Tag Archives: avoin tiede

Avaa tutkimusta Open Access -viikon työpajoissa 23.-26.10.

Lokakuun lopulla vietetään avoimen tieteen kansainvälistä teemaviikkoa. Viikon aikana kirjasto tarjoaa työpajoja, joiden aiheina ovat vuoropäivin tutkijan somenäkyvyys ja avoin julkaiseminen. Osallistu ja kuule, miten tutkimuksen avoin saatavuus vauhdittaa tutkijan uraa. Tutkijan some -työpajat: Tutkijaprofiilit ja -tunnisteet sekä rinnakkaistallennus, ja … Lue loppuun

Seminaari avoimesta datasta tutkimuksessa 21.11.

Tutkimuksen rahoittajat ja yliopistojen datapolitiikat ovat viime aikoina alkaneet korostaa tutkimusaineistojen avaamista mahdollisuuksien mukaan. Avatulle tutkimusaineistolle löytyy usein uusi elämä tutkijoiden tai opiskelijoiden käsissä. Myös muuhun kuin varsinaiseen tutkimukseen tarkoitettujen aineistojen uusiokäyttö voi tarjota tutkijoille mielenkiintoisia mahdollisuuksia. Seminaari Kierrätä ja … Lue loppuun

Tutkimusaineistojen avaaminen on tutkittavien etu

Terveys- ja lääketieteellisistä asioista olisi paljonkin kirjoitettavaa, mutta tämä blogiteksti jää viimeiseksi kirjoituksekseni Tietoarkistossa. Kun yksi ovi sulkeutuu, toisia avautuu – tällä kertaa ovi avautui Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksessa, jossa nyt työskentelen.

Tämä kirjoitus käsittelee tärkeää aihetta, eli sitä mikä on tutkittavan etu lääketieteellisten tutkimusaineistojen avaamisessa. Taustalla ovat yhä lisääntyvät vaatimukset tutkimuksen avoimuudesta. Niistä lääketieteen tutkimuksen kannalta merkittävin on kansainvälisten lääketieteellisten lehtien komitean (ICMJE) tavoite, jonka mukaan kaikkien kliinisten tutkimusten aineistot on jatkossa aukaistava.

Miksi sitten sellainen instituutio kuin ICMJE suosittelee kliinisten tutkimusten datojen avaamista? Monella varmasti herää kysymys, eivätkö he ajattele tutkimukseen osallistuvien tietosuojaa? Ehkä vähän yllättäen, ICMJE kuitenkin perustelee tutkimusaineistojen avaamista juuri osallistujien edulla.

Heidän mukaansa kyse on ennen kaikkea tutkijan vastuusta tutkittavilleen. Jo suostumuksessa osallistujille tehdään selväksi, että tutkimuksen hyödyt eivät välttämättä suoraan koidu heille itselleen, vaan tuleville potilaille. Osallistuessaan tutkimukseen tutkittavat siis asettavat terveytensä, hyvinvointinsa ja taloudellisen toimeentulonsa alttiiksi riskeille hyödyttääkseen tulevia potilaita. Siksi on eettisesti välttämätöntä, että tutkimusaineisto ja sen tulokset käytetään hyödyksi mahdollisimman tarkoin.

Se ei onnistu, mikäli tutkimusaineistoa pääsee käyttämään vain datan kerännyt yritys tai akateeminen tutkimusryhmä. On epätodennäköistä, että tutkijat pystyvät analysoimaan täydellisesti kaikkea keräämäänsä dataa. Tutkimuksen tulokset voivat myös jäädä epäselviksi, jos tutkittavien joukko on ollut liian pieni, jotta intervention vaikutukset saataisiin tutkimuksessa selville. Tutkimuksen puutteetkin havaitaan helpommin ulkopuolisen silmin.

Siksi data on tärkeää antaa myös muiden tutkijoiden saataville. He voivat ottaa datan oman tutkimusaineistonsa rinnalle, jolloin tutkimusjoukon kasvu pienentää havaitun vaikutuksen suuruuteen ja suuntaan liittyvää epävarmuutta. Datan jakaminen auttaa pääsemään varmuuteen hoidon vaikuttavuudesta nopeammin ja potilaat hyötyvät paitsi nopeammasta uudesta hoidosta, myös siitä, ettei tutkimusta tarvitse toistaa yhtä monta kertaa ja altistaa yhä uusia osallistujia riskeille.

ICMJE esittää, että lähivuosina tutkimusaineistojen avaamisesta tehdään pakollista. Se ei ole vaatimuksineen yksin – yhä useampi tutkimusrahoittaja ja muun muassa Institute of Medicine/National Academy of Medicine sekä European Medicines Agency vaativat tutkimusaineistojen avaamista.

Potentiaalisena tulevien hoitojen ja lääkkeiden käyttäjänä kannatan lämpimästi myös lääketieteellisten aineistojen avaamista. Tänä tietotekniikan aikakautena tutkittavien tietosuoja saadaan varmasti taattua kaikkia osapuolia tyydyttävällä tavalla vaikkapa tietoturvallisten etäkäyttöjärjestelmien avulla. Suomessa tällainen etäkäyttöjärjestelmä on jo rakenteilla rekisteritietojen tietoturvallista käyttöä varten.

Annaleena Okuloff
erikoissuunnittelija, THL
Tietoarkiston entinen terveystieteiden tieteenala-asiantuntija
fsd [at] uta.fi

Blogissa: Näkyvyyttä avoimella julkaisemisella

Avoimeen tieteellisen julkaisemiseen on monta tapaa. Artikkeleita voi tallentaa oman yliopiston julkaisuarkistoon tai tutkimustuloksia voi julkaista Open Access -lehdissä. Lääketieteessä keskeisiä avoimen tieteen julkaisukanavia ovat esimerkiksi PLOS ja BioMed Centralin lukuisat lehdet. Mitä tutkijalle sitten käytännössä tarkoittaa Open Access -julkaiseminen?  … Lue loppuun

Aineistonhallintasuunnitelma-työpaja tutkijoille 12. ja 13.9.

Suomen Akatemian syyskuun 2017 haussa vaaditaan hakemuksen osaksi aineistonhallintasuunnitelmaa. Yliopiston kirjasto järjestää syyskuussa työpajan, jossa saat vinkkejä ja ohjeistusta napakan aineistonhallintasuunnitelman laadintaan. Sama koulutus on tarjolla sekä keskustakampuksella että Kaupin kampuksella: Ti 12.9. klo14.15-15.45 Arvo-kirjasto, Kaupin kampus, opetusluokka Mauri (B109, … Lue loppuun

TUP avoin kirja yhteisöistä koulutuksen voimavarana

Kehittämisen palat, yhteisöjen salat – Näkökulmia koulutukseen ja kasvatukseen on uusi kokoomateos, jonka läpileikkaavana teemana on yhteisöjen merkitys kasvatuksen ja koulutuksen kehittämisessä. Avoimesti verkossa luettava kirja juhlistaa professori Marita Mäkisen merkkipäivää, ja sen ovat toimittaneet Vesa Korhonen, Johanna Annala ja … Lue loppuun

TUP avoin kirja toimittajien työelämän mullistuksista

Yyteistä uuteen alkuun: Toimittajien kertomuksia mediatyön murroksesta on uusi, avoimesti verkossa luettava teos. Siinä journalismin tekijät kertovat kokemuksistaan ja näkemyksistään, kun oma työsuhde päättyy irtisanomiseen tai irtisanoutumiseen ja kun oma ammatti käy läpi merkittävää murrosvaihetta. Kirja tarjoaa uutta kokemusperäistä tietoa … Lue loppuun

TUP avoin kirja äitien vertaisryhmätoiminnasta

Kohtaamisia, katkoksia ja sidoksia: tutkimus Supermammojen vertaisryhmän äitityöstä on uusi, avoimesti verkossa luettava teos. Se tarkastelee vertaisryhmää, joka esiintyy peitenimellä Supermammat. Kyseessä on kolmannen sektorin toimija, joka on palvellut äitejä lapsineen lähestulkoon kolmen vuosikymmenen ajan. Supermammojen ryhmässä äidit saavat mahdollisuuden … Lue loppuun

TUP avoin kirja: Näkökulmia tilintarkastukseen ja arviointiin

Näkökulmia tilintarkastukseen ja arviointiin on uusi, avoimesti verkossa luettavissa oleva kokoomateos. Se koostuu erityisesti tilintarkastusta ja tuloksellisuuden arviointia käsittelevistä artikkeleista. Tilintarkastukseen liittyvissä artikkeleissa analysoidaan tilintarkastajan rooliin, vastuuseen ja siirtohinnoitteluun, tilintarkastuksen laadukkuuteen sekä tilintarkastuskertomuksiin liittyviä ajankohtaisia kysymyksiä. Arviointia koskevissa artikkeleissa tarkastellaan … Lue loppuun

Aineistojen avoimuus saattaisi ratkaista monta lääketieteen tutkimuksen ongelmaa

Tutkimusaineistojen avoimuus on päivän trendi. Ehkä vähän yllättäen myös arkaluonteista tietoa sisältävien aineistojen avaamisen puolesta puhuu yhä useampi tutkija, ja lääketieteen julkaisut ovat alkaneet vaatia artikkelin julkaisijoita avaamaan tutkimusaineistonsa. Nyt on hyvä hetki istua alas ja pohtia syitä, joiden vuoksi aineistojen avoimuutta halutaan edistää terveys- ja lääketieteen tutkimuksen alalla.

En tässä kirjoituksessa kajoa tietosuojakysymyksiin tai aineistojen avaamisesta tutkittaville koituviin hyötyihin. Jälkimmäisestä aiheesta on tulossa Tietoarkistoblogiin oma kirjoitus, ja Euroopan unionin yleisen tietosuojan kansallinen tulkinta on vielä sen verran kesken, että tietosuoja-asiaan kannattaa paneutua vasta myöhemmin. Kannattaa seurata Tietoarkiston tapahtumia, esimerkiksi loka-marraskuussa on luvassa kaksi aiheeseen liittyvää seminaaria.

Sitten takaisin blogin varsinaiseen aiheeseen.

Kaikessa tutkimuksessa, ei pelkästään terveys- ja lääketieteissä, on ongelmallista, jos tutkimustuloksia ei pystytä toistamaan. Lääketieteissä toistettavuuden puute johtaa epävarmuuteen siitä, mikä olisi paras tapa hoitaa potilaita. Lääketieteissä seuraukset ovat siis moniin muihin tieteenaloihin verrattuna erityisen vakavia.

Toistettavuuden puute voi johtua monista tekijöistä. Aineisto voi olla liian pieni, jolloin tulokset voivat olla sattumalöydöksiä. Aineistossa tai sen analyysissa käytetyissä menetelmissä voi olla puutteita, joiden seurauksena löytyy eroja, joita ei todellisuudessa ole. Tai yhteyttä ei ole olemassakaan, mutta vasta kun takana on riittävän monta laadukasta tutkimusta, jotka eivät hypoteesia vahvista, voidaan todeta, ettei hypoteesi pitänyt paikkaansa.

Tutkimusaineistojen avoimuutta halutaan, koska se parantaa tutkimuksen laatua ja laadukkaammat tutkimukset johtavat parempaan toistettavuuteen. Epidemiologisesta tutkimuksesta voidaan siirtyä nopeammin varsinaisten syy-yhteyksien selvittämiseen. Yhtenäisistä tutkimustuloksista saadaan käypä hoito -suosituksia, joiden perustana on vahva näyttö vaikuttavuudesta. Meta-analyyseihin kun pätee sama ”garbage in, garbage out” -periaate kuin monella muullakin alalla: meta-analyysi tai systemaattinen kirjallisuuskatsaus voi olla vain niin hyvä kuin ovat ne alkuperäiset tutkimustulokset, joiden pohjalta analyysit ja koosteet tehdään.

Tutkimusaineistojen avoimuuden lisääntyminen mahdollistaa myös yhä useammin yksilötason potilastietoihin perustuvat individual patient data (IPD)-meta-analyysit sen sijaan, että jouduttaisiin tyytymään pelkkiin artikkeleiden tarjoamiin tunnuslukuihin. Avoimien aineistojen avulla tutkimuksen tuloksia voi vertailla helposti toisenlaiseen populaatioon, (jonka dataa ei ole analysoitu vielä ihan samalla tavalla) ja löydökset joko vahvistuvat tai osoittautuvat merkityksettömiksi.

Avoimesta tutkimusaineistosta voi myös varmistaa alkuperäiset tulokset ja käytettyjen menetelmien asianmukaisuuden. On valitettavan tavallista vaihtaa ja muokata alkuperäisen kiinnostuksen kohteina olleita tulosmuuttujia, päävasteita, parempien tulosten toivossa. Avoin data auttaa varmistamaan, että alun perin kiinnostavat vasteet myös analysoidaan ja tulokset julkaistaan. Dataväärennöksiä datojen avaaminen tuskin kokonaan lopettaa, mutta niiden tekeminen ainakin vaikeutuu.

Sitten on hyvin tunnettu ongelma, eli julkaisuharha. Negatiivisia tutkimustuloksia ei haluta julkaista, tai vaikka haluttaisiinkin, niitä ei välttämättä saa julkaistua. Lääketehdas voi olla halukas hautaamaan vakavia sivuvaikutuksia tuottaneen lääkkeen tutkimuksen kokonaan ja samaa lääkeainetta voi sitten testata jokin muu taho tietämättä jo todettuja haittavaikutuksia. Jos kaikkien rekisteröityjen tutkimusten aineistot on pakko avata, näitä negatiivisia kokeita ei ole yhtä helppo haudata.

Tehdyistä tutkimuksista voi ottaa myös oppia. Julkaistusta datasta voi saada lisätietoa siitä, mitä taustatekijöitä on syytä ottaa huomioon satunnaistettaessa tutkittavia ryhmiin. Datan saattaminen muiden tutkijoiden käyttöön auttaa saamaan aiheeseen uusia näkökulmia ja havaitsemaan millainen tutkimus toimii ja millainen ei. Kaiken kaikkiaan tarve tutkia samoja ilmiöitä, hoitoja ja lääkkeitä yhä uudelleen vähenee.

Avoimuuden sivuilmiönä tutkijat kertovat tekevänsä tutkimusaineiston avaamiseen tähtäävää tutkimusta huomaamattaan hieman huolellisemmin kuin tutkimusta, jonka aineisto ja menetelmät jäävät vain heidän omaan käyttöönsä. Kun tietää joutuvansa perustelemaan jokaisen päätöksen, tulee tarkasteltua tarkemmin menetelmällisiä valintoja, joita aiemmin on pitänyt itsestään selvinä.

Tutkimusaineistojen avoimuus ei siis ehkä korjaa kaikkia lääketieteen tutkimuksen ongelmia, mutta auttaa kyllä hyvin monen nujertamisessa.

Annaleena Okuloff
erikoissuunnittelija, THL
Tietoarkiston entinen terveystieteiden tieteenala-asiantuntija
fsd [at] uta.fi