on tieteen avoimuudessa Pohjoismaiden kärkimaa

Tieteen avoimuus on tärkeä tavoite, kysyttiin asiaa sitten suomalaisilta, muilta pohjoismaalaisilta tai eurooppalaisilta. Useimmissa maissa on kuitenkin vielä melkoisesti matkaa siihen, että avoimuus olisi sujuva osa tutkijoiden arkea.

Hyvät ja huonot uutiset kävivät selväksi Helsingissä viime viikolla järjestetyssä Nordic Open Science and Research Forum 2016 -tapahtumassa, johon kokoontui avoimen tieteen asiantuntijoita ainakin Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Brysselistä.

Kansainväliset puhujat olivat yksimielisiä avoimen tieteen eduista. Esityksestä toiseen todettiin, että ihannetapauksessa avoin tiede nopeuttaa innovaatioiden syntymistä ja takaa sen, että sekä yhteiskunta että yksityiset rahoittajat saavat tutkimukseen sijoittamillensa rahoille parhaan mahdollisen vastineen. Tutkijoihin kohdistuvista hyödyistä korostuivat ainakin päällekkäisen työn väheneminen ja tutkimusten yhteiskunnallisen vaikuttavuuden kasvu.

Esimerkiksi Jean-Claude Burgelman Euroopan Komission tutkimus- ja innovaatio-osastolta totesi, että avoimen tieteen edistämisen keskeisenä tavoitteena on kasvattaa radikaalisti eurooppalaisen tieteen laatua ja vaikuttavuutta – kukapa tällaisia tavoitteita vastustaisi.

Kaikesta huolimatta siirtyminen avoimen tieteen aikakaudelle on monissa maissa lähtenyt liikkeelle hitaasti. Pohjoismaista kehityksessä on selvästi pisimmällä Suomi. Meillä tieteen avaamiseen on ryhdytty päättäväisesti sekä poliittisen hallinnon, rahoittajien että yliopistojen tasolla.

Opetusministeriön Avoin tiede ja tutkimus -hankkeen tavoitteena on nostaa Suomi avoimen tieteen kärkimaaksi vuoden 2017 loppuun mennessä. Suomen Akatemia vaatii rahoitushakemuksiinsa liitteeksi aineistonhallintasuunnitelmaa, joka sisältää suunnitelman datan avaamisesta, ja yliopisto toisensa perään on laatinut viimeisen vuoden aikana itselleen datapolitiikan.

Esimerkiksi Etelä-Tanskan yliopiston professori Henrik Pedersen totesikin, että heillä avoimen tieteen asioissa on otettu esimerkkiä juuri Suomesta. Kehuja suomalaisten rahoittajien, poliitikkojen ja yliopistojen aktiivisuudesta tuli myös norjalaisilta ja ruotsalaisilta avoimen tieteen kollegoilta.

Suurin syy avoimen tieteen hitaaseen vallankumouksen on todennäköisesti projektin massiivinen luonne. Jean-Claude Burgelman huomautti, että avoin tiede merkitsee systemaattista toimintatavan muutosta koko tiede- ja tutkimusmaailmassa. Tutkimusaineistojen ja -tulosten onnistunut avaaminen vaatii konkreettisia muutoksia tutkimusprosessin kaikissa vaiheissa. Osaamisen ja ajattelumallien päivittämistä tarvitaan kaikissa tutkimuksen sidosryhmissä.

Esityksistä nousi esiin monia konkreettisia huolia, joihin pitäisi löytää ratkaisu ennen kuin avoin tiede voi oikeasti muuttua hienosta visiosta käytännöksi. Erityisen yksimielisiä kansainväliset asiantuntijat olivat siitä, että tieteen avaaminen vaatii rahoitusta, tutkijoiden ja tutkimuksen tukipalveluissa työskentelevän henkilökunnan kouluttamista, selkeää palkitsemismallia ja infrastruktuureja, jotka käytännössä tekevät tieteen avaamisesta mahdollista – avoimille aineistoille täytyy esimerkiksi olla tarjolla säilytyspaikkoja, joista toiset tutkijat pääsevät niitä helposti hyödyntämään.

Päättäjät ja poliitikot tuntuvat olevan sekä Pohjoismaissa että muualla Euroopassa tieteen avaamisesta pääosin innoissaan, mutta tutkijoilla on vielä selvästi varautuneempi asenne. Esimerkiksi Ruotsin tietoarkiston johtaja Max Petzold totesikin, että käytännössä avoimuuteen siirtymisen täytyy tapahtua paikallisesti yliopistoissa, joissa tutkijat aineistojansa tuottavat. Avoimuudesta voi tulla totta vain, jos käytännön apu, aineistonhallintakoulutus ja tarvittavat IT-infrastruktuurit saadaan tutkijoiden käyttöön, heidän omiin kotiyliopistoihinsa.

Esiintyjät olivat järjestäen sitä mieltä, että ratkaisevia kysymyksiä tutkijoiden motivoimisen kannalta ovat rahoitus, joka on suunnattu nimenomaan aineistojen avaamiseen, ja lupaus siitä, että aineistojen avaamisesta saa tieteellisen meriitin.

Moni korosti myös sitä, että avoimen tieteen huumassa pitää muistaa ottaa huomioon eri tieteenalojen väliset erot ja se, että ehdoton vaatimus kaikkien aineistojen avaamisesta ei ole realistinen tai edes järkevä. Esimerkiksi Mikael Karstensen Elbæk Tanskan teknillisestä yliopistosta muistutti, että yliopistojen yhteistyö yksityisten yritysten kanssa ei saa avoimuuden takia vaarantua. Hänen mukaansa avoimen datan käsitteestä olisikin hyvä siirtyä reilun datan käsitteeseen. Tällöin lähtökohtana olisi, että data on niin avointa kuin mahdollista, mutta toisaalta myös niin yksityistä kuin on tarpeen.

Hallvard Fossheim Bergenin yliopistosta korosti, että kunnioitus tutkittavaa kohtaan ei saa avoimuuden aikakaudella unohtua. Hän muistutti, että jos tutkimuksessa käsitellään henkilötietoja, tutkittavalta täytyy olla aineiston avaamiseen aina vapaaehtoinen, asialliseen informointiin perustuva suostumus.

Suomen Akatemian tutkimusasioista vastaava ylijohtaja Riitta Maijala puolestaan huomautti, että tutkimuksen laadun ja luotettavuuden säilymisestä pitää pystyä huolehtimaan, vaikka avoimuus lisääntyy. Hän tiivisti, että tieteen avaaminen täytyy hoitaa niin, että tieteen laatu nousee eikä heikkene.

Vaikka avoimeen tieteeseen liittyy vielä monenlaisia huolia, niiden ratkaisemiseksi on alettu tehdä aktiivisesti töitä eri puolilla Eurooppaa.

Esimerkiksi Euroopan Komission asettama kansainvälinen työryhmä työskentelee parhaillaan kahdeksan keskeisen avoimeen tieteeseen liittyvän kysymyksen parissa. Listalla ovat muun muassa tutkijoiden palkitsemismalli, tieteen laadun ja vaikuttavuuden mittaustavat, tiedejulkaisemisen tulevaisuus ja eurooppalainen avoimen tieteen pilvipalvelu, joka tarjoaa yhden käytännön ratkaisun datan säilyttämiseen ja jakamiseen.

Ivo Grigorov, Tanskan teknillisestä yliopistosta esitteli EU-rahoitteista Foster-projektia, jossa tutkijoille ja esimerkiksi kirjastojen henkilökunnalle tarjotaan avoimeen tieteeseen ja aineistonhallintaan liittyvää koulutusta sekä sähköisesti että kasvotusten.

Sverker Holmgren NordForskista kertoi, että Norjassa on viimeisten kolmen vuoden aikana alettu pienen tauon jälkeen tehdä tosissaan töitä avoimen tieteen edistämisen eteen. Esimerkiksi Norwegian Research Council voi nykyään myöntää rahaa erikseen aineistojen avaamiseen. Ympäri Pohjois-Eurooppaa on parhaillaan käynnissä lukuisia lupaavia projekteja.

Jean-Claude Burgelman huomautti, että tieteen avaaminen ei ole pinnalla vain Pohjoismaissa tai Euroopassa, vaan se kiinnostaa juuri nyt ympäri maailmaa. Hän totesikin, että edessä on jännittävät poliittiset ajat, kun avointa tiedettä aletaan toden teolla muuttaa visiosta todellisuudeksi kaikkialla maailmassa.

Lisätietoja:
» Nordic open Science and Research Forum

Kaisa Järvelä
tiedottaja
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Suomi on tieteen avoimuudessa Pohjoismaiden kärkimaa

Tieteen avoimuus on tärkeä tavoite, kysyttiin asiaa sitten suomalaisilta, muilta pohjoismaalaisilta tai eurooppalaisilta. Useimmissa maissa on kuitenkin vielä melkoisesti matkaa siihen, että avoimuus olisi sujuva osa tutkijoiden arkea.

Hyvät ja huonot uutiset kävivät selväksi Helsingissä viime viikolla järjestetyssä Nordic Open Science and Research Forum 2016 -tapahtumassa, johon kokoontui avoimen tieteen asiantuntijoita ainakin Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Brysselistä.

Kansainväliset puhujat olivat yksimielisiä avoimen tieteen eduista. Esityksestä toiseen todettiin, että ihannetapauksessa avoin tiede nopeuttaa innovaatioiden syntymistä ja takaa sen, että sekä yhteiskunta että yksityiset rahoittajat saavat tutkimukseen sijoittamillensa rahoille parhaan mahdollisen vastineen. Tutkijoihin kohdistuvista hyödyistä korostuivat ainakin päällekkäisen työn väheneminen ja tutkimusten yhteiskunnallisen vaikuttavuuden kasvu.

Esimerkiksi Jean-Claude Burgelman Euroopan Komission tutkimus- ja innovaatio-osastolta totesi, että avoimen tieteen edistämisen keskeisenä tavoitteena on kasvattaa radikaalisti eurooppalaisen tieteen laatua ja vaikuttavuutta – kukapa tällaisia tavoitteita vastustaisi.

Kaikesta huolimatta siirtyminen avoimen tieteen aikakaudelle on monissa maissa lähtenyt liikkeelle hitaasti. Pohjoismaista kehityksessä on selvästi pisimmällä Suomi. Meillä tieteen avaamiseen on ryhdytty päättäväisesti sekä poliittisen hallinnon, rahoittajien että yliopistojen tasolla.

Opetusministeriön Avoin tiede ja tutkimus -hankkeen tavoitteena on nostaa Suomi avoimen tieteen kärkimaaksi vuoden 2017 loppuun mennessä. Suomen Akatemia vaatii rahoitushakemuksiinsa liitteeksi aineistonhallintasuunnitelmaa, joka sisältää suunnitelman datan avaamisesta, ja yliopisto toisensa perään on laatinut viimeisen vuoden aikana itselleen datapolitiikan.

Esimerkiksi Etelä-Tanskan yliopiston professori Henrik Pedersen totesikin, että heillä avoimen tieteen asioissa on otettu esimerkkiä juuri Suomesta. Kehuja suomalaisten rahoittajien, poliitikkojen ja yliopistojen aktiivisuudesta tuli myös norjalaisilta ja ruotsalaisilta avoimen tieteen kollegoilta.

Suurin syy avoimen tieteen hitaaseen vallankumouksen on todennäköisesti projektin massiivinen luonne. Jean-Claude Burgelman huomautti, että avoin tiede merkitsee systemaattista toimintatavan muutosta koko tiede- ja tutkimusmaailmassa. Tutkimusaineistojen ja -tulosten onnistunut avaaminen vaatii konkreettisia muutoksia tutkimusprosessin kaikissa vaiheissa. Osaamisen ja ajattelumallien päivittämistä tarvitaan kaikissa tutkimuksen sidosryhmissä.

Esityksistä nousi esiin monia konkreettisia huolia, joihin pitäisi löytää ratkaisu ennen kuin avoin tiede voi oikeasti muuttua hienosta visiosta käytännöksi. Erityisen yksimielisiä kansainväliset asiantuntijat olivat siitä, että tieteen avaaminen vaatii rahoitusta, tutkijoiden ja tutkimuksen tukipalveluissa työskentelevän henkilökunnan kouluttamista, selkeää palkitsemismallia ja infrastruktuureja, jotka käytännössä tekevät tieteen avaamisesta mahdollista – avoimille aineistoille täytyy esimerkiksi olla tarjolla säilytyspaikkoja, joista toiset tutkijat pääsevät niitä helposti hyödyntämään.

Päättäjät ja poliitikot tuntuvat olevan sekä Pohjoismaissa että muualla Euroopassa tieteen avaamisesta pääosin innoissaan, mutta tutkijoilla on vielä selvästi varautuneempi asenne. Esimerkiksi Ruotsin tietoarkiston johtaja Max Petzold totesikin, että käytännössä avoimuuteen siirtymisen täytyy tapahtua paikallisesti yliopistoissa, joissa tutkijat aineistojansa tuottavat. Avoimuudesta voi tulla totta vain, jos käytännön apu, aineistonhallintakoulutus ja tarvittavat IT-infrastruktuurit saadaan tutkijoiden käyttöön, heidän omiin kotiyliopistoihinsa.

Esiintyjät olivat järjestäen sitä mieltä, että ratkaisevia kysymyksiä tutkijoiden motivoimisen kannalta ovat rahoitus, joka on suunnattu nimenomaan aineistojen avaamiseen, ja lupaus siitä, että aineistojen avaamisesta saa tieteellisen meriitin.

Moni korosti myös sitä, että avoimen tieteen huumassa pitää muistaa ottaa huomioon eri tieteenalojen väliset erot ja se, että ehdoton vaatimus kaikkien aineistojen avaamisesta ei ole realistinen tai edes järkevä. Esimerkiksi Mikael Karstensen Elbæk Tanskan teknillisestä yliopistosta muistutti, että yliopistojen yhteistyö yksityisten yritysten kanssa ei saa avoimuuden takia vaarantua. Hänen mukaansa avoimen datan käsitteestä olisikin hyvä siirtyä reilun datan käsitteeseen. Tällöin lähtökohtana olisi, että data on niin avointa kuin mahdollista, mutta toisaalta myös niin yksityistä kuin on tarpeen.

Hallvard Fossheim Bergenin yliopistosta korosti, että kunnioitus tutkittavaa kohtaan ei saa avoimuuden aikakaudella unohtua. Hän muistutti, että jos tutkimuksessa käsitellään henkilötietoja, tutkittavalta täytyy olla aineiston avaamiseen aina vapaaehtoinen, asialliseen informointiin perustuva suostumus.

Suomen Akatemian tutkimusasioista vastaava ylijohtaja Riitta Maijala puolestaan huomautti, että tutkimuksen laadun ja luotettavuuden säilymisestä pitää pystyä huolehtimaan, vaikka avoimuus lisääntyy. Hän tiivisti, että tieteen avaaminen täytyy hoitaa niin, että tieteen laatu nousee eikä heikkene.

Vaikka avoimeen tieteeseen liittyy vielä monenlaisia huolia, niiden ratkaisemiseksi on alettu tehdä aktiivisesti töitä eri puolilla Eurooppaa.

Esimerkiksi Euroopan Komission asettama kansainvälinen työryhmä työskentelee parhaillaan kahdeksan keskeisen avoimeen tieteeseen liittyvän kysymyksen parissa. Listalla ovat muun muassa tutkijoiden palkitsemismalli, tieteen laadun ja vaikuttavuuden mittaustavat, tiedejulkaisemisen tulevaisuus ja eurooppalainen avoimen tieteen pilvipalvelu, joka tarjoaa yhden käytännön ratkaisun datan säilyttämiseen ja jakamiseen.

Ivo Grigorov, Tanskan teknillisestä yliopistosta esitteli EU-rahoitteista Foster-projektia, jossa tutkijoille ja esimerkiksi kirjastojen henkilökunnalle tarjotaan avoimeen tieteeseen ja aineistonhallintaan liittyvää koulutusta sekä sähköisesti että kasvotusten.

Sverker Holmgren NordForskista kertoi, että Norjassa on viimeisten kolmen vuoden aikana alettu pienen tauon jälkeen tehdä tosissaan töitä avoimen tieteen edistämisen eteen. Esimerkiksi Norwegian Research Council voi nykyään myöntää rahaa erikseen aineistojen avaamiseen. Ympäri Pohjois-Eurooppaa on parhaillaan käynnissä lukuisia lupaavia projekteja.

Jean-Claude Burgelman huomautti, että tieteen avaaminen ei ole pinnalla vain Pohjoismaissa tai Euroopassa, vaan se kiinnostaa juuri nyt ympäri maailmaa. Hän totesikin, että edessä on jännittävät poliittiset ajat, kun avointa tiedettä aletaan toden teolla muuttaa visiosta todellisuudeksi kaikkialla maailmassa.

Lisätietoja:
» Nordic open Science and Research Forum

Kaisa Järvelä
tiedottaja
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Eettisyys, valinnanvapaus ja digitalisaatio?

Yhteiskuntamme eri toimintoja tehostetaan kovalla tohinalla, ja kansalaiset velvoitetaan käyttämään digitalisaation nimissä erilaisia teknologisia ratkaisuja ja palveluja. Etenkin sellaiset ikääntyneet yli 65-vuotiaat ihmiset, jotka eivät käytä tietotekniikkaa, ja joita joukossamme on noin puoli miljoonaa, kokevat tämän hankalaksi ja epämiellyttäväksi. Kun itse ei hallita tekniikkaa, tarvitaan ulkopuolisten apua. Ja tämä lankeaa automaattisesti lapsille, lapsenlapsille tai ystäville. […]

Oikea näkökulma

Digitaalisen tiedon kesäkoulussa monet ovat tuskailleet sen kysymyksen kanssa, miten tiedonohjaussuunnitelmista saataisiin toimivia. Olen koettanut sanoa, ettei tuohon kysymykseen voi saada vastausta ellei ensin määrittele, mikä on suunnitelman tarkoitus ja ketä sen olisi palveltava. Todellisuus on eittämättä sotkuinen ja vaikeasti sovitettavissa tehtävä- ja prosessikuvauksiin. Jos samaan aikaan kuvaukset yritetään nähdä yleisratkaisuna, joka palvelee yhtä hyvin asiakirja-ammattilaisia, työntekijöitä ja historiantutkijoita, […]

Mitä tutkijat ajattelevat terveys- ja lääketieteen aineistojen arkistoinnista?

Tutkimusaineistojen avoimuus on jo tavallista biotieteissä ja monilla luonnontieteiden aloilla, mutta useilla muilla aloilla avoimuus on harvinaista ja lääketieteessä sitä on hädin tuskin edes harkittu. Tutkimusaineistojen avoimuusvaatimus koskee kuitenkin myös terveys- ja lääketieteitä. Tietoarkisto onkin laajentamassa palveluitaan, jotta myös näiden alojen aineistoille saadaan asianmukaiset käytännöt arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön.

Kartoittaaksemme tutkijoiden tarpeita, toteutimme toukokuussa 2015 tutkijakyselyn, jossa selvitimme tutkijoiden ajatuksia ja käytäntöjä tutkimusaineistojen jatkohyödyntämisestä. Kysely suunnattiin Tietoarkiston uusille tieteenaloille, humanististen ja lääke- ja terveystieteiden tutkijoille, pois lukien biotieteiden ala. Tässä kirjoituksessani käsittelen terveystieteiden tutkijoiden vastauksia.

Puolet vastaajista oli tietoisia rahoittajien (esim. Suomen Akatemia ja TEKES) ja julkaisijoiden suosituksista ja edellytyksistä avata tutkimusaineistot tiedeyhteisön käyttöön. Tästä huolimatta vain neljäsosa arkistoi aineistonsa omaan yliopistoonsa tai tutkimuslaitokseensa, ja vain neljä prosenttia arkistoi aineistoja erilliseen arkistoimisyksikköön.

Miksi näin harva? Aineistojen jakaminen tutkimusryhmien kesken kun on kuitenkin yleinen käytäntö terveys- ja lääketieteissä.

Osaltaan syynä on väärinymmärrys. Monen tutkijan käsityksen mukaan arkaluonteisia tietoja sisältävää aineistoa ei saa arkistoida muuta tutkimuskäyttöä varten.

Aineiston voi kuitenkin arkistoida, kun siitä ensin poistetaan tunnistetiedot, eli aineisto anonymisoidaan. Mahdollista on myös poistaa aineistosta kaikkein arkaluonteisin osa ja arkistoida vähemmän arkaluonteiset tiedot. Tietoarkistossa anonymisointi ja tutkittavien tietosuojan varmistaminen onkin keskeinen osa arkistointiprosessia.

Tutkijoita huolestuttaa myös se, että ulkopuolinen ei pysty käyttämään aineistoa oikein. Arkistoitava aineisto kuitenkin kuvaillaan Tietoarkistossa niin perin pohjin, että uusi käyttäjä saa tietoonsa miten tiedot on kerätty ja mitä rajoituksia eri muuttujiin liittyy. Tutkija voi myös halutessaan rajata aineiston jatkokäyttöä päättämällä hakemuskohtaisesti, kenelle jatkokäyttölupa myönnetään. Kyselyssä tutkijat toivoivat myös, että heillä olisi oikeus rajata, millainen osa aineistosta hakijalle kulloinkin annetaan.

Tutkittavien informoinnissa ja suostumusten keräämisessä käytetään usein suostumusmallia, jossa tutkittaville kerrotaan aineistoa käytettävän vain yhteen tutkimukseen, ja että tutkimuksen päätyttyä aineisto hävitetään. On myös tavallista kirjoittaa eettisen luvan hakemukseen sen kummemmin asiaa harkitsematta, että aineistoa käytetään vain tähän tutkimukseen ja tutkimuksen loputtua aineisto hävitetään.

Eettiset toimikunnatkin voivat tulkita lakia jyrkemmin kuin lain kirjain vaatii. Eettisen lausunnon saamiseen voi liittyä vaatimuksia aineiston hävittämisestä tai muista rajoituksista. Myös tutkijat itse voivat pitää arkaluonteisen aineiston arkistointia eettisesti arveluttavana, vaikka anonyymin aineiston arkistoinnin sallisi sekä lainsäädäntö että eettinen toimikunta.

Yksi selitys sille, että aineistoja ei juuri arkistoida, on myös se, että tutkijat eivät ole tietoisia arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön tähtäävästä tutkimuspolitiikasta, eikä muun muassa Tietoarkistoa tai sen palveluita vielä tunneta. Julkaisujen vaatimukset artikkeliin liittyvän tutkimusaineiston avaamisesta ovat jo tutumpia.

Tieto arkistoimisen hyödyistä kuitenkin leviää. Tietoarkistojen ja tutkijoiden välisen yhteistyön lisääntyessä edetään kohti tilannetta, jossa aineistot käytetään hyödyksi tehokkaasti. Tämä säästää tutkimuksessa arvokasta aikaa ja rahaa sekä altistaa tutkittavia vähemmille tutkimuksille.

Lopuksi yhden vastaajan kirjoitus aineistojen jakamisesta: ”Tutkimusryhmämme on jo avannut aineistoja laajasti suomalaisille ja kansainvälisille tutkimusryhmille. Olemme tietojeni mukaan saaneet tiedostojen jakamisesta pelkästään hyötyä ja positiivista palautetta sekä kymmeniä hyviä yhteisjulkaisuja. Tämän lisäksi tutkimus kuuluu kymmeniin kansainvälisiin genetiikan alan konsortiotutkimuksiin, mistä on saatu hyötynä kymmeniä huippujulkaisuja. Aineistojen jakamisesta on hyötyä myös siksi, että vastavuoroisesti meille on auennut mahdollisuus käyttää kansanvälisiä aineistoja, mikä on parantanut mahdollisuuksia julkaisujen hyväksymisestä alan huippulehtiin.

Lisätietoa:
Tutkimusaineistojen avoimen saatavuuden määrittelystä ja asiaan liittyvistä taustatekijöistä voi lukea tarkemmin Tietoarkistolehdessä 2/2014.

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Kirjoitus on kolmiosaisen terveys- ja lääketieteitä käsittelevän postaussarjan ensimmäinen osa. Ks. toinen osa.

Mitä tutkijat ajattelevat terveys- ja lääketieteen aineistojen arkistoinnista?

Tutkimusaineistojen avoimuus on jo tavallista biotieteissä ja monilla luonnontieteiden aloilla, mutta useilla muilla aloilla avoimuus on harvinaista ja lääketieteessä sitä on hädin tuskin edes harkittu. Tutkimusaineistojen avoimuusvaatimus koskee kuitenkin myös terveys- ja lääketieteitä. Tietoarkisto onkin laajentamassa palveluitaan, jotta myös näiden alojen aineistoille saadaan asianmukaiset käytännöt arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön.

Kartoittaaksemme tutkijoiden tarpeita, toteutimme toukokuussa 2015 tutkijakyselyn, jossa selvitimme tutkijoiden ajatuksia ja käytäntöjä tutkimusaineistojen jatkohyödyntämisestä. Kysely suunnattiin Tietoarkiston uusille tieteenaloille, humanististen ja lääke- ja terveystieteiden tutkijoille, pois lukien biotieteiden ala. Tässä kirjoituksessani käsittelen terveystieteiden tutkijoiden vastauksia.

Puolet vastaajista oli tietoisia rahoittajien (esim. Suomen Akatemia ja TEKES) ja julkaisijoiden suosituksista ja edellytyksistä avata tutkimusaineistot tiedeyhteisön käyttöön. Tästä huolimatta vain neljäsosa arkistoi aineistonsa omaan yliopistoonsa tai tutkimuslaitokseensa, ja vain neljä prosenttia arkistoi aineistoja erilliseen arkistoimisyksikköön.

Miksi näin harva? Aineistojen jakaminen tutkimusryhmien kesken kun on kuitenkin yleinen käytäntö terveys- ja lääketieteissä.

Osaltaan syynä on väärinymmärrys. Monen tutkijan käsityksen mukaan arkaluonteisia tietoja sisältävää aineistoa ei saa arkistoida muuta tutkimuskäyttöä varten.

Aineiston voi kuitenkin arkistoida, kun siitä ensin poistetaan tunnistetiedot, eli aineisto anonymisoidaan. Mahdollista on myös poistaa aineistosta kaikkein arkaluonteisin osa ja arkistoida vähemmän arkaluonteiset tiedot. Tietoarkistossa anonymisointi ja tutkittavien tietosuojan varmistaminen onkin keskeinen osa arkistointiprosessia.

Tutkijoita huolestuttaa myös se, että ulkopuolinen ei pysty käyttämään aineistoa oikein. Arkistoitava aineisto kuitenkin kuvaillaan Tietoarkistossa niin perin pohjin, että uusi käyttäjä saa tietoonsa miten tiedot on kerätty ja mitä rajoituksia eri muuttujiin liittyy. Tutkija voi myös halutessaan rajata aineiston jatkokäyttöä päättämällä hakemuskohtaisesti, kenelle jatkokäyttölupa myönnetään. Kyselyssä tutkijat toivoivat myös, että heillä olisi oikeus rajata, millainen osa aineistosta hakijalle kulloinkin annetaan.

Tutkittavien informoinnissa ja suostumusten keräämisessä käytetään usein suostumusmallia, jossa tutkittaville kerrotaan aineistoa käytettävän vain yhteen tutkimukseen, ja että tutkimuksen päätyttyä aineisto hävitetään. On myös tavallista kirjoittaa eettisen luvan hakemukseen sen kummemmin asiaa harkitsematta, että aineistoa käytetään vain tähän tutkimukseen ja tutkimuksen loputtua aineisto hävitetään.

Eettiset toimikunnatkin voivat tulkita lakia jyrkemmin kuin lain kirjain vaatii. Eettisen lausunnon saamiseen voi liittyä vaatimuksia aineiston hävittämisestä tai muista rajoituksista. Myös tutkijat itse voivat pitää arkaluonteisen aineiston arkistointia eettisesti arveluttavana, vaikka anonyymin aineiston arkistoinnin sallisi sekä lainsäädäntö että eettinen toimikunta.

Yksi selitys sille, että aineistoja ei juuri arkistoida, on myös se, että tutkijat eivät ole tietoisia arkistointiin ja aineistojen jatkokäyttöön tähtäävästä tutkimuspolitiikasta, eikä muun muassa Tietoarkistoa tai sen palveluita vielä tunneta. Julkaisujen vaatimukset artikkeliin liittyvän tutkimusaineiston avaamisesta ovat jo tutumpia.

Tieto arkistoimisen hyödyistä kuitenkin leviää. Tietoarkistojen ja tutkijoiden välisen yhteistyön lisääntyessä edetään kohti tilannetta, jossa aineistot käytetään hyödyksi tehokkaasti. Tämä säästää tutkimuksessa arvokasta aikaa ja rahaa sekä altistaa tutkittavia vähemmille tutkimuksille.

Lopuksi yhden vastaajan kirjoitus aineistojen jakamisesta: ”Tutkimusryhmämme on jo avannut aineistoja laajasti suomalaisille ja kansainvälisille tutkimusryhmille. Olemme tietojeni mukaan saaneet tiedostojen jakamisesta pelkästään hyötyä ja positiivista palautetta sekä kymmeniä hyviä yhteisjulkaisuja. Tämän lisäksi tutkimus kuuluu kymmeniin kansainvälisiin genetiikan alan konsortiotutkimuksiin, mistä on saatu hyötynä kymmeniä huippujulkaisuja. Aineistojen jakamisesta on hyötyä myös siksi, että vastavuoroisesti meille on auennut mahdollisuus käyttää kansanvälisiä aineistoja, mikä on parantanut mahdollisuuksia julkaisujen hyväksymisestä alan huippulehtiin.

Lisätietoa:
Tutkimusaineistojen avoimen saatavuuden määrittelystä ja asiaan liittyvistä taustatekijöistä voi lukea tarkemmin Tietoarkistolehdessä 2/2014.

Annaleena Okuloff
tieteenala-asiantuntija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Kirjoitus on kolmiosaisen terveys- ja lääketieteitä käsittelevän postaussarjan ensimmäinen osa. Ks. toinen osa.

Lapsella on oikeus osallistua ja kertoa elämästään

Lapsiin kohdistuvaa väkivaltaa on tutkittu valtakunnallisella uhritutkimuksella kaksi kertaa (2008 ja 2013). Tutkimukset ovat tuottaneet tärkeää tietoa kuudes- ja yhdeksäsluokkalaisten elämästä. Suurin osa lasten kokemasta väkivallasta ei tule viranomaisten tietoon, jolloin lasten kokemusten kysyminen heiltä itseltään on ainoa tapa saada tietoa ilmiöstä kokonaisuudessaan. Kerättyä tietoa onkin käytetty laajasti muun muassa viranomaisten toiminnan kehittämisessä.

Uhritutkimukset toteutettiin kouluissa koulupäivän aikana. Päätöksen koulun osallistumisesta teki rehtori ja lapsen osallistumisesta lapsi itse. Vanhempien lupaa ei siis kysytty, koska lapsella on oikeus itse päättää osallistumisestaan, kun kysely tehdään koulunkaltaisessa turvallisessa ympäristössä. Vuonna 2008 kyselyn toteutus sujui hyvin. Väkivallasta kysyminen lapsilta ilman vanhempien lupaa herätti kouluissa hieman eettistä epäröintiä, mutta perusteellisella valmistelulla ja yhteistyöllä kyselyn toteutus kuitenkin onnistui ja koulut olivat hyvin mukana.

Vuoden 2013 kyselyn toteutus ei sitten sujunutkaan yhtä mallikkaasti. Yhä useampi kunta edellytti rehtorin päätöksen lisäksi kuntatason hyväksyntää kyselylle. Yhä useampi rehtori kieltäytyi osallistumasta, ja yhä useampi kunta tai koulu toivoi vanhempien etukäteislupaa. Ääriesimerkkinä Helsinki, joka oli linjannut, että mitään kyselyä ei toteuteta ilman vanhempien etukäteislupaa. Osaa kieltäytymisistä perusteltiin sillä, että pyyntöjä kyselyiden toteuttamiseksi tulee jatkuvasti ja se häiritsee koulutyötä. Vanhempien luvan vaatimiselle ei sen sijaan saatu yksiselitteistä syytä, mutta jotkut viittasivat siihen, että koulut eivät halua kuulla sanavalmiiden vanhempien valitusta jälkikäteen. Epäröinti oli siis lisääntynyt, eikä sillä ollut enää mitään tekemistä eettisyyden tai lapsen oikeuksien kanssa. Tavoitteena oli oman selustan turvaaminen ja työn vähentäminen.

Vastaavat ongelmat on havaittu monissa muissakin tutkimuksissa, joissa tuotetaan niin ikään korvaamatonta tietoa lasten elämästä, esimerkiksi nuorisorikollisuuskyselyssä. On äärimmäisen huolestuttavaa, että koulujen ja kuntien haluttomuus on vaarantamassa näitä tärkeitä tiedonlähteitä ja vielä perustein, jotka lapsen edun näkökulmasta eivät kestä päivänvaloa. Nyt olisikin aikalisän paikka miettiä yhdessä, miten tämä kehityssuunta muutetaan. Tutkijoiden on otettava vakavasti se palaute, että kyselyjen määrä häiritsee opetustyötä. Nettisovellusten myötä innostus kyselyjen tekemiseen opinnäytetasollakin on lisääntynyt suuresti, mutta koulujen, työpaikkojen yms. työrauhan takia olisi toivottavaa, että oman aineiston keruuta harkittaisiin huolella.

Heittäisin tämän haasteeksi erityisesti opinnäytteiden ohjaajille. Opinnäytteet eivät ole sen vähempiarvoisia tutkimuksia kuin muutkaan tutkimukset, mutta jos jatkuvat kyselyt kuormittavat eri instituutioita liikaa, on ensisijaisesti turvattava ne kyselyt, joiden anti on valtakunnantasolla merkittävä. Varsinkin, kun Tietoarkistosta on saatavilla valmiita hyviä aineistoja joka lähtöön eikä oman aineiston keruulle ole siten aina edes perusteita. Kouluja puolestaan muistuttaisin lapsen oikeudesta osallistua ja kertoa omasta elämästään. Tämä lapsen oikeus ei saa jäädä vanhempien oikeuksien tai oikkujen jalkoihin.

Vieraskynäblogisti
Noora Ellonen
tutkija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi

Lapsella on oikeus osallistua ja kertoa elämästään

Lapsiin kohdistuvaa väkivaltaa on tutkittu valtakunnallisella uhritutkimuksella kaksi kertaa (2008 ja 2013). Tutkimukset ovat tuottaneet tärkeää tietoa kuudes- ja yhdeksäsluokkalaisten elämästä. Suurin osa lasten kokemasta väkivallasta ei tule viranomaisten tietoon, jolloin lasten kokemusten kysyminen heiltä itseltään on ainoa tapa saada tietoa ilmiöstä kokonaisuudessaan. Kerättyä tietoa onkin käytetty laajasti muun muassa viranomaisten toiminnan kehittämisessä.

Uhritutkimukset toteutettiin kouluissa koulupäivän aikana. Päätöksen koulun osallistumisesta teki rehtori ja lapsen osallistumisesta lapsi itse. Vanhempien lupaa ei siis kysytty, koska lapsella on oikeus itse päättää osallistumisestaan, kun kysely tehdään koulunkaltaisessa turvallisessa ympäristössä. Vuonna 2008 kyselyn toteutus sujui hyvin. Väkivallasta kysyminen lapsilta ilman vanhempien lupaa herätti kouluissa hieman eettistä epäröintiä, mutta perusteellisella valmistelulla ja yhteistyöllä kyselyn toteutus kuitenkin onnistui ja koulut olivat hyvin mukana.

Vuoden 2013 kyselyn toteutus ei sitten sujunutkaan yhtä mallikkaasti. Yhä useampi kunta edellytti rehtorin päätöksen lisäksi kuntatason hyväksyntää kyselylle. Yhä useampi rehtori kieltäytyi osallistumasta, ja yhä useampi kunta tai koulu toivoi vanhempien etukäteislupaa. Ääriesimerkkinä Helsinki, joka oli linjannut, että mitään kyselyä ei toteuteta ilman vanhempien etukäteislupaa. Osaa kieltäytymisistä perusteltiin sillä, että pyyntöjä kyselyiden toteuttamiseksi tulee jatkuvasti ja se häiritsee koulutyötä. Vanhempien luvan vaatimiselle ei sen sijaan saatu yksiselitteistä syytä, mutta jotkut viittasivat siihen, että koulut eivät halua kuulla sanavalmiiden vanhempien valitusta jälkikäteen. Epäröinti oli siis lisääntynyt, eikä sillä ollut enää mitään tekemistä eettisyyden tai lapsen oikeuksien kanssa. Tavoitteena oli oman selustan turvaaminen ja työn vähentäminen.

Vastaavat ongelmat on havaittu monissa muissakin tutkimuksissa, joissa tuotetaan niin ikään korvaamatonta tietoa lasten elämästä, esimerkiksi nuorisorikollisuuskyselyssä. On äärimmäisen huolestuttavaa, että koulujen ja kuntien haluttomuus on vaarantamassa näitä tärkeitä tiedonlähteitä ja vielä perustein, jotka lapsen edun näkökulmasta eivät kestä päivänvaloa. Nyt olisikin aikalisän paikka miettiä yhdessä, miten tämä kehityssuunta muutetaan. Tutkijoiden on otettava vakavasti se palaute, että kyselyjen määrä häiritsee opetustyötä. Nettisovellusten myötä innostus kyselyjen tekemiseen opinnäytetasollakin on lisääntynyt suuresti, mutta koulujen, työpaikkojen yms. työrauhan takia olisi toivottavaa, että oman aineiston keruuta harkittaisiin huolella.

Heittäisin tämän haasteeksi erityisesti opinnäytteiden ohjaajille. Opinnäytteet eivät ole sen vähempiarvoisia tutkimuksia kuin muutkaan tutkimukset, mutta jos jatkuvat kyselyt kuormittavat eri instituutioita liikaa, on ensisijaisesti turvattava ne kyselyt, joiden anti on valtakunnantasolla merkittävä. Varsinkin, kun Tietoarkistosta on saatavilla valmiita hyviä aineistoja joka lähtöön eikä oman aineiston keruulle ole siten aina edes perusteita. Kouluja puolestaan muistuttaisin lapsen oikeudesta osallistua ja kertoa omasta elämästään. Tämä lapsen oikeus ei saa jäädä vanhempien oikeuksien tai oikkujen jalkoihin.

Vieraskynäblogisti
Noora Ellonen
tutkija
etunimi.sukunimi [at] uta.fi